Хората с интелектуални затруднения имат нужда от подкрепа, не от запрещение

През 2015 г. в Добрич бяха свалени запрещенията на трима души с интелектуални затруднения. Тези дела бяха прецедент в българската съдебна система, тъй като подобни дела, никога не бяха завършвали с подобен резултат. Пробивът е заблежителен още повече на фона на днешните протести на магистрати, несъстоялата се съдебна реформа и оставката на последния министър на правосъдието. Трима добрички съдии имаха смелостта да постановят своите решения в унисон на новата концепция за дееспособността според Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания и в частност чл. 12. За този успех НДТ разговаря с Мария Методиева – председател на фондация „Св. Николай Чудотворец“.

Тя работи в неправителствения сектор от 19 години. През последните 7 години се занимава само с това. Има вече достатъчно богата експертиза в няколко области в социалния сектор – деинституционализация, социални услуги, самозастъпничество. Член е на Управителния съвет на БАЛИЗ – Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения. Работи като консултант за различни други организации.

-      Г-жо Методиева, Каква е дейността на фондация „Свети Николай Чудотворец“, какви са хората, с които работите? Какви са целите, които си поставяте и резултатите, които постигате?

-      Работим единствено и само за деца и лица с интелектуални затруднения, като работим в тяхна подкрепа и в подкрепа на техните семейства. И, разбира се, политики, свързани с тях самите.

-      Моите впечатления са, че на лицата с интелектуални затруднения, въобще на лицата с увреждания, държавата е изключително голям длъжник. Успявате ли да компенсирате липсващата държава по отношение на тях?

-      Не съм представителна извадка, защото малко по-оптимистично гледам на нещата. Не бих казала, че държавата ни е длъжник, макар много хора да мислят точно така. Дори мисля, че са мнозинство. Факт е, че държавата ни е такава, каквато е. това сме ние, в крайна сметка. И прави каквото може с нас, включително и за хората с интелектуални  затруднения. Семействата, които имаме подобни проблеми не сме уникални. Ние сме като всички останали семейства. Да, имаме малко по-специфични проблеми, но аз не познавам семейство без проблеми. Дали от едно или друго общество. Ако, държавата е длъжница на някой, тя е длъжница на много групи. Ние сме една такава група. Особено, когато говорим за децата. Факт е, че държавата със своята държавна политика направи това да закрие домовете. Ние от неправителствения сектор само подпомагахме това да се случи. Разбира се, ако зависеше от нас, бихме направили преди много години. Става въпрос за воля, най-вече и финансови ресурси.

-      Успяват ли децата, които са изведени от социалните институции да се адаптират и какво е развитието, което се наблюдава? Имате широк поглед върху това, което се случва в сектора в цялата страна?

-      Нещата бяха планирани добре. Фактът, че при самото изпълнение се смениха три правителства, те не се случиха точно така, както искахме. Но, важното е, че в голямата си част домовете са закрити.Към днешна дата работи само един дом за деца с умствено изоставане. И ние сме щастливи от този факт. Друг е въпросът, че услугите, които започнаха да работят, не навсякъде работят по начин, по който ни се иска. Тук, на територията на нашата област има изградени четири центъра за настаняване от семеен тип и бих казала, че тук децата се чувстват значително по-добре, отколкото в дома в Крушари.

-      Това на какво се дължи?

-      Най-малко, по-големият град дава по-голяма възможност за избор на персонал. Факт е, че повече хора се грижат за едно дете, индивидуалната грижа е на по-високо ниво. Освен това, те могат да ползват много услуги в общността – посещават Помощното училище, Дневния център за деца с увреждания, Дневния център за възрастни с увреждания, Центъра за социална интеграция и рехабилитация. Това са все услуги в общността, които те досега не са имали възможност да ползват. В Крушари имаше дневен център, който посещаваха само децата. А, всички знаем, че повечето в дома бяха на възраст над 18 години.

