Покана за участие в кръгла маса към властите, ангажирани с формирането и провеждането на политиките по редки заболявания в България
19 юни 2023 г.
![Покана за участие в кръгла маса към властите, ангажирани с формирането и провеждането на политиките по редки заболявания в](/uf/news/2023/06/19/7169068401/active-citizens-fund.png)
Уважаеми дами и господа,
ангажирани с формирането и провеждането
на политиките по редки заболявания,
ангажирани с формирането и провеждането
на политиките по редки заболявания,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в кръгла маса с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи по редки болести на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)“.
Кръглата маса ще се състои на 29 юни 2023 г. (четвъртък) от 14.00 до 16.00 ч. с място на провеждане: хотел „Света София", зала «Сердика», ул. „Пиротска" №18, град София.
Целта на кръглата маса е да се поставят основните проблеми, възпрепятстващи участието на българските здравни специалисти и болници в ЕРМ, и да се очертаят възможностите за преодоляването им чрез изменения на настоящата нормативна регулация в контекста на предстоящите общоевропейски инициативи, в които институции от България се явяват бенефициенти – Европейското съвместно действие на държавите-членки за интегрирането на ЕРМ в националните здравни системи (2023-2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024-2031).
Кръглата маса се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието осъществяване е необходим консенсус.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници.
Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра.
С програмата на кръглата маса, можете да се запознаете ТУК
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
С уважение,
Екипът на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –
Кръглата маса ще се състои на 29 юни 2023 г. (четвъртък) от 14.00 до 16.00 ч. с място на провеждане: хотел „Света София", зала «Сердика», ул. „Пиротска" №18, град София.
Целта на кръглата маса е да се поставят основните проблеми, възпрепятстващи участието на българските здравни специалисти и болници в ЕРМ, и да се очертаят възможностите за преодоляването им чрез изменения на настоящата нормативна регулация в контекста на предстоящите общоевропейски инициативи, в които институции от България се явяват бенефициенти – Европейското съвместно действие на държавите-членки за интегрирането на ЕРМ в националните здравни системи (2023-2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024-2031).
Кръглата маса се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието осъществяване е необходим консенсус.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници.
Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра.
С програмата на кръглата маса, можете да се запознаете ТУК
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
С уважение,
Екипът на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –
трансформиране грижите за хората с редки болести“
Сходни публикации
12 юли 2024 г.
![Уебинар ни учи на равновесие между работа и личен живот](/uf/news/2024/07/12/770743386/thumb_d3382322f8e40352032e93737640558d.jpg)
Уебинар ни учи на равновесие между работа и личен живот
„Здравословен баланс между професионалния и личния живот“ е името на уебинара с вход свободен, който ще се проведе на 16-и юли,
10 юли 2024 г.
![Онлайн семинар: Манипулациите в общуването със зависимия и отстояване на лични граници](/uf/news/2024/07/05/177127755/thumb_event-13-07.png)
Онлайн семинар: Манипулациите в общуването със зависимия и отстояване на лични граници
Специалистите от Терапевтичен център „Само днес” съвместно с Фондация "За живота" организират практически онлайн семинар за
28 юни 2024 г.
![](/uf/organizations/2020/05/19/1643/thumb_ca-logo.png)
Завършва изпълнението на проект „ТРЪСТ – Към приложими за обмен форми на подкрепа и средства в кризисни ситуации"
През юни 2024 г. завършва изпълнението на проект „ТРЪСТ – Към приложими за обмен форми на подкрепа и средства в кризисни