Български   3686 NGOs




NGO Profile

Bulgarian Huntington Association

Bulgarian Huntington Association

Association
The organization has updated its information in the database during the past year.
Statistics & Additional Information
 

Activity

Field of activity
Legislation, advocacy, public policies
Protection of human rights
Social
 
Mission
Подкрепа, подпомагане и интеграция на лица страдащи от редки болести и техните семейства. Психосоциална подкрепа, обучения и програми за психично здраве.Създаване на информираност относно редките болести и проблемите свързани с тях.

Last Project

Year:
Овластяване на хора с редки болести
 
Description:
Проекта има за цел да активира хората засегнати от редки болести в застъпнически действия насочени към отстояване на правото им на получаване на адекватна и навременна социална подкрепа.

Financial Info

Annual turnover for the last year :
20 000 - 100 000

History

Започва кампания за набиране на средства за създаване на Център за подкрепа на семейства живеещи в редки диагнози



Безплатна психо-социална помощ и рехабилитация за деца, юноши и възрастни с редки болести и за техните семейства, ще предоставя Центърът за подкрепа в София.



Инициативата за създаване на Центърa за подкрепа на семейства с редки диагнози е на Българска Хънтингтън Асоциация, която координира програми за психо-социална подкрепа и предоставя консултации с психолози, социални работници и рехабилитация за хора с редки болести от 2015 година.



Асоциацията е ангажирана в предоставяне на информация, застъпничество и услуги за последваща грижа на хора с различни редки диагнози, и също така стартира програма за подобряване на психичното здраве при семейства от цялата страна, чрез онлайн консултации и групи за подкрепа на място.



„Време е да направим крачка напред в грижата за семействата, за което имаме нужда да ремонтираме, обзаведем и оборудваме помещение с по-голяма площ, което ни беше предоставено за безвъзмездно ползване. Така ще успеем да достигнем до много повече хора и семейства, които имат нужда от подкрепа. Важно е да се постигне видимост на тази кауза, тъй като за редките болести винаги се говори и инвестира главно от медицинска гледна точка. Семействата живеещи с редки болести имат не по-малка нужда и от психо-социална подкрепа, обучения, информиране и програми за подобряване на психично им здраве“, казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българска Хънтингтън Асоциация.



Помещението, в което ще се намира Центъра за подкрепа е предоставено за безвъзмездно ползване на организацията от Столична община с решение на Столичен общински съвет.



Центърът ще бъде изграден изцяло с дарения и доброволна работа, поради което от асоциацията апелират за помощ към всеки, който би могъл да се включи в тази инициатива. За ремонта на помещенията от 79 кв.м., които се намират в столичния квартал „Дружба“ са необходими 81 хиляди лева, а общо за оборудване и обзавеждане с уреди за рехабилитация 163,000лв.



Можете да дарите средства чрез:

DMS REDKI на номер 17 777

https://dmsbg.com/27278/redki/

Платформата.bg

https://www.platformata.bg/bg/kauzi/2042:centur-podkrepa-hora-s-redki-bolesti/details/campaign.html

По банкова сметка

Българо-американска кредитна банка

Титуляр на сметка: Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация “

IBAN: BG28BGUS91601002931700

BIC: BGUSBGSF

Основание: Център за подкрепа



Повече информация за кампанията: www.huntington.bg/centurzapodkrepa



Безценна ще бъде и всяка друга подкрепа за изграждането и обзавеждането на центъра – дарения на мебели и оборудване, специализиран труд, материали, експертиза. Моля, свържете се с екипа ни, ако можете да ни предложите подобна помощ.



Медийното отразяване на каузата също ще допринесе за нейния по-голям успех, затова благодарим на медиите, които застават зад нея и отразят нашия апел за набиране на средства.



#центързаподкрепанасемействасредкидиагнози

Data Privacy Policy

The data in the organization's profile is provided and updated by the organization. It is processed in accordance with the Data Privacy Policy of the NGO Portal. If you are an individual and have objections to the processing of your data, contact the organization or the NGO Portal at admin@ngobg.info or 02 981 5323. You can obtain up-to-date and official information about the organization through the Commercial Register and Register of Non-Profit Legal Entities.

Data from the Central Registry (Jan 2016).

Show CR Data
Подпомагане на обмяната на идеи и информация ,свързани с болестта на Хънтингтън, и техните семейства, стимулиране на сътрудничеството между европейската Хънтингтън общност и професионалния сектор както и с непрофесионалните организации работещи по темата в България и в международен план, развитие на изследванията в тази област чрез сътрудничество с всички организации, пълноценно интегриране на дейността с работата по темата на световните здравни институции и други организации, развиващи изследванията и анализа за по-големи възможности за цялостното подпомагане на лицата, страдащи от болестта на Хънтингтън и на техните семейства.