Наталия Григорова: Диагнозата рядко заболяване не бива да те изключва от живота

Мотото на най-голямата европейска неправителствена организация на пациенти с редки болести - Еurordis, тази година е „Ние сме 300 милиона“. Тя обединява 894 организации на пациенти с редки заболявания в 72 страни.

У нас, както всяка година предстоят информационни кампании, различни дискусии и инициативи.

- Тази година Вашата асоциация прави шест години. С какво настроение посрещате поредния такъв ден?

Донякъде с оптимизъм, защото по отношение на социалната подкрепа на хората с редки заболявания има позитивна промяна. Това, което неправителствения сектор правеше през всички тези години беше оценено от институциите и днес правим малки крачки, заедно напред.

Но има и много проблеми, които остават неразрешени. Например регулацията за достъп до иновативно лечение у нас е силно затруднена. Въведе се нова система, по която да се одобряват иновативните терапии, но с нея на практика пациентите у нас няма да имат достъп до тях, тъй като са поставени почти неизпълними изисквания. 

- По данни на СЗО у нас от редки болести са засегнати над 400 хил. души, повечето от които деца. Всяка година неправителствения сектор иска актуализация на списъка с редки болести. Какво се случва?

Списъкът не е актуализиран от 2017 г. насам. Подадените заявления за включване на нови редки болести в списъка са стотици, но те не се одобряват. В списъка фигурират около 60 заболявания, а над 100 са само чакащите, които са успели да изготвят заявлението си. Защото самата процедура по изготвяне на документацията също е доста тежка, има много случаи, в които пациентските организации сами подготвят документите за кандидатстване, защото няма кой друг да се ангажира с това.

- В началото на 2020 г. случаят с 18- годишната Кристина, която има рядко заболяване, но поради настъпването на пълнолетието ѝ, Здравната каса отказа да заплаща скъпоструваща храна, показа пробойните в системата. Какво се случва с лечението и рехабилитацията на пациентите след навършването на 18 години?

Семейството поема цялата грижа, с подкрепата на пациентските организации. Сами осигуряват терапията и храненето, защото при Кристина проблемът беше храненето, но при спиналната мускулна атрофия например – въпреки, че заболяването влезна в списъка с редките болести, терапията със „Спинраза“ също не е одобрена за пациенти над 18 години.

Така, че пациентите са принудени да се справят сами – ако имат средства, покриват нуждите си от терапия, храна, рехабилитация, но повечето нямат тази възможност, защото грижата е скъпа. Някои емигрират, други остават тук и се затварят в семейството си.

- По отношение на диагностиката, лечението и грижата за хората с редки болести, къде отсъства държавата?

У нас напълно отсъства психологическата подкрепа, социалната адаптация и рехабилитация на хората с редки болести. Всички тези важни дейности остават в полето на неправителствения сектор.

Държавата стига до диагностиката и лечението на около 20-тина редки болести, но за всички останали пациенти грижата е неясна. За болните от Хънтингтън например, няма открита терапия, но няма и каквато и да е било ангажираност към тези пациенти.

За да бъде превантирано и диагностицирано навреме едно такова прогресиращо, генетично заболяване като Хънтингтън е нужно да се изследва рано – още преди да са се проявили първите симптоми, но генетичните тестове не се покриват от Здравната каса. Нашата пациентска организация в момента ги заплаща със средства от кампанията „Избери, за да помогнеш“. При повечето редки болести у нас тестовете се плащат от джоба на пациента или от неправителствения сектор.

По отношение на социалната грижа и подкрепа у нас тя съществува само и единствено от усилията на различни неправителствени организации. Дори само разговорът, че пациентите имат нужда от подобна грижа. Защото държавата не я е поставила в никакви рамки, документи и планове. А говорим за хронично болни пациенти – с тежка симптоматика, инвалидизации, които не им позволяват да работят и които имат нужда от придружител.

- В края на 2019 г. стартирахте проекта „Овластяване на хората с редки болести“, в партньорство с организации в Норвегия. Бихте ли споделили повече за проекта?

Искаме да мотивираме хората, които страдат от редки болести да говорят за проблема си. Да се покажат, да разкажат за нуждите си и по този начин да бъдат по силни в търсенето на правата си.

Това, което ще правим е да ги обучим – предстоят няколко обучения в различни градове в страната, както и обмен с център в Норвегия, които са партньори по проекта. Те ще ни гостуват и ние ще ги посетим с няколко пациенти за да видим на място как и какво се прави за хората с редки болести и каква е ролята на държавата.

- Предварителната Ви информация какво показва?

Не случайно се спряхме на този център. Там всичко - от медицинската грижа до социалната подкрепа и адаптация, е осигурено. Наличните терапии се предлагат на пациентите безплатно, а социалната грижа присъства под формата на дневни центрове, психолози, центрове за рехабилитация, за интерграция и търсене на подходяща работа и др. Защото много от хората с редки болести могат да работят и да се справят сами. Диагнозата „рядко заболяване“ не бива да те изключва от живота.

Предстои ни семинар с участие на хора от центъра в Норвегия, както и онлайн обучение на пациенти, как да управляват заболяването си вкъщи, как да се грижат за себе си, каква е ролята на семейството. Ще има и консултативен съвет, в който влизат представители на различни пациентски организации, ще организираме и кръгла маса по темата в Министерство на труда и социалните грижи.

И не на последно място ще внесем искане за промяна на Закона за социалните услуги, в който да бъдат включени и редките болести. Идеята е това да доведе до разкриване на дневни центрове у нас.

- Как успява да функционира Вашия дневен център?

Само и единствено с дарения. А ролята на дневните центрове е от изключително значение, защото за големия процент пациенти без открита терапия, това е основна алтернатива. И единствения начин хората да бъдат подкрепяни, активни, да работят.

В момента, ако в семейството има човек с развиващо се рядко заболяване, задължително още един член от семейството отпада от работа. Затова редките болести са болест на цялото семейство – всички са ангажирани и всички имат нужда от подкрепа.

- Бихте ли споделили повече за болестта на Хънтингтън?Прочети още на: Наталия Григорова:

.....