Международен ден на хората с редки болести в Стара Загора

На 28.02., в Стара Загора, ще изразим за шестнадесета поредна година нашата съпричастност с хората с редки болести, като застанем до тях и популяризираме необходимостта от промени, за да могат те да имат достоен живот, лечение и профилактика!
Как да го направим в Стара Загора и online?

 Участвайте заедно с пациенти, родители, симпатизанти, доброволци в събитията, организирани в Стара Загора!

 28.02.2023 г., вторник

•  11:00 часа - Църква „Св. Николай” - Молебен за здраве на всички хора с редки болести ;
•  11:30 часа - Символично пускане на балони в небето в градинката на „Пингвините";
•  13:00 часа - Засаждане на 29 липи, в кв. „Железник”;
•  19:00 часа - Осветяване на Община Стара Загора в цветовете на редките болести.

 Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: „Всеки има цвят... Ти сподели своя!"

Докато пътувате в градския транспорт и забележите плакат с посланието на Международния ден на редките болести, снимайте се и споделяйте! Нека има повече знание за това, че хората с редки болести са около нас и те имат нашата подкрепа!

Ето и още няколко възможности, организирани специално във връзка с Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора!

В седмицата 27.02 - 03.03: Всеки пациент на „Радея” - амбулатория за сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбулаторията на ул. „Света Богородица” № 100.

На 27.02.2023 г., от 14:00 до 18:00 часа: Ден на отворените врати в „Радея” - Информация за редките болести, брошури, и др. материали. Среща на кафе и споделяне на лични истории на пациенти и родители за редките заболявания: „Булозната епидермолиза”, „Кисти на Тарлов”, „Муковисцидоза”, „Таласемия майор” и др.

Изберете какво да направите, само не оставайте безучастни!

Събитията по отбелязване на Международните ден на редките болести в гр. Стара Загора се организират от: Национален Алианс на хора с редки болести Община Стара Загора , Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници , Асоциация "Муковисцидоза" - България / CF Bulgaria , РАДЕЯ - Амбулатория за медицинска и сестринска помощ , Сдружение "Самаряни", АСМБ - Стара Загора , Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Старозагорска света митрополия

* * *

В последния ден на февруари за шестнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
#RareDiseaseDay #RareDiseases #ShareYourColours #LightUpForRare #Awareness #Support #Challenge #Worldwide #Equity #Community

Линк към събитието  https://facebook.com/events/s/международен-ден-на-редките-бо/727084038880494/

С помощта на долупосочените линкове може да си направите снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания - зелен, розов, син и да я споделите в социалните си мрежи с мотото: „Всеки има цвят... Ти сподели своя!"и линк към събитието, с #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours

Facebook:  https://facebook.com/events/s/международен-ден-на-редките-бо/727084038880494/