Благотворителна кампания Книга с КАУЗА

искаме да насочим Вашето внимание към рядкото заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“.

Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.

На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .

Книгата е с научен жанр.
Подходяща е за следните специалности и интереси: социология в медицината, социология на инвалидността, социология на болестта и здравето, социални дейности, психология, философия, медицина и пациенти.

Това е първата книга в България, която се издава за това заболяване.

Автор на книгата: проф. дсн Божидар Ивков

Научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева

Рецензенти:

доц. д-р Юлия Васева

доц. д-р Силвия Серафимова

Издател:

© Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници

© Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН

За два дни първият тираж СВЪРШИ. Изпратихме книги на всички Висши учебни заведения  и Регионални библиотеки  в България. 

Книгата се разпространява БЕЗПЛАТНО.

За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.

Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.

Необходими са ни още доста бройки за да се захранят и големите общинските библиотеки в България, както и да се изпратят книги до всички дружества по Неврология/Неврохирургия/ Рехабилитация/ Психология/ Психотерапевти/ Образна диагностика и до всички институции в това число Министерство на Здравеопазването, Български Лекарски Съюз, Национална здравно-осигурителна каса, Районни здравно осигурителни каси, Регионални здравни инспекции и медицински лица.

Именно заради това, решихме да стартираме дарителска кампания "КНИГА С КАУЗА"  за да може да пуснем за печат втори тираж от поне 1000 бройки. Сумата, която ни е необходима е 1740 лв с ДДС. Към 04.10.2021 г имаме събрани 342,09 лв.

За всеки, който реши да се включи в кампанията КНИГА С КАУЗА, може да го направи, като извърши паричен превод по сметката на сдружението ни.

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници.

МОЛ Моника Маринова

ЕИК 205619617

Първа инвестиционна Банка, гр. Стара Загора

IBAN BG69FINV 9150 10173 04329

BIC FINVBGSF

Валута: BGN (лева)

Основание: ДАРЕНИЕ КНИГА

Ето и малко въведение за книгата от автора Проф. Божидар Ивков:

Идеята за този социален експеримент се роди в разговор с г-жа Моника Маринова – председател на НПО „Сдружение на тарловите пациенти в България. Лечение без граници“. Дотози момент нямах ни най-малка представа за този здравен проблем, още по-малко за света или световете на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Г-жа Моника Маринова се оказа една красива, много интелигентна и борбена млада жена, силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Само след първите изречения тя успя да ме заинтригува, като засегна едни от най-чувствителните струни в душата ми, свързани с преживяването на хронична физическа болка, с която живея вече повече от 50 години. Благодарение на нея получих и специализирана литература, която ме въведе в чисто медицинската страна на проблема. Но именно тази медицинска страна беше „бременна“ от социални и психологически проблеми, които тънеха в мъглата на незнанието, пренебрежението и незаинтересоваността.

За мен, като социолог, занимаващ се със социология на медицината, социология на инвалидността и социология на болестта и здравето, бързо стана ясно значимостта на въпроса да се разкрият социалните светове на хората с тарлови кисти, да се осветлят начините на преживяване и живот с това рядко заболяване. Още повече, че това е в унисон с парадигмите в съвременната социология на болестта и здравето, силно критикуващи „позитивистки ориентираният социолого-медицински подход“, който продължава да третира „хроничното заболяване като временно състояние на неспособност на организма да функционира нормално, което е обусловено от несъвършенството на разума и науката“. Същевременно „некласическият подход на социология на здравето е способен да улови факта, че патологията вече не е временно препятствие, а продължителни страдания на тялото от хроничните болести“. Дори нещо повече, тук е валидна максимата на старите интернисти: „Винаги боледува целият човек“.

Този текст е посветен на хората с периневрални кисти на Тарлов, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка.

Студията представя дескриптивен анализ на биографични микронаративи на хора с тарлови кисти. Тя разкрива световете на страданието и болката, които доминират живота на тези хора.

Набраната и анализирана информация дава възможност за последващи количествени и качествени социални изследвания, свързани с един или друг аспект, свързан с живота и лечението на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Автор проф. дсн Божидар Ивков

За всички, които не са запознати със заболяването "Периневрални кисти на Тарлов", прилагаме линк към информационният клип, който направихме за заболяването , благодарение на Община Стара Загора.

Благодарим на всеки един, който ще се включи и ще подкрепи сдружението ни.

С уважение и признателност към всеки един от Вас

Моника Маринова

Председател

Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници.

Благодарим ви, за подкрепата