Властта на гражданите - Епизод 54. Как да се представят възможностите на хората с увреждания, а не техните невъзможности

Предаването „Властта на гражданите… или какво можем заедно“ се реализира в рамките на проекта „Каузи с глас и лице“, финансиран по Фонд Активни граждани България. Чуйте цялото предаване тук: https://anchor.fm/kauzisglasilice/episodes/---54-erb32j

Как да се представят възможностите на хората с увреждания, а не техните невъзможности – това е темата на предаването днес с основни участници Сдружение Общност МОСТОВЕ. Това е неправителствена организация, която има за цел да подкрепя проекти и каузи в името на по-добър живот на хората със специални потребности.

Събеседници в студиото са две от учредителките на сдружение Общност МОСТОВЕ – Боряна Драганова и Олга Милчалиева. Боряна е майка на 22-годишната Елена, а Олга е майка на 24-годишната Катерина – и двете са деца с увреждания.

В репортаж по темата ви срещаме с един от героите на Общност Мостове – Дилиян Манолов. Младият психолог се бори не само за каузите на незрящите, но изобщо на хората с увреждания – категоричен е, че за тях не трябва да се говори със съжаление и просълзяване, а да бъде акцентирано върху способностите им.

Дилиян се занимава с писане, музика и „сензорна фотография“. За активната си работа като съосновател на фондация „Визионер“ миналага година той беше избран сред участниците в седмия сезон на проекта на Дарик „40 до 40“.

Оцелява се благодарение на семействата и въпреки системата

„Нашите деца са щастливи, полагаме усилия да са обгрижени максимално. Ако има някои в неравностойно положение това са семействата – ние сме техните патерици, колички, душа, сърце, очи и уши“, каза в ефир Боряна Драганова, която е майка на Елена.

Катерина е щастливо дете, пречките са предимно от физически характер, доколкото едно излизане е придружено от доста трудности, казва Олга, чиято дъщеря има детска церебрална парализа.

Признават, че са от малкото майки на деца с увреждания, които могат да работят. Боряна е козметик и наскоро е завършила магистратура по медицинска козметика. „През цялото време имам възможността да работя, да се чувствам полезна в моята сфера, това психически ми помага, защото изолацията на родителите, които не могат да работят е много страшна“, казва тя.

По думите на Олга Милчалиева е важна свободата да можеш да направиш личен избор – дали да работиш или не. За повечето от нас този избор е трудно постижим – аз успявам да работя благодарение на партньора ми, защото се редуваме в грижите за Катерина", добавя тя.

Двете са категорични, че се оцелява благодарение на семействата и въпреки системата. „Помощта от държавата я няма. Няма политика и никога не е имало, не само за майките и родителите, които гледат болни деца или близки с увреждания, но и към тези които гледат здрави деца“, посочиха те.

ТЕЛК продължава да бъде „универсален билет за всичко“

Повече от 15 години се протестира и се очакват адекватни промени. В Закона за хората с увреждания беше приета индивидуалната оценка, но тя е проформа – това е една анкета, която не може да изгради индивидуалните потребности, коментира Олга Милчалиева.

Самият закон се базира върху ТЕЛК, той продължава да бъде „универсален билет за всичко“, а идеята беше да се излезе от ТЕЛК-а, допълни тя.

Според нея е много важно индивидуалната оценка да акцентира върху възможностите и потребностите на човека с увреждания, да му се даде шанс той да се развие и да бъде полезен, а не да се акцентира върху уврежданията и невъзможностите. Не печатът на ТЕЛК да те прави невалиден.

Боряна Драганова отбеляза, че социалните услуги са друг проблем, защото няма подготвени лични асистенти. „Липсват хора, които да са външни асистенти – първо няма обучени хора, а след това няма кой да се грижи за човек на легло срещу 560 лева на месец“, казват от Общност МОСТОВЕ.

„От година търся човек, който да ми помогне, но няма желаещи. Има програма личен асистент, аз ще доплащам остатъка до една прилична сума, но няма желаещи. Държавата създаде тази услуга, но затвори майките и бащите в къщи като лични асистенти“, коментира още Боряна Драганова.

