Драгослав Радойчич, изобретил устройство за деца аутисти: Трябва да им помагаме да вървят напред

Драгослав Радойчич е инженер-програмист и баща на 11-годишно дете с аутизъм. Той е създател на преносимото устройство Capplo, предназначено за деца с аутизъм. В момента се тества безплатно от 30 деца от София и Пловдив. Основната дейност на старт-ъп компанията EuroPATC, която Радойчич основава в България, е дизайн, програмиране, производство и поддръжка на високотехнологични устройства за деца с аутизъм.

Какво представлява устройството и как ще е полезно на родителите с деца аутисти?

- Capplo е преносимо електронно устройство, което проследява различни състояния на детето навън и в затворени помещения. Колкото по-често детето го носи, толкова повече данни получава родителят. Устройството е нещо като електронен дневник, който "записва" промените при детето във времето.

Поставя се на гърба (там чувствителността е най-малка), в джобчето на специално разработена дрешка. Устройството има сензори, които засичат къде е детето, каква е позицията на тялото му, дали е паднало, 3D движението, вибрациите (включително при гърч и епилептични пристъпи), има ли температура, дали е във водата (децата с аутизъм обичат водата). Чрез софтуерна програма и уеб базирана платформа то изпраща сигнали до мобилния телефон, лаптоп или таблет на родителите и до други близки хора. При отклонение в поведението на детето, изпраща sms или звуков сигнал, който е много силен при настъпването на някаква опасност.

Колко семейства в България проявиха интерес към Capplo?

- В момента устройството се изпробва безплатно за 6 месеца от 30 семейства на деца с аутизъм от София и Пловдив. Vivacom осигури безплатното изпробване на устройството. Семействата са подбрани от фондация "I can too" – те работят по проблемите на деца със специални нужди, включително и деца с аутизъм над 10 години. Много разчитаме на обратната връзка от тях, за да включим колкото се може повече идеи в следващите версии на продукта.

България ще бъде първата страна, в която устройството ще бъде пуснато на пазара (през декември 2016 г.), като цената му засега е в диапазона 200 – 220 евро. Предвижда се и месечен абонамент от 15 евро, който ще покрива обслужването и достъпа до платформата. Планираме и създаването на благотворителен фонд за набиране на средства към фондацията "I can too", който да подпомага достъпа на социално слаби семейства до услугата.

Как се роди деята за създаване на устройството?

- Идеята ми се роди през 2013 – 2014 г. По това време момченце с аутизъм в Ню Йорк беше намерено удавено в реката, след като 4 хил. души три месеца го търсиха под дърво и камък. Тогава се замислих сериозно за моя син, който също е аутист. Страхувах се, че и той може внезапно да изчезне, макар че се стараем никога да не го изпускаме от поглед. Исках да го защитя и ако мога да помогна на него, казах си, защо да не създам нещо, което да помогне и на други незащитени деца и да ни даде възможност да вникнем в света им по-отблизо?

Как съвременните технологии помагат на хората с аутизъм и какви са предимствата на създаденото от вас устройство?

- С помощта на съвременните технологии родителите могат да са относително по-спокойни за своето дете, а то да се адаптира по-лесно към средата си. Благодарение на тях например може да се предвидят например епилептични пристъпи, а семействата на такива деца може да са в постоянна връзка и да си помагат.

Останалите устройства за деца с аутизъм (часовници, гуменки, гривни) са базирани основно на локацията на децата и нямат допълнителните сензори, които да ги предпазват и да дават пълна информация на родителите за всяко отклонение от "стандартното" им поведение. За разлика от Capplo те най-често се поставят и работят в контакт с кожата, което за хиперчувствителните деца с аутизъм не е подходящо; нямат поддържаща уеб платформа за споделяне на опит и съдействие, както и не събират масиви от данни в реално време.

Планирали ли сте създаване на връзка, общи функции с платформи като HealthKit на Apple например?

- Разработваме собствени приложения, за да сме гъвкави в подаването на данни към потенциални партньори, като изследователски, научни, терапевтични и фармацевтични центрове. Цялата информация ще бъде достъпна чрез нашите приложения. Много е вероятно като следваща стъпка да създадем API за програмистите, които искат да разработват индивидуални приложения върху основата на различните платформи на Capplo.

