Стигмата на епилепсията ограничава достъпа на малките пациенти до качествено образование

В България липсват ефективни и евтини лекарства за спешни случаи при епилепсия, алармираха участниците в пресконференция, посветена на Международния ден за борба с епилепсията, съобщава OFFNews.

Проявата беше организирана от Сдружение „Асоциация на родители на деца с епилепсия“ и Дружество против епилепсия, с присъствието на водещи специалисти у нас.

Отсъствието на утвърдени и ефективни евтини лекарства, както и медикаменти за спешни случаи като ректален диазепам и фенобарбитал стимулира куфарната търговия и затруднява работата на специалистите и живота на семействата, в които има епилептично болен, каза доц. д-р Петя Димова, невролог от Центъра по епилепсия при УМБАЛ „СВ. Иван Рилски“ и председател на Дружество Против Епилепсия – член на ILAE.

По думите й проблемът е медицински и социален, тъй като силно влошава качеството на живот на хората с тази диагноза.

"Буквално до днес България нямаше адвокат на епилепсията в Европейския парламент", каза г-жа Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). По думите й евродепутатът от БСП Цветелина Пенкова е поела ангажимент да защитава правата на епилептиците у нас пред европейските структури, каквато традиция имат вече 64 държави.

Г-жа Събева акцентира върху необходимостта от адекватно обучение на учителите, които биха могли да оказват първа помощ на деца с епилепсия по време на пристъп. Според нея стигмата на заболяването ограничава достъпа на малките пациенти до качествено образование, тъй като отказът да бъдат приети в учебно заведение ги съпътства от още от детската градина.

Председателят на АРДЕ изтъкна и нуждата от професионални училища/паралелки, което се превръща в проблем за цялото образование на засегнатите от това заболяване деца в България и професионалната им реализация впоследствие.

"Семействата на децата с епилепсия имат нужда от психологическа подкрепа, затова изграждането на центрове, в които могат да получат необходимата информация за заболяването и грижите, които изискват пациентите с него, е наложително", каза г-жа Събева. Според нея Законът за хората с увреждания дава всички права и привилегии на лицата с епилепсия, но има много проблеми, свързани с индивидуалната оценка, които не са съобразени със спецификата на заболяването.

Доц. д-р Красимир Минкин, началник на Центъра по епилептична хирургия съобщи, че 270 пациенти с това заболяване са били оперирани за 10 години, откакто е създаден. При 189 от тях е постигнат пълен успех - пациентите вече нямат пристъпи, при 54 от оперираните пристъпите са чувствително намалели и едва в 27 случая няма промяна в състоянието на болните. По думите на доц. Минкин оперативната интервенция е приложима при хора, които не реагират на медикаментозно лечение, но селектирането на тези от тях, които са подходящи за операция, е дълъг процес, което обяснява и сравнително малкия брой оперирани. Особено насърчителни са резултатите при децата, тъй като ранното разрешаване на проблема им осигурява нормален социален живот в бъдеще.

Представителят на СЗО у нас доц. Михаил Околийски постави акцент върху превенцията на заболяването. Той цитира статистика на организацията, според която пренаталната диагностика и проследяването на черепно-мозъчните травми могат да намалят появата на епилепсия със 70%.

Заглавието е на НПО Портала.