Не се изисква особен героизъм, за да обичаш

Елмира и Ахмед са сключили брак през 2013 г. и много са искали да имат дете, което да направи щастието им още по-пълно.

Минали 3 години, а дете така и не се появило. Младата жена се притеснявала какво ще си помислят за нея роднините й и тези на съпруга й. Ислямът разглежда майчинството като дар, а тя не можела да забременее. Страхувала се, че ще я нарекат "безплодна’’, ще я осъждат и съжаляват.

Живеем в модерни времена, но със старомодни предразсъдъци. А Елмира и Ахмед са отраснали в традиционни турски семейства, в които атмосферата е повлияна от обичаите и религията.

Започнали да обикалят по лекари и болници и да правят различни изследвания, да опитват нетрадиционни методи като лечение с билки… Почти загубили надежда, когато чудото се случило само. За съжаление последвали два спонтанни аборта.  Елмира изпаднала в депресия, затворила се в себе си.

Семейството решило да потърси помощ от медицински специалисти в репродуктивни клиники в чужбина. Така и не стигнали до ин витро процедура, тъй като младата жена неочаквано забременяла за трети път. Радостта, обаче била твърде кратка, защото бременността се оказала проблемна. Лекарите информирали двойката, че плодът е много малък и не се развива в норма. Установено било, че детето има усложнения със сърцето и малформации на централна нервна система. Прогнозата била лоша, но бъдещите родители разчитали на иновациите в съвременната медицина и вярвали, че има начини уврежданията при детето да бъдат излекувани.

Анжела се ражда през декември 2019 г., само два килограма и ръст 44 см. Елмира и Ахмед нарекли детето си с име на ангел, защото било дълго желано и чакано.

Проблемите се появили веднага, след като чули за първи път гласа й. Майката не могла да изпита щастието от първите незабравими мигове с бебето, първата прегръдка, защото имало множество увреждания и аномалии – нямало анус, имало цепка в небцето, липсвал сукателен рефлекс, имало белези на дихателна недостатъчност, което наложило поставянето му на апаратна вентилация. Лекарите казали, че детето няма да живее и по-добре родителите да се откажат от него…

Eлмира и Ахмед не могли да си представят да се приберат без своето ангелче. Били готови да дадат цялата си любов и внимание на детето, въпреки тежката лекарска присъда.

Анжела претърпяла множество интервенции и поради затруднено хранене и незадоволителен тегловен прираст е поставена назогастрална сонда – с цел изкуствено хранене. Появил се и гърчов синдром – епилептична симптоматика.

Към момента семейството е принудено да живее в столицата на квартира, тъй като в населеното място, откъдето са родом, няма подходящи медицински и специализирани грижи за детето. Необходимо е да му се подава кислород с концентратор поради дихателните затруднения.

Семейството се свърза с фондация „За Нашите Деца’’ в тази тежка за тях ситуация, търсейки подкрепа. Случаят пое старши специалист Ранна интервенция Рая Цветанова. Тя се срещна с майката в "Пирогов’’, където Анжела е хоспитализирана за пореден път  – за поставяне на гастростома  /оперативно създаване на отвор на стомаха, за да може  да се храни, поради слаб гълтателен рефлекс/. Родителите търсят емоционална подкрепа, както и  помощ за закупуване на специфично оборудване – апарат за кислородна терапия, тъй като ползват такъв под наем. Кислородният концентратор е необходим на Анжела за подобряване на  дишането, намаляване задуха и риска от развитие на тежки усложнения с дългосрочен характер.

Елмира споделя, че отглеждането на дете със специфики в здравословното състояние в домашни условия носи много рискове и притеснения. Без подкрепяща среда родителите не биха могли да отговорят потребностите на детето си.

С наше съдействие и с незабавното откликване от страна на фондация "BCause’’, апаратът е закупен и предоставен на семейството.

Желанието на родителите е не да удължат годините в живота на детето, а да изпълнят с живот годините.

"Не се изисква особен героизъм, за да обичаш.” – думите на Елмира, които обобщават силата на любовта на една майка към детето си.

Колегата ни Рая Цветанова споделя, че в България липсват детски хосписи за палиативни грижи. Такива има в чужбина, но у нас липсва подкрепа към родителите на деца с тежки увреждания. Все още битува разбирането, че грижата за тежко увредените деца трябва да се фокусира само върху физическото им състояние и напомня отглеждането на растение. А тези деца, както всички други, имат право на детство. Трябва да им се осигури възможност да бъдат деца – да играят, да учат, да създават приятели.