Живот в 200 метра: какво е да си аутист в България

Двеста метра.

Това е периметърът, в който голяма част от децата, които имат състояние от аутистичния спектър, и техните родители в България в повечето случаи остават да живеят, след като стане известно пред какво са изправени. Двеста метра, защото светът навън не е пригоден за живота на тези деца и възрастни. Периметър, в който няма кино, театър, няма забавления. В който светът е враждебен и те кара да съществуваш, но не да живееш.

Това е една от печалните констатации на Надежда Данабашева, майка на 12-годишния Борис, който преди девет години получава диагноза аутизъм. За този периметър разбира, след като със сина ѝ участват в тестването на специално устройство за аутисти. То отчита жизнените им показатели и позволява да се следи местонахождението им. След тестовия период става известно, че толкова е разстоянието, в което голяма част от аутистите в България всъщност се движат.

Темата за аутизма напоследък предизвика внимание покрай изчезването на 12-годишния Александър Цветанов, който след девет дни в неизвестност беше намерен в добро общо състояние в планината. Момчето, за което се твърди, че има тежка форма на аутизъм, оцеля. Заради случая вицепрезидентът Илияна Йотова призова институциите да създадат система за координация на усилията за подпомагане на хората с аутизъм.

Състояние, а не болест

В България за това състояние или разстройство се говори като за болест, докато световната практика е на него да не се гледа като на заболяване.
Защото болестите се лекуват, а аутистичният спектър е състояние. От него няма излизане, няма ремисия. Има хора, които във времето успяват добре да менажират симптомите и да функционират така, както обществото си представя. Но това става с много работа, подкрепа, средства, програми и ранна диагностика.

Данабашева е избрала да живее по друг начин. Тя е предпочела да излезе от 200-метровия периметър. Нещо, което много родители и семейства не успяват да направят.

Причините за аутизма не са още напълно известни. Експертите делят факторите на генетични и средови - според изследователи някои хора се раждат с генетична предразположеност и нещото в житейската им среда отключва подобно състояние. Сред средовите фактори от "Асоциация Аутизъм" посочват лошия въздух, хранителните оцветители, живака в рибата и определени химикали, използвани за изработката на пластмасови и синтетични материали.

От сдружение "Аутизъм днес" цитират данни на американска организация, според която през миналата година в света на всеки 45 деца е имало едно с диагноза аутизъм, докато преди около 20 години съотношението е било едно на десет хиляди.

Преди години Организацията на обединените нации прогнозира, че до 2050 г. половината от човешкото население ще страда от някакъв вид разстройство от аутистичния спектър. Процентът на децата, засегнати от аутизъм, се увеличава по целия свят, независимо от етническата им принадлежност и социални условия или региона на света, в който са родени.

„Едно дете с аутизъм изгражда съвсем друга връзка със своето тяло, с пространството, с хората около себе си", казва клиничният психолог Весела Банова пред "Дарик радио". Тя напомня, че преди психиатърът Лео Канер пръв да опише деца с аутизъм, което е станало през 40-те години на 20 в., всички са ги смятали за глухонеми и деца с умствена изостаналост. „Но той наблюдава, че има нещо специфично и то е проблемът с общуването. Те са себедостатъчни, не търсят контакт с околните, избягват ги", казва Банова.

„Аутизмът е общо название на множество различни състояния. Това е един клъстер от различни заболявания, които имат различни особености и могат да се проявяват по различен начин", коментира пред в. „Сега" клиничният психолог Велислава Донкина.

„Има общи неща, които афектират хората с аутизъм - трудно комуникират, трудно разчитат. В повечето случаи нямат емпатия, всичко, което е абстрактно, не го разбират. Много трудно разчитат емоции и много често нямат емоции. Сензориката не е достатъчно добра или е прекалена. Трудно е да преработват информацията - независимо как е възприета, трудно е да превърнат знанието в умение", коментира пред „Дневник" Надежда Данабашева.

Дава пример със сина си. „Ако му напиша на лист да ми каже колко е 100 - 70, веднага ще ми напише, че е 30. Но ако сме в ресторант и му дам 100 лева за сметка от 70, той няма да може да се сети, че трябва да получи 30 лева ресто. Знанието на математика не успява да го превърне в умение", казва Данабашева.

Преди години тя успява да организира акция за субтитрирането на петминутно видео на английски език, което обяснява аутизма по увлекателен и достъпен за децата начин.

Държавата не знае с какво се бори

„Държавата не знае с какво се бори. Колко са диагностицирани, колко, къде и какъв ресурс трябва да бъде отделен, за да може тези деца да имат приличен живот", казва Данабашева, която има и по-голяма дъщеря.

По думите й докато няма общо разбиране за ситуацията, няма как да започне да се работи за това те да се чувстват добре и обществото да знае как да се държи с тях, за да успее да им помогне да излязат на светло.

Преди време, спомня си тя, е имало прожекция за аутисти. Единствената досега. В салона децата са се движили, някои са си пеели, други са гледали, трети са били в друго състояние. Но никой не се е притеснявал от това, защото са били родителите със своите деца. Оттогава не имало друга такава прожекция. Синът на Надежда Данабашева обича да слуша класическа музика, но опитът й да го заведе на концерт я спира да опита да го направи отново.

„Той започна да си пее, наложи се да си тръгнем", спомня си майката. По думите й няма инициативи за тези деца, няма медийни кампании, които да работят за обръщане на разбирането и представата за това състояние, а само спорадични кампании за събиране на средства за някой център или за отделни терапии.

„Това не е лошо, но ние сме на много нисък етап - да задоволим елементарни нужди. Не стигаме до там да говорим за състоянието като такова, да възпитаме децата как да реагират, когато са сред свои връстници с подобно разстройство", казва още Донабашева. Тя все пак уточнява, че положението не е чак толкова трагично, защото има програми за финансиране на лични асистенти и други подобни активности, най-често към общините, които са все пак от някаква помощ за родителите на такива деца.

.....