Властта на гражданите. Да живееш с рядко заболяване (аудио)

Макар ключовата дума да е „редки“, редките заболявания всъщност изобщо не са изключения и е необходимо да им се обърне специално внимание. Едно от най-редките заболявания е болестта на Хънтингтън, което представлява дегенеративно генетично разстройство, засягащо мускулната координация. В резултат води до когнитивен спад и психични проблеми. Генът може да се унаследи и да се предаде от поколение на поколение.

Българска Хънтингтън асоциация е създадена през 2014 година, а през 2018-а открива център за хора с редки заболявания, сред които не само с Хънтингтън. Екипът се състои от петима, но организацията получава и външна подкрепа. Работи с партньори от България и други европейски държави.

В момента медикамент за болестта няма. Процентът от медиците в България, които познават различните редки заболявания, е твърде малък, почти липсват и изследвания. Но специалистите забелязват, че физическите и рехабилитационни процедури се отразяват положително на пациентите, особено водните рехабилитационни тренировки.

В центъра на Българска Хънтингтън асоциация се предлага безплатна рехабилитация. На телефонната линия за редки болести с номер 0700 300 97 най-често се обаждат хора, които вече вървят по пътя на изясняване на диагнозите, но нямат нужната информация, която така или иначе е твърде оскъдна. От асоциацията помагат с отговори на медицински, правни и социални въпроси, с личен пример или съвет.

„Това, което се приема като рядко заболяване в ЕС, върви с условието да засяга по-малко от 5 души на 2000. Редките диагнози са повече от 7000, което значи, че в България от редки заболявания би трябвало да са засегнати близо 400 000 души. Центърът на асоциацията не е за медицинска грижа, а за социални услуги. На първо място, предлагаме информация и консултация, медицинска рехабилитация, психологическа подкрепа. Имаме и платформа за когнитивна неврорехабилитация във виртуална среда. Тя може да се използва и у дома от обездвижени пациенти“, уточнява Реджина Господинова.

Асоциацията работи и по международен проект с норвежкия Ресурсния център за хора с редки болести FRAMBU. Една от целите е изготвянето на досиета на диагнозите, превода им на български език и предоставянето на най-обща информация за различните заболявания по достъпен начин, който не е отчайващ и плашещ за близките на болните. Друга посока на работата е обучението и овластяването на самите пациенти и техните роднини, да бъдат застъпници за правата си и да участват в решенията, които се взимат на политическо ниво.

„Един от основните проблеми е периодът на изолация. Аз съм майка на дете с рядко заболяване и ако не беше съпругът и семейството ми, нямаше да успеем да балансираме. Трудно е да приемеш диагнозата, затова е много важно, че се правят семинари и летни лагери за родители и близки на болните. Тези инициативи са полезни, защото се срещаме, обменяме опит, организираме музикални терапии, йога и други. Такива неща трябва да се случват по-често, да ни чуват и да се покаже, че някой го е грижа и за нас“, споделя Сузан Генова.

По отношение на работата с пациенти с редки болести има огромно неравенство между столицата и останалата част от страната. Съществуват 17 експертни центъра в София и 3 във Варна. Затова идеята на Българска Хънтингтън асоциация е да създаде мрежа от експертни центрове за немедицинска грижа. В момента тече основаването на такъв в Бургас. Финансирането идва от Столична Община и Община Бургас, но целта е това да се превърне в държавно делегирана дейност.

ххх

#власттанагражданите.