Повече живот в оставащите дни. Какво знаем за палиативните грижи за деца в България

В България има лечебни заведения, които оказват медицински грижи за облекчаване на страданието на тежко болни деца с лоша прогноза. Те обаче нито са достатъчно на брой, нито имат необходимия ресурс, за да предложат адекватна подкрепа. Надежда Цекулова разказва кои са причините за това.

Педиатричната палиативна грижа се стреми да предостави допълнителна подкрепа за деца със сериозно заболяване и техните семейства. Това включва лекарят да опознае специфичните нужди и навици на пациента си и неговите близки, включително и като ги насърчава да споделят с него своите немедицински истории.

„Един от любимите ми въпроси, които задавам на родителите по време на първоначална среща с пациенти, е: „Как избрахте името на детето си“, разказва д-р Матю Т. МакЕвой, клиничен сътрудник в хоспис към Детската болница в щата Тексас в САЩ.

„Разбира се, ние питаме за симптоми и предстоящи терапии, но също така питаме за братя и сестри, хобита, ценности и приоритети, мрежи за подкрепа и духовни нужди. Предлагаме им да ни покажат какъв е техният домашен живот. Тези разговори информират как ще ги водим през бъдещи сложни медицински решения“, добавя МакЕвой.

В България историите на лекарите, които се грижат за тежко болни деца, не звучат точно така, защото и грижите, които болните деца и семействата им могат да получат, също се различават.

Фондация „Ида“, която от няколко години работи за подобряване на качеството на палиативните грижи за деца в страната, изследва предизвикателствата и перспективите пред тези грижи в българския контекст. В понеделник тя представи свое изследване едновременно в парламента и на нарочна кръгла маса, която събра заинтересовани по темата.

Какво представляват палиативните грижи за деца?

Съвременното научно разбиране добавя към медицинското съдържание на това понятие широк спектър от грижи за емоционалното състояние, социалната среда, семейството на болното дете. Целта е максимално да се запази възможността то и близките му да живеят нормално.

„Грижите за пациенти в края на живота им са само част от комплекса на палиативните грижи“, обяснява д-р Бояна Петкова, съпредседателка на фондация „Ида“ и стипендиантка на Европейската академия по палиативни грижи.

„Детските палиативни грижи са различни от тези при възрастните. При децата едва около 10% от нуждаещите се са в терминалния стадий на своето заболяване“, допълва тя.

По думите ѝ ползвателите на такава грижа са деца с „очаквана скъсена продължителност на живота“. Това означава, че на болното дете може да му остават броени дни живот, а може и да са няколко години. Палиативните грижи дават възможност на детето и семейството му да изживеят оставащото време, колкото и да е то, възможно най-пълноценно, необременено и с достойнство.

........