-      Какво оттук нататък трябва да се направи в полза на лицата с интелектуални затруднения?

-      Има още много работа. Тепърва сега започва работата. Това, че са напълнели с няколко килограма означава само, че храненето е малко по-добро. Но, факт е, че те придобиват нови навици и умения, включително и някаква самостоятелност за хранене, тъй като голяма част от тях са с множество увреждания. Големият град дава възможност да получат и по-добра медицинска грижа. Тепърва предстои много работа, тъй като резултатите при тях идват бавно. Смятам, че именно в тази посока може да се работи.

-      Има немалко деца с такива увреждания, които се отглеждат в семейството. Има ли достатъчно социални услуги, които да подкрепят семейството?

-      Услуги има. Те никога не са достатъчно и за конкретните индивидуални случаи. Факт е, например, че липсва звено за ранна грижа за семействата, които тепърва очакват дете, да получат информация, когато се очаква детето да се роди с увреждания, как да постъпят. Както и грижа за семействата, които току що са се сдобили с рожба, която е с някакъв вид увреждане. Това започна да се предлага, като смесена здравно-социално услуга в Общностния център на улица „Теменуга“.

-      В момента се разработва новата областна стратегия за социални услуги. Какво още е необходимо да бъде заложено в нея, има ли дефицит на социални услуги?

-      Има дефицит, дотолкова, доколкото за младежи и възрастни с всякакъв вид увреждания, липсва услуга за тях. Да, има Дневен център, но той не може да се раздуе, като капацитет до безкрайност. Новите потребители в ЦНСТ-ата са достатъчно много, но за тях почни няма място в настоящите услуги. Да не говорим за деца в риск, децата с множествени увреждания, децата с агресии, аутистите, не намират място в услугите.

-      Работите за самозастъпничество. В какво се изразява вашата дейност в тази насока?

-      Ние винаги сме работили за самозастъпничество. Тук ще вметна, че нашата дейност се изчерпва с работата по проекти. Те са малки, тъй като нямаме финансов ресурс, който да ни позволява да работим по много големи проекти. Предоставяли сме различни услуги или сме предоставяли само застъпнически дейности. Като, застъпническите дейности няма нужда да бъдат подкрепени от проект. Застъпничество е дори когато защитиш правата на едно дете да започне да учи в масово училище. Така че, по отношение на застъпничеството имаме значителен опит. Особено с последния ни проект. Той започна през 2014 г., като той много добре се застъпи с един предходен проект. При него основното, което правихме, беше, че в продължение на две години направихме временна приемна грижа. Приемна грижа в семействата на лица, които бяха подкрепящи за други, подкрепени, които са на различна възраст деца и възрастни. Но, за кратък период от време, който бе предварително уговорен. Тук искам да вметна, че и децата, и техните семейства, живеят доста изолирано. Много често нямат приятели, нямат близки, предвид естеството на увреждането. Така че този проект даде възможност нашите потребители да се запознаят с повече семейства, да намерят, ако не приятелства, то поне по-широки познанства. Това помогна на следващия ни проект, тъй като той е свързан най-вече с намиране на подкрепа за нашите потребители. Така че, те да имат възможност за един по-самостоятелен  живот. Живеейки в домове или резидентни услуги, те отново имат същия проблем – техните единствени контакти са с персонала. Много рядко имат познанства извън услугата, която посещават. Такива проекти в БАЛИЗ имаше в 11 града, като наричахме тази дейност „подкрепено вземане на решение“. Защото нашите хора, както ние ги наричаме, особено, когато са живели в институция не могат да вземат решение. Защото, за да можеш да правиш избор, трябва да си живял в разнообразие. Всеки от нас прави безкрайно много грешни избори всеки ден. Факт е, че нашите хора много трудно вземат такъв вид решение. Не само тези, които са живели в институция, но, много често и в семействата е така. Да не кажа, че винаги е така, тъй като родителите имаме лошия навик да протектираме децата си. Макар аз да имам много познати, които правят това и със здравите си деца. Но, това протектиране не играе добра услуга. Когато разговаряме със семействата, които подкрепяме, много пъти родителите споделят, че никога не задават въпроси на детето, не го питат дали му харесва фризьорката, при която го водят, дали му харесва прическата или дрехите, които му купуват, без да го питат. Но, когато уврежданията са по-тежки, няма развита реч, родителите много често свикват с това да вземат решения, вместо децата си. Така започнахме в рамките на една година да правим това – да научим нашите хора да вземат самостоятелни решения. Разбира се, първо по-лесни, не толкова ангажиращи, за да стигнем до по-сериозните решения, каквито са изборите в живота, които всеки един от нас прави.