Нужно е да се инвестира във възможностите на хората с увреждания

Олга Милчалиева разказа, че след 18-тата си година дъщеря й Катерина стои предимно у дома и родителите й я водят на рехабилитация.  „Липсва един комплексен социален център – ако тя живее в една по-социална  западна държава, щеше дори да работи. Тя постоянно иска да прави нещо с ръцете си“, смята Олга. И допълва, че често в социалните центрове в България няма места или ако остават децата в тях, то е просто защото няма кой да ги гледа, а не защото изпълняват ефективно задачата си.

И двете са категорични, че не става въпрос само за липса на пари, защото парите при ТЕЛК се раздават на парче. Според тях трябва да се мисли комплексно – наличните пари да влязат за компенсиране на уврежданията, защото една голяма част от хората с увреждания, ако бъдат подпомогнати като малки, след време ще върнат тази помощ под формата на труд.

Олга Милчалиева и Боряна Драганова подчертаха, че липсва политическа воля за важните решения в сектора. Като напомниха, че осем години след приемането на Конвенцията за правата на хората с увреждания, България все още не е ратифицирала консултативния протокол към тази конвенция. Той ще позволи индивидуалните жалби срещу действията на властта в тази сфера.

Дилиян – между психологията, писането и фотографията

В репортажа в предаването ви срещаме с един от героите на Общност МОСТОВЕ – Дилиян Манолов. Младият психолог се бори не само за каузите на незрящите, но изобщо на хората с увреждания – категоричен е, че за тях не трябва да се говори със съжаление и просълзяване, а да бъде акцентирано върху способностите им.

Дилиян се занимава с писане, музика и „сензорна фотография“. За активната си работа като съосновател на фондация „Визионер“ миналага година той беше избран сред участниците в седмия сезон на проекта на Дарик „40 до 40“. Той е и бивш младежки делегат на България в ООН и настоящ глобален шампион на УНИЦЕФ за поведенческа и социална промяна при младите хора.

Започва да рисува още докато е ученик и все още зрящ. Спира с рисуването около 14-годишен, когато най-сериозно губи зрението си. След това идва актьорството майсторство и писането.

Разказва за сензорната фотография – как възниква през 50-те години на миналия век като занимание на незрящи, след това започва да се практикува и от зрящи фотографи, които използват инфрачервен обектив на фотоапарата. Ролята на асистента е особено важна, обяснява Дилиян и казва, че повече от три години работи с приятелката си, която е негов асистент.

Нарича сензорната си фотография визуално хайку, което представя нещата и търсенията, които го вълнуват в момента. Негови снимки попадат и в архива на Getty Images.

От Общност МОСТОВЕ го търсят в изключително критичен момент, в който самият той се съмнява, че ще успее със сензорната фотография. Намират общ език – а именно говоренето за хората с увреждания не с умиление и съжаление. А той получава от тях мотивация, тъкмо защото е търсен като професионалист.

Кампанията „От хора за хора“ и героите на Общност МОСТОВЕ

„Кампанията ни „От хора за хора“ иска да покаже не невъзможностите на хората с увреждания, а техните възможности. Поради тази причина искахме да покажем и включим хора, които са успели да преодолеят трудностите и въпреки това да постигнат нещо в живота си. Както и хора без увреждания, които помагат“, разказа Олга Милчалиева.

Тя добави, че са искали кампанията да е позитивна и да е цветна, да не е черно-бяла, защото хората с увреждания могат да бъдат цветни и успешни.

„Те могат да преодолеят трудностите, ако им се даде възможност и им бъде дадена увереност“, каза още Олга. Сред историите на героите в сайта е и тази на кучето терапевт Кени, което заедно с психолози е част от канис терапията, помагаща на деца аутисти и с други образователни затруднения.

Боряна Драганова разказа за събитието, което Общност Мостове и тъмен ресторант Тенебрис организират миналата есен. Тогава канят журналисти в ресторанта, който предлага работа на незрящи хора и който залага на концепцията „вечеря на тъмно“.

„Влизаш в света на тези, които не виждат, абсолютно на тъмно. Губиш най-важното си сетиво, но пък откриваш останалите си сетива. Страхът, който те завладява от това, че ставаш зависим. Тъмнината не е страшна и уврежданията не са страшни, страховете от зависимост са страшното“, каза още Боряна.

Сайтът на Общност МОСТОВЕ и всичко, което е направено по тази кампания е направено с доброволен труд и с помощта на приятели, разказаха Боряна и Олга. Двете обясниха, че кампанията е отворена и очакват съмишленици и предложения за нови герои.