Стотици пеперуди накацаха в Морската градина в подкрепа на "пеперудените деца"
14 юли 2014 г.
Стотици пеперуди накацаха по дърветата, изпълниха шатрите и нашариха
асфалта в Детския кът във варненската Морска градина, научи Moreto.net.
Детското забавление сложи началото на кампания в подкрепа на
„пеперудените" деца. Истинско състезание имаше между възпитаниците на
детска академия „Векторче", учебен център „Материка" и детски център
„Игралница-занималница" – кой ще направи повече пеперуди преди партито и кой ще измисли най-интересната „пеперудена" игра в Детския кът.
Специални гости бяха и хората от социален център"Чайка", който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи – за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза.
В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима. Невена Димитрова е майка на едно от „пеперудените" деца – едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: „Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега", казва тя. Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с „пеперудена" кожа са като останалите – умни, любопитни и с право на щастие. Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи – на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon. Част от цената на билетите за спектакъла "Всички можем да летим" ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет „Арт денс" с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари.
Специални гости бяха и хората от социален център"Чайка", който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи – за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза.
В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима. Невена Димитрова е майка на едно от „пеперудените" деца – едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: „Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега", казва тя. Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с „пеперудена" кожа са като останалите – умни, любопитни и с право на щастие. Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи – на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon. Част от цената на билетите за спектакъла "Всички можем да летим" ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет „Арт денс" с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари.
Източник: Морето , 11 юли 2014 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
07 август 2024 г.
Открито за зависимостите, Епизод 4: Специалисти по зависимости отговарят на въпроси, свързани с алкохолизма
Епизод 4 на видео подкаста „Открито за зависимостите" е тук. В него специалисти по зависимости отговарят на въпроси, свързани с
05 август 2024 г.
Стойността на проекта „Светулка“ по обновяване на Педиатричното отделение на Многопрофилната болница за активно лечение – Карнобат е над 240 000 лева
Стойността на проекта „Светулка“ по обновяване на Педиатричното отделение на Многопрофилната болница за активно лечение (МБАЛ)
30 юли 2024 г.
Ръководство при Сарком на Юинг за пациенти
В месеца, посветен на повишаването на информираността за първичния рак на костите, наречен сарком, сдружение „Заедно срещу