-      Как се стигна до идеята да работите за сваляне на запрещение на лица с интелектуални затруднения?

-      Не зная дали да се нарека по-амбициозна или по-луда, но в такъв разговор с мои колеги в София стигнах до извода, че не е достатъчно само това да правим, а и трябва да направим крачка напред и да работим с нашите хора, които са под запрещение. Да ги заведем в съд и да се опитаме да направим нещо по този въпрос. По проекта работим в партньорство с Български център за нестопанско право, където има повече юристи, като заедно с тях сме си поставили за задача да разработим нов законопроект, който да промени законовата база, що се отнася до запрещението, като част от Семейния кодекс. Тази част от закона, която касае запрещението, не е променяна от 1949 г. Обстоятелствата, в които живеем, са много различни. Съвсем други са реалностите. Такъв институт на попечителство  няма никъде в Европа, освен в България. Много често, когато говорим с чужденци, те не могат да разберат за какво става въпрос. Този вид на отнемане на граждански права в България е факт от повече от половин век. Не можете да си представите колко много хора, което не зависи от интелект или социален статус, са предубедени по отношение на запрещението. Най-малко, защото си представят само най-тежките случаи. Тъй като, запретени са, освен хората с интелектуални затруднения, но и най-вече хората с психични разстройства. Особено там стигмата е много голяма.

-      Имате ли информация колко са хората, поставени под запрещение?

-      Само хората в институции са повече от 2000, а в семействата има също немалко.

-      По какъв начин тези лица се поставят под запрещение?

-      Под запрещение се поставят лицата в домовете още след 14-15-годишна възраст. Много често в съда са се стоварвали цели папки с досиета. Честа практика е децата и лицата въобще да не се изслушват, а само техния настойник, който в 99 % е директорът на институцията. С много малки изключения, всички хора в такива институции в България са поставени под запрещение. Говоря за институции от рода на домове за възрастни с деменция, домове за хора с психични разстройства, да възрастни с умствено изоставане и т.н. Всички се поставят под запрещение. А, защо всички – нямам отговор на този въпрос. Никъде в нормативната база няма условие лицата да бъдат поставяни под запрещение при постъпване в институция. Просто, това е инструмент, който дава повече свобода на директора.

-      Какво Ви провокира да тръгнете да рушите тази стена?

-      Тези разговори бяха провокирани от едно дело, което беше водено от юрист на Български хелзинкски комитет в Страсбург – случая Станев. Той също е човек под запрещение, който  осъди България в Страсбург, въз основа на това, че не е взето неговото мнение, нито е допускан до разпит по делата. Така трябваше България да плати една много стабилна сума на г-н Станев, както и разходи по делата. Тогава започнахме много да коментираме защо е така. Може ли това, в крайна сметка, да се случи в България. Имахме и предписания в много доклади, че това трябва да се промени в нашето законодателство. Всъщност големите разговори дойдоха след нотифициране на Конвенцията за правата на хората с увреждания, най-вече чл. 12 и чл.13, които касаят именно това – равнопоставеността на хората с интелектуални затруднения. Те не само трябва да бъдат равнопоставени навсякъде, но включително и в съда. Най-малко трябва да бъдат изслушвани, когато се има предвид техният личен живот. Например, когато един човек с говорни затруднения, попадне в съдебна зала, му се осигурява преводач. На хората със зрителни увреждания също се осигуряват необходимите средства. Нашите хора обаче са „отсвирвани“ от съда. Ако, въобще имат достъп да влязат в съдебна зала, никой не им обръща внимание.

