Покана за участие в консултативна среща с пациентски организации
20 май 2022 г.
![Покана за участие в консултативна среща с пациентски организации](/uf/news/2022/05/20/3035285805/active-citizens-fund-malko-png-za-novina.png)
Уважаеми представители на пациентски организации,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в Консултация с представители на пациентските организации по Състоянието на дейностите по редки болести в България, която ще се състои на 25 май 2022 г. (сряда) от 18.00 до 19.30 часа онлайн в платформата Zoom.
Целта на Консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители на лекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg) или тук.
Тази консултация е една от 4-те предвидени с отделните представители на заинтересованите страни.
Направените вследствие изказаните отзиви по време на консултациите обобщения ще послужат за допълване на изводите и препоръките от доклада, заедно с изказаните становища по време на останалите консултации, и ще послужат за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.
Консултациите се провеждат в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021.
За участие в първата консултация са поканени представители на различни организации на пациенти с редки болести в България.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници.
Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра, след което на посоченият имейл адрес ще получите покана с линк за участие в срещата.
С Програмата на срещата можете да се запознаете ТУК.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882 94 33 10, имейл: info@retinabulgaria.bg
С уважение,
Екипът на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“
Сходни публикации
12 юли 2024 г.
![Уебинар ни учи на равновесие между работа и личен живот](/uf/news/2024/07/12/770743386/thumb_d3382322f8e40352032e93737640558d.jpg)
Уебинар ни учи на равновесие между работа и личен живот
„Здравословен баланс между професионалния и личния живот“ е името на уебинара с вход свободен, който ще се проведе на 16-и юли,
10 юли 2024 г.
![Онлайн семинар: Манипулациите в общуването със зависимия и отстояване на лични граници](/uf/news/2024/07/05/177127755/thumb_event-13-07.png)
Онлайн семинар: Манипулациите в общуването със зависимия и отстояване на лични граници
Специалистите от Терапевтичен център „Само днес” съвместно с Фондация "За живота" организират практически онлайн семинар за
28 юни 2024 г.
![](/uf/organizations/2020/05/19/1643/thumb_ca-logo.png)
Завършва изпълнението на проект „ТРЪСТ – Към приложими за обмен форми на подкрепа и средства в кризисни ситуации"
През юни 2024 г. завършва изпълнението на проект „ТРЪСТ – Към приложими за обмен форми на подкрепа и средства в кризисни