Мариана Николова: Продължаваме да се борим със стереотипа, че децата със специални нужди са "болни"

След оттеглянето на Станчов от активна дейност в работата на центъра, сега той се управлява от сдружението "Приятели на Карин Дом", регистрирано в края на 2016 г. За трудните първи години в работата на центъра и проектите за бъдещето му "Дневник" разговаря с неговия изпълнителен директор Мариана Николова.

"Карин дом" започна дейността си преди повече от 20 години - в най-тежките години на прехода. Какви препятствия преодоляхте за времето до днес?

Фондация "Карин дом" бе едно от първите сдружения в България, което поведе борба срещу институционалната грижа към децата с увреждания и срещу класифицирането им като инвалиди, като ,,болни" и ,,необучаеми".Тогава съществуваше тази стигма, че място на тези деца не е в семействата им, в детските градини и училищата, а в институциите или в дневните центрове, където да бъдат лекувани. Преодоляването на това мислене беше много сложен, труден и продължителен процес, който за съжаление продължава и до днес.

Още в началото на 90-те години нашата организация бе една от малкото, които въведоха и разпространиха малко познати в България международно признати терапевтични методи и подходи за работа с ,,различните" деца и техните семейства. Помогнаха ни специалисти от Великобритания, Съединените щати, Франция и други страни. Те бяха-физиотерапевти, рехабилитатори, психолози, специални педагози, логопеди.

Днес терминът ,,деца със специални нужди" се използва масово. Но малцина знаят, че тези, които го въведоха в употреба у нас сме ние, екипът на "Карин дом". Много по-късно държавните институции и законодателството замениха термина "деца инвалиди" с "деца със специални образователни потребности".

Но "Карин дом" е място, където грижа плучават не само децата, но и семействата им.

Това беше друго предизвикателство, с което се срещахме тогава, и с което продължаваме да се борим и до днес. Според широко разпространеният и прилаган медицински модел у нас специалистите се отнасяха към децата със специални нужди като пасивни получатели на социални помощи, грижи и услуги. Експертите бяха медицински лица и фокусът на тяхната дейност бяха само децата, не и семействата им. Родителите оставаха в страни и ролята им се свеждаше единствено до изпълнението на медицинските предписания и препоръки.

Колкото и странно да звучи едно такова предизвикателство от началото, а и до сега си остава - как да променим отношението на специалистите към родителите? Как да им вдъхнем повече увереност, че могат да се справят с проблемите на децата си. Сега вече те са наши партньори. С тях обсъждахме очакванията им за развитието на детето, надеждите и притесненията им. Вслушваме се какво ни казват и искат за детето си. Те са активни участници в терапевтичния процес,а това им помага да вземат самостоятелни решения за живота на детето, а и за своя собствен живот.

Как се справяхте във времето, когато законодателната рамка, регламентираща грижата към деца със специални нужди не съществуваше?

Справяхме се благодарение на доброто сътрудничество с директори и учители на учебни завдения, с подкрепта на общинската администрация във Варна. Започнахме с едно дете със слухово затруднение, което през 1998г. успяхме да интегрираме в общообразователна детска градина.

Помогнаха ни и директора и учителите. Бяхме една от първите организации, които приложиха модела на т.нар. "включващо образование" за деца със специални нужди.

През 2004 г. разработихме пилотен проект съвместно с Община Варна , обучихме първите за страната 68 социални асистенти. Заедно с тях екипът на "Карин дом" за първи път във Варна влезе в часовете в училище и в групите на детските градини, където се обучаваха деца със специални нужди. Беше голямо предизвикателство защото срещнахме сериозна съпротива, включително от страна на родителите на останалите деца.

Как еволюира отношението на обществото към каузата ви през годините от създаването на терапевтичния център Карин дом до сега?

Отношението на обществото се разви в положителна посока. Довериха ни се международни организации, общински, регионални и държавни институции. Колеги, експерти и родители започнаха да търсят съдействието ни, но не беше никак лесно.

