Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов": от болката, през диагнозата до книгата

Уважаеми приятели, колеги, съмишленици

от името на „Сдружение на Тарловите пациенти в България" - лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, Асоциация на студентите медици в България – София (АСМБ – София), бихме искали да ви поканим на едно вълнуващо събитие и заедно с нас да преминете по пътя ни - от болката, през диагнозата, до създаването на втората ни книга.

Тя проследява стъпките ни, лутането ни, но и помъдряването ни, конфликтите, но и верните решения.

Заповядайте на 25.11.2022 (петък), 10.00-12.00 ч. в

Аудиторията в Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“ гр. София

Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов" : от болката, през диагнозата до книгата!

10:00 ч. – 10.20 ч.

• Откриване от проф. Ивайло Търнев– началник Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“
• Представяне на Сдружение на Тарловите пациенти в България и сдружение „Лечение без граници
• Диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“ – история от лично лице Моника Маринова - председател Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

10:20 ч.-10:30 ч.- Приветствие от АСМБ София
10:30 ч. -11:00 ч. - Редките болести през призмата на пациентската общност – Владимир Томов – председател на Национален Алианс на хора с редки болести
11:00 ч. - 11:30 ч. - Представяне на книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването" (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ).

Автор: Проф. Дсн. Божидар Ивков

Научни рецензенти: Проф. дсн Людмила Иванчева и Доц. д-р Юлия Васева-Дикова.

Настоящата монография е посветена на изследване на съществуващите конфликти на интерпретациите в медицината и здравеопазването и най-вече на конфликта между лекарската гледна точка за болестта и гледната точка на лаика (пациента/болния) за нея.

11:30 ч.-12:00 ч. - От другата страна на болестта. Емоционално-психологичен подход към пациента с рядко заболяване. Станислава Събева – психолог, психотерапевт.

Психолог с дългогодишна професионална терапевтична практика с деца и възрастни. Един от малкото обучени специалиста за провеждане на разпити в „Синя стая” на деца жертва на насилие. Психолог към „Сдружение на Тарловите пациенти”, което насочва интереса й към изключително важното приложение на психотерапията в работата с хора с различни диагнози.

„Сдружение на Тарловите пациенти в България" - лечение без граници е неправителствена организация в обществена полза. Учредено е през април 2019 г., от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, със седалище и адрес на управление гр. Стара Загора, председател е Моника Маринова- пациент преборил болестта.

МИСИЯ: Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото; подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на периневрални кисти на Тарлов; запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него; насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за периневрални кисти на Тарлов в чужбина; предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия.

За допълнителна информация:

Моника Маринова, 0885 440019

Всеки е добре дошъл.

Линк към събитието: https://www.facebook.com/events/1543637562747516/