Български   3681 NGOs




NGO Profile

Association Aniridia Bulgaria

Association
Unactive
Statistics & Additional Information
 

Activity

Field of activity
Protection of human rights
Healthcare, patients’ rights
Children
 
Mission
Информиране на лекари, медицински лица, педагози, социални работници, родители, бременни и на цялата общественост, за заболяването - Аниридия. Подпомагане на хората с анилидия.
 
Organization Targets
Информиране на лекари, медицински лица, педагози, социални работници, родители, бременни и на цялата общественост, за заболяването - Аниридия.

Защита на правата на хора с аниридия.

Интегриране на деца и възрастни в обществото.

Last Project

Year:
„Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”
 
Description:
Проектът „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”се финансира в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009 – 2014 г. www.ngogrants.bg
Проектът е изключително практически ориентиран и адресира основните проблеми на основната и допълнителни целеви групи. Основната целева група са хората с увреждания, и по-специално засегнатите от заболяването аниридия лица. Техният точен брой все още не е определен, но според основните медици, занимаващи се с проследяване на това заболяване, на територията на Р България, носителите и засегнатите от аниридия лица са над 40. Проектът ще допринесе за улесняване на тяхното ежедневие, основно чрез получаване на нова информация и съвети, както и чрез по-доброто, толерантно отношение от страна на останалите представители на обществото. Основните нужди на засегнатите от аниридия лица акцентират върху необходимост от литература и информация, отнасяща се до заболяването и спрямо възможностите за намаляване на вторичните ефекти, проследяване развитието на заболяването и възможните интервенции; осигуряване на социално равенство и пълноправен живот, разбиране и толерантност от обществото; ползване на специализирани консумативи, подпомагащи тяхното ежедневие и преодоляване на емоционалния стрес.
В проекта са заложени следните дейности:
- Обмяна на опит с партньорска НПО от Норвегия, чрез разработване и разпространение на Наръчник за добри практики.
- Организиране и реализация на две специализирани обучения с участието на лектори- експерти
- Организиране и реализация на 5 информационни семинара из цяла страна, с цел запознаване на обществото и заинтересованите лица със заболяването.
- Създаване на Регистър на засегнатите от аниридия лица в България.
- Изготвяне и разпространение на информационни материали и др

Data Privacy Policy

The data in the organization's profile is provided and updated by the organization. It is processed in accordance with the Data Privacy Policy of the NGO Portal. If you are an individual and have objections to the processing of your data, contact the organization or the NGO Portal at admin@ngobg.info or 02 981 5323. You can obtain up-to-date and official information about the organization through the Commercial Register and Register of Non-Profit Legal Entities.

Data from the Central Registry (Jan 2016).

Show CR Data
1. Защита на правата на хората страдащи от АНИРИДИЯ.n2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от АНИРИДИЯ и адаптирането им към обществото.n3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от АНИРИДИЯ.n4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него.n5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за АНИРИДИЯ в Република България и чужбина.n6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.nnnn7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.n8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от АНИРИДИЯ.n9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от АНИРИДИЯ в Република България и чужбина.nnСредства за постигане на n1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от АНИРИДИЯ и държавните институции.n2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от АНИРИДИЯ. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от АНИРИДИЯ.n3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта АНИРИДИЯ.n4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на АНИРИДИЯ.n5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването.n6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на БКУК. nnСредства за постигане на n7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от АНИРИДИЯ.n8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с ААБ.n9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.n10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от АНИРИДИЯ.