В разработката на устройството участвали ли са лекари и специалисти?

- Да, член на нашия екип е д-р Миодраг Станкович, а в България си сътрудничим с проф. Иван Иванов и Българската педиатрична асоциация, които подготвят за печат много ценна книга - "Педиатрични аспекти на аутизма в светлината на медицината на доказателствата", с Клиниката по детска психиатрия "Св. Никола", с Александровска болница, с Катедра по психиатрия на Медицински университет "София".

Има ли устройството медицински фокус или е най-вече за лична информация? Ако има, консултирани ли са съответните здравни институции?

- Нашето устройство не е животоподдържащо, затова не се нуждае от медицински разрешителни. Независимо от това подготвяме сертифициране, което да докаже, че то може да се използва по време на тестове с лекарства.
В следващите етапи от развитието на продукта ще бъдат добавени нови характеристики като индикации за стрес и тревожност чрез комбинация от допълнителни сензорни технологии. Ще има възможност да се предвидят епилептични пристъпи чрез свързване на устройството с друго такова – тип слушалка - за измерване на електрическата активност на мозъка (ЕЕГ) и др. Очаква се новата версия на устройството да бъде готова в края на 2017 г.

Capplo е приложимо за всички деца с аутизъм на възраст между 2 и 18 години. Но няма никакви пречки да се използва и от възрастни хора, например с деменционни или Алцхаймер разстройства, при хора с епилепсия, при деца с друг тип увреждания, както и при напълно здрави деца с оглед на тяхната сигурност.

Какво се случва с данните, които се събират?

- Устройството има уеб базирана cloud платформа. Тя съхранява информацията от живота на детето, ден след ден. Събраните масиви от данни могат да намерят приложение за анализи и изследвания в научно-изследователски, университески, терапевтични и фарамацевтични центрове. Вече имаме разрешение да събираме и обработваме лични данни за ЕС.

Прогнозата на СЗО е, че до 2050 г. повече от половината хора по света ще са с отклонение в аутистичния спектър. Как си представяте този свят?

- Аутизмът наистина е най-бързо развиващото се "разстройство на развитието" в света. В САЩ например през последните 10 години има ръст от близо 120%, конкретно при децата.

Трябва да създадем среда, която защитава и помага на децата и на хората с аутизъм да вървят напред. Много международни компании вече имат програми за хора с аутизъм и първите резултати са обещаващи. Хората с аутизъм правят някои неща много по-бързо, много по-точно и с по-голям успех в сравнение с хората без аутизъм. Нека им дадем възможност и съм сигурен, че не само ние, техните родители и близки, но и цялото ни общество няма да съжалява.

Малцина си дават сметка колко известни и важни за човечеството хора са били или са аутисти. Алберт Айнщайн, например, Амадеус Моцарт, Исак Нютон, Чарлс Дарвин, Томас Джеферсън, Микеланджело, Ханс Кристиян Андерсън, Емили Дикинсън.

Как приехте новината, когато разбрахте, че детето ви има аутизъм?

- Шок и страх. Всъщност, непрестанно се страхувам. Синът ми посещава обикновено училище. Той може да избяга без никой да успее да предвиди това. Много често си играе в задния двор и вратата е заключена, но... винаги има едно НО, което може да коства живота на детето с аутизъм.

Най-голямата ми мечта е да се събудя утре и да открия, че вече няма деца с аутизъм и аз трябва да спра проекта си и да продължа напред, да решавам някой друг реален проблем. За съжаление статистиката казва друго, което е противоположно на моята мечта.

С какво ви беше най-трудно да свикнете?

- Моментът, когато разбрах, че Дейвид е аутист. Два месеца се подготвях да обсъдя това със съпругата си. Което беше следващата битка.

Друго трудно нещо беше да свикнем, че Дейвид може да сменя коренно настроенията си в рамките на час. При това, без почти нищо да каже. А да разбереш дете, което не говори, е наистина трудно. Жена ми 7 години работи върху този проблем. Сега Дейвид вече говори и е много по-лесно да установим връзка с него. Общуването с детето е най-важното нещо, но често това не е възможно. Човек просто трябва да свикне, че понякога е абсолютно невъзможно да получиш отговор на въпроса си от детето.

