"Овластяване на хора с редки болести-2021" успешно продължава изпълнението на инициативата

#Продължавамезаедно

Втората част на проекта "Овластяване на хора с редки болести" продължава през 2021 година с реализиране на идентифицираните добри практики за подкрепа съвместно с партньорите от норвежкия ресурсен център Frambu, разкриване на услуга за информираност и консултации и сформиране на Национална мрежа за самопомощ.

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ съществува от 2014 година и работи усилено за да защити правото на хората с редки болести да получават необходимата им социална подкрепа. Чрез дарения и проекти, се поддържа предоставянето на безплатна рехабилитация и психологическа подкрепа на хора с редки болести в София, както и когато е необходимо същите се предоставят в домовете на засегнатите.
 
 
За Ресурсен център Frambu, Норвегия

FRAMBU е най-големия ресурсен център за хора с редки болести в Норвегия, създаден още през 1956 година. Центърът работи с над 500 различни редки диагнози, като предлага както мултидисциплинарни грижи, така и обучения за семействата и професионалисти имащи отношение към редките болести.

Проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“

Проекта продължава инициативата «Овластяване на хора с редки болести», чиито дейности започнаха през ноември 2019 година, като предстои да бъдат реализирани редица добри практики, идентифицирани по време на първата част. 
                                 
Основна цел: да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести чрез изграждане на мрежа за взаимопомощ, обучения и реализиране на добри практики, насочени към повишаване на капацитета за самозастъпничество.

Основни дейности по проекта:

• Провеждане на специализирани онлайн курсове за обучение на хора с  редки болести
• Изграждане на Виртуален ресурсен център
• Стартиране на Информационна телефонна линия
• Провеждане на Летен обучителен лагер по модел на норвежкия ресурсен център Frambu
• Сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки болести
• Подкрепа за застъпническа кампания в областта на социалните грижи

Очаквани резултати по проекта:

• в краткосрочен план: създаване на силна, мотивирана и подготвена общност на хората с редки болести за отстояване на непосрещнати нужди
• в дългосрочен план: постигане на промяна в политики и законодателство, касаещо достъпа до социална и здравна подкрепа на хората с редки болести

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на ЕИК. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България. www.activecitizensfund.bg