English   14428 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




15 бургазлии страдат от редки заболявания

 
За втора поредна година Бургас отбеляза Международния ден на редките болести. В България Международният ден на редките болести се отбелязва за седми  път, като за провеждането му е избран последният ден на месец февруари. От 2013 година  Бургас също се включва в инициативата. Полина Мандаджиева от Националния алианс на хората с редки болести сподели, че в Бургас организацията работи с 15 души, сред които деца  и възрастни, страдащи от мукополизахаридоза, таласемия и др. редки заболявания. „За съжаление броят на редките болести продължава да се увеличава. Известните на медицината заболявания са около 6000, но постоянно се откриват нови.  Страдащите от тях в САЩ и Европа са около 60 милиона души, като половината от тях са на Стария континент", каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, която е част от  Национален алианс на хората с редки болести.

Точно в 11:00 часа деца – доброволци, лекари, медицински сестри и пациенти пуснаха в небето над МБАЛ-Бургас десетки разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки заболявания. Веднага след като балоните полетяха в небето участниците в събитието можеха да разгледат импровизирана изложба, разположена  във фоайето на МБАЛ-Бургас. Тя носи названието „Отвъд болестта" и представя портретни фотографии на 12 души и описание на техните болести. Доброволците зарадваха преминаващите през централния вход  с бонбони, а веднага след това се качиха  при  малките пациенти от двете детски отделения. Малчуганите получиха  бонбони, шоколадови яйца и мартенички, които майките им да им вържат за здраве утре, когато посрещаме Баба Марта.

За да отдадат уважение на всички, засегнати от редки заболявания, пред централния вход на Бургаската болница  дойдоха  зам.-директорът на лечебното заведение д-р Стелиян Славов и главната сестра Татяна Пейчева. Секунди преди да пуснат балоните в небето те и децата –доброволци заедно извикаха тазгодишното мото на инициативата „Заедно за по-добра грижа".

В морския град събитието се провежда  от  Национален алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.

Източник: Бургас Нюз , 28 март 2014 г.

Сходни публикации

Изумителна дарителска подкрепа за доброволците-огнеборци

Изумителна дарителска подкрепа за доброволците-огнеборци

Невиждана досега жега, невиждани досега горски пожари. През последната седмица България избухна в пламъци на повече от 100

Сдружение „УСМИВКА” Бургас организира дарителска кампания в подкрепа на пострадалите хора от пожара в село Воден

Сдружение „УСМИВКА” Бургас организира дарителска кампания в подкрепа на пострадалите хора от пожара в село Воден

Кампания „Отворено сърце” организира от сдружение „УСМИВКА” Бургас  „Протегни ръка, за да помогнем на пострадалите от пожара в

Клиентите на Kaufland дариха над 25 000 лева на нуждаещи се от лечение

Клиентите на Kaufland дариха над 25 000 лева на нуждаещи се от лечение

Общо над 200 000 лв. са събрани до момента в инициативата „ДАРИ“, организирана съвместно с дарителската платформа DMSНад 25 000