Между 5 и 8 хиляди деца се нуждаят от палиативни грижи

Вероятно 5-8 хиляди деца в страната имат нужда от постоянна палиативна грижа, като само 10 на сто от тях са в терминалната фаза на живота си. Това каза д-р Бояна Петкова, педиатър и съпредседател на фондация „Ида“, по време на кръгла маса. Представен бе доклада „Палиативни грижи за деца в България – предизвикателства и перспективи„. Липсват регистри, както и няма функционална законодателна и административна рамка за осигуряване на палиативни грижи за деца. Няма адекватно обучение на специалисти.

Палиативните грижи трябва да са насочени както към пациента, така и към семейството му, включително приятели и съученици. Целта е да се облекчи психологическото и физическото страдание, както и да се подобри качеството на живота.

Палиативните грижи не са частен проблем, трябва да има политики, каза Венелин Стойчев, ръководител на проекта „Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца“ .

Все още в България не се предлага системно решение на възможностите за отглеждане на децата и помощ за тях и родителите им. Нерядко семейства, в които има дете с тежко заболяване, се разпадат или поне единият от родителите не може да продължи да работи, за да е в помощ на детето си.

Всеки четвърти от пълнолетните имат близки и приятели, които имат починало дете под 18- годишна възраст, сочат данни от проучване, извършено в рамките на проекта. Една четвърт от българите имаме близки, които са преживели загуба на дете, което е починало преди да навърши 18 години. Около един процент са хората, загубили дете под 18-годишна възраст.

Нужни са нормативни промени за оказването на палиативни грижи за деца според експерти. Клиничната пътека, по която те работят, е единственият финансов инструмент на НЗОК, с който се осигуряват палиативните грижи. Тя е основно за деца, страдащи от  онкологични заболявания и е лимитирана до 25 дни в рамките на шест месеца. Стойността ѝ е 134 лв. на ден.

В България все още няма изграден и функциониращ хоспис за деца с тежки заболявания. Е 96% от анкетираните по проекта подкрепят идеята за изграждане на детски хоспис в България. Данните сочат и готовност на гражданите лично да се включат в различни кампании в подкрепа на каузата.

85% от респондентите смятат, че финансирането на детски хоспис трябва да бъде поето от държавата през националния бюджет, а не през бюджета на здравната каса. Малко над 12% залагат на НЗОК, а хората, които разчитат на частни дарители, на гражданския сектор, или на международни спонсори, са единици.