-      Това, което направихте – да свалите запрещенията на три жени, поставени под запрещение, как го определяте. Защото това е пробив в системата и прецедент за България?

-      Систематизирана работа. Наричаме го с много имена, включително и чудо. Преди да влезем в съда, ние работихме почти една година. Когато казах, че ще го направя, бе повече като емоция, отколкото с разума си. В началото започнахме само с мънички неща да ги приучаваме да вземат самостоятелни решения и да се опитаме да изградим около тях мрежа за подкрепа. Факт е, че около нас винаги има хора, които ни подкрепят – било семейството, близките, приятели. Особено, когато вземаме решения, които да важни за нас, ние по един или друг начин се съобразяваме с мнението на хората, които са около нас. Грешните решения са навсякъде около нас. Всеки има своя списък от грешни решения, аз също, но,Слава Богу не съм поставено под запрещение заради това. Факт е, че запретените в голяма степен всъщност, са лишени от правото на вземане на всякакви решения, включително и грешни. Това, което в живота ни учи, е нашият опит. Как да се научим, ако не грешим. Започнахме с тези неща, с изграждане на подкрепяща мрежа. Това продължи една дълга година и не приключи с края на проекта, а веднага започвахме друг. И станахме един от пилотите на по-голям проект на БАЛИЗ „Имаш право да решаваш“. Другите са в София, Видин, Пловдив, Бобов дол, Пазарджик. Ние се присъединихме една година по-късно, но пък по-рано свършихме някои неща, за което ни помогна предния проект, това, че имахме почти готова подкрепяща мрежа. Започвахме само с 5 момичета, които подбрахме, за да са подходящи за дейностите по проекта – да са живели или да живеят в институции и да са поставени под запрещение. Този проект го разширихме и вече работим с 13 потребители, тъй като ползваме различни мерки на подкрепа. Имаме хора с по-тежки увреждания, хора в семейства, такива, които са в риск от поставяне под запрещение. Миналата година стартирахме с делата. Преди това направихме много групови срещи с хората, от които това зависи, за да започнем, макар и бавно, промяна в мисленето спрямо нашите хора и техните фундаментални човешки права. Да се проумее, че никой не е по-различен. Защото ние всички сме равни и те не са по-различни от нас. Това, че имат по-различна комуникация, не ги прави различни.

-      Колко дела водите?

-      Ние приключихме успешно три. Две от момичетата – Милена и Елица са били в дома в Крушари, а Станка е била в дома за възрастни с умствена изостаналост в с. Българево, след което е настанена в Защитено жилище в Добрич. Делата в съда в Добрич преминаха леко, в добра атмосфера, в атмосфера на разбиране отстрана на прокурор, с изслушване на свидетели. Когато прочетохме съдебното решение бяхме изключително щастливи, защото преди това не вярвахме, че това ще се случи. С нашия юрист Дияна Далакманска скачахме на 30 сантиметра от земята и се радвахме до сълзи. И трите дела преминаха в една доста добра атмосфера. Започваме с още три случая, за които все още няма образувани дела.

-      Работите и за законови промени?

-      Наистина има нужда от сериозен ремонт на закона. Законопроектът ни предстои да влезе в пленарна зала в Народното събрание. Основната промяна, която предлагаме,  е коренно да се промени институтът на попечителството и то в никакъв случай да не бъде чрез поставяне на лицата под запрещение. В проекта се отрича запрещението.  Разбира се, има всички мерки за подкрепа, които са различни за различните хора. Хората с интелектуални затруднения имат нужда от подкрепа, не от запрещение.