Даряват близо 10 000 лв. за "пеперудените деца"

Между 7000 и 10 000 лв. ще бъдат събрани от зрелостниците на Втора английска езикова гимназия в рамките на инициативата "Панаир на добрината". Това съобщи за "Новинар" Васил Николов, член на УС на сдружение "ДЕБРА България".

180-те дванайсетокласници ще дарят на децата с "пеперудена кожа" парите, предвидени за тоалети за изпращането им на 15 май.

Абитуриентите от 18-о СОУ в София също са подкрепили кампанията и са решили да се откажат от скъпите дрехи в последния учебен ден. Намерение да се включат в инициативата са заявили и от Националния учебен комплекс по култура.

Отзвукът от кампанията е толкова голям, че трима души от чужбина също са се обадили, за да попитат за банкова сметка, на която могат да изпратят дарение за децата с булозна епидермолиза, допълни Николов.

По думите му мотивът на зрелостниците да предприемат кампанията е, че държавата не поема ангажимент към болните от рядката болест.

Официално регистрираните пациенти, страдащи от нея у нас, са 101, като децата са 7. Месечната сума за незалепващи превръзки и антибиотични кремове, които са жизненоважни за пациентите, се равнява на около 2500 лв.

"Здравната каса забавя изплащането на консумативите заради липсата на пари в хазната", смята Николов. Консумативите са включени в Наредба № 38 още от февруари 2013 г., но реално пациентите не са имали възможност да се възползват от тях до този момент.