От 2002г. започнахме да разпространяваме практиката на "Карин дом" в други градове на страната: Велинград, Габрово, Смолян, Разград ,Добрич, В.Търново, Русе и др. Това стана възможно в рамките на двугодишния проект "Развитие на "Карин дом" като модел за Дневен рехабилитационен център за деца със специални нужди". Той е спонсориран от Европейския съюз по програма "Фар-Лиен" в партньорство с британския фонд "Спасете децата". Опитахме да променим отношението на персонала и начинът на работа в тогава съществуващите социални институции в с.Гомотарци, с.Петрово, с. Крушари и др., но нещата се случваха много бавно и трудно! Сблъскахме се с предразсъдъци, със съпротивата на общински служители, на учители и специалисти в работата с деца.

Всички тези усилия не останаха незабелязани. Карин дом стана носител на голямата награда на Делегацията на Европейската комисия в България за този проект като най-добър в областта на социалните дейности и здравеопазването.

От къде получихте най-сериозна помощ за работата си? Помагаха ли в достатъчна степен държавата и общинските власти?

От 2008г. "Карин дом" получава държавно финансиране за работа с 50 деца, а през 2013г. Община Варна също отпусна финансов ресурс за работа с още 40 деца за програма "Ранна интервенция". В момента в Карин дом терапия получават около 300 деца годишно като за финансирането на терапията им разчитаме основно на корпоративни дарители и дарителски програми. Една от тях е тази на SG Експресбанк, която подпомага проектите ни с децата от населени места извън Варна на възраст до 3г. Този съвместен проект беше отличен с първо място за най-добър проект за 2016 година в ежегодния конкурс на Фондация "Лале".

Компанията "Каргил" се грижи за децата в ранна доучилищна възраст, "Солвей Соди" осигуряват материали за работа по системата Монтесори, а ОMV традиционно поемат отоплението и транспорта в центъра.

От друга страна държавата все още не е намерила правилния механизъм, който да позволи семействата на деца със специални нужди да получават необходимата подкрепа и съдействие. Качествената грижа изисква значителен човешки ресурс и за това финансирането на дейността ни си остава сериозно предизвикателство.

С кои международни организации сте сътрудничили най-ефективно?

Изключително сме благодарни на "Отворено общество Лондон" за финансирането на програмата за ранна интервенция и детско развитие. С помощта на датската фондация,,Велукс' създадохме и развихме обучителния център във Варна и само за една година проведохме обучения в 47 общини в страната. Фондация ,,Америка за България' също подпомага усилията на Карин дом да развива гражданско съзнание, да възпитава младите хора в дух толерантност.

Ефективен начин за набиране на средства ли са дарителските кампании?

В българското общество дарителството има своята традиция и история. Една малка част от тях ще покажем в "Музея на доброто" - проект, по който работим сега в Карин дом, а откриването ще е през юли.

С нашите кампании целим не само да набираме средства, но и да приобщаваме децата и възрастните към идеите на дарителството, към доброволчеството и филантропията. В този смисъл дарителските кампании са ефективен начин да се посочат обществено значимите проблеми, чието решение е в нас самите и то когато сме обединени от обща кауза.

В последните години г-н Иван Станчов, който сложи началото на проекта "Карин дом", се оттегли от преките си ангажименти в подкрепа на работата му. Как ще се развива центърът от тук нататък"?

Когато преди 20 години г-н Иван Станчов създава Фондация "Карин дом" в предоставената от семейство Станчови фамилна къща, тук в Морската градина, идеята е била това да е място, което предлага цялостен подход за подкрепа на деца със специални нужди и техните семейства. Благодарение на харизматичната си личност г-н Станчов привлече дарители и съмишленици, които подкрепиха тази идея.

За да продължи да съществува "Карин дом" взе решение да продължи своята дейност като сдружение в обществена полза. То е наречено "Приятели на Карин Дом" и беше регистрирано в края на 2016г. Към момента членове на Сдружението са екипа на Карин дом, родители, дарители и съмишленици. Председател на Управителния съвет на сдружението е г-н Никола Станчов.

Една от важните задачи, които е поело Сдружението е стартирането на проект за нова сграда на Карин дом. Сегашната, предоставена ни за ползване от семейство Станчови, все по-трудно успява да отговори на нуждите ни. Със съдействието на Община Варна, която ще ни предостави терен за строителство, и на наши партньори бихме искали да изградим модерен функционален комплекс, който да предлага социални, образователни и здравни услуги.