Пациенти с рядко заболяване настояват касата да покрие важни за тях лекарства

Пациенти с рядкото заболяване белодробна хипертония поискаха Здравната каса възможно най-бързо да покрие жизненоважни за тях лекарства, цената на терапията, с които е около 40 000 лева месечно. Нужно било също така и изграждането на специализирани центрове за проследяване на пациентите с това заболяване. Оказва се, че към момента, в цялата страна лечебните заведения, които могат да обслужват тези болни, са едва три. Това съобщи Тодор Мангъров, председател на асоциация „Пулмонална хипертония." По думите му нещо, което не се прави у нас, но e добре да се осигури, е наблюдението от страна на психолог на вскички, страдащи от редки болести в България.

От белодробна хипертония у нас страдат около 140 души. Заболяването е нелечимо и води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове, от което нерядко следва сърдечна недостатъчност, обясни Тодор Мангъров. За болните обаче има поддържаща терапия.

„Приоритети на държавата по отношение на обгрижването на пациентите са много малки. Един кислороден концентратор, който е необходим на пациент в напреднала форма на заболяване, в страни от ЕС е предоставен на пациента. Една кислородна бутилка, която е пълна с течен кислород, в Европа се предоставя срещу месечен абонамент, примерно 5 евро, а в България пациентът си я купува сам. Нали си представяте един пациент в България с пенсия, която е около 150 лева, как е необходимо да си осигурява тези животоподържащи средства. Всъщност кислородният концентратор струва около 4000 лева, а кислород в бутилка струва около 150-200 лева на месец", обясни Мангъров.

Към момента Здравната каса покрива определени за тези болни лекарства, стойността, на които е между 2000 и 7000 лева. Различните фази на заболяването обаче изискват различен тип терапия.

„Според статистиката в момента има около 4-5 пациента в България, които биха се включили веднага на интервенозен медикамент, който струва около 20 000 евро на месец", каза още Тодор Мангъров.

За сравнение на качеството на лечение, най-старият пациент с белодробна хипертония в Щатите, който към днешна дата е жив, е диагностициран през 1986 година. В България към момента най-дълго живее пациент с белодробна хипертония, открита през 2006-а. Мангъров добави, че средната продължителност на тези болни, без провеждането на необходимата терапия, е между 2 и 3 години.

Този следобед, след 14:00 ч. пред Здравното министерство в столицата пациенти с белодробна хипертония ще запознават случайни граждани с подробности за заболяването и с трудностите, с които се сблъскват страдащите от него у нас.