Как се проявява аутизмът при вашето дете, как се справяте вие в различни ситуации?

- Моят син е с "лека" форма на аутизъм, но понякога е доста трудно с него. Опитваме се да му осигурим нормален живот. Той посещава неспециализирано училище. През септември ще е вече 5-ти клас. Жена ми напусна работата си, за да стане негов личен асистент.

Имали сме хиляди трудни ситуации, но се научихме да се справяме с тях бързо. Ето един практически пример, който се надявам да помогне на други хора: Дейвид изпитваше ужас от училищната тоалетна. Шумът на водата го притесняваше много. Покриваше си ушите... всъщност винаги си е покривал ушите при шум. Цяла година, докато беше в първи клас, се опитахме да намерим решение на този проблем.

После ни хрумна нещо. Той много обича ярки цветове. От друга страна, трябваше да намерим нещо, което да занимава ума му, докато отива до тоалетната. И така, съпругата ми и аз направихме флуоресцентни стикери във формата на стъпки, които поставихме по "маршрута" му от класната стая до тоалетната. И успяхме! Той започна да следва тези стъпки. Знаеше във всеки един момент какво ще се случи. Продължаваше да покрива ушите си, но се научи да използва тоалетната в училище. С две думи: трябва да се опитваш да разбереш източника на проблема, за да го решиш успешно.

Друг пример: в първия учебен ден аз се изправих пред класа и казах: "Моят син Дейвид има аутизъм. Няма да нарани никого. Ако вашето дете се опита да го заговори, а Дейвид се обърне на другата страна или избяга, това не значи, че е груб. Той просто е аутист – ще реагира в зависимост от чувствата си в даден момент." Жена ми беше там и плачеше през цялото време, но пък с това мое изказване още в първия учебен ден ние създадохме възможно най-добрата училищна среда за нашия син. Тези няколко мои изречения ни дадоха спокойствие и направиха възможно в класа му да се работи наистина продуктивно. Направихме от 26-те му съученици млади терепавти – всеки от тях искаше да помогне на Дейвид с нещо.

Родителите на децата с аутизъм трябва да са много смели и открити. Да се прикрива или отрича истината е възможно най-лошият сценарий за едно дете с аутизъм.

Търсили ли сте помощ от професионалисти или съпорт групи с други родители на аутисти?

- Разбира се. Това е много важно. И много ценно. Прилагаме съветите на терапевти и на лекари. Бързо създадохме общност с други родители на деца с аутизъм. Създадохме две неправителствени организации с такива родители. С тях обменяме информация, лоши новини, добри новини и се опитваме да въвлечем всички свои близки в процеса.

Като родители на деца с аутизъм именно ние сме отговорни да разпространяваме колкото се може повече информация за аутизма. Да сме открити и да говорим високо. Имаме нужда от подкрепата на професионалистите, не само нашите деца имат нужда от тази подкрепа, но и нашите семейства. Имаме нужда от подкрепата на обществото. От подкрепата на държавата. За да спрем да се крием и да се превърнем в говорители на собствените си деца.

Вярвате ли в митовете, че аутизмът се причинява от ваксини или пък че се развива, ако детето не е достатъчно прегръщано като бебе?

- Много труден въпрос. Факт е, че аутизмът е едно от най-сложните мозъчни разстройства. Ако знаехме повече за мозъка, щяхме да разберем повече от причините за аутизма.

Аутизмът е най-бързо развиващото се разстройство на развитието в света. Едно на всяко 68 деца в света е с аутизъм. Този тревожен ръст според експертите се дължи на промяната на околната среда, най-вече токсините в нея, в съчетание с вродена неразположеност. Други лекари поставят акцент върху подобрената информираност за заболяването и ранната му диагностика.

За ваксините ми е трудно да дам мнение. Има някои доказателства, но сами сме избрали да поемем по "краткия път на еволюцията", когато сме започнали да ги използваме. Сега трябва да се изправим срещу възможните усложнения.

Моето лично мнение е, че много елементи в околната среда имат директно влияние, но нека оставим лекарите и учените да свършат своята работа и се надявам да видим резултати много скоро.