Над 120 човека с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ на Национална телефонна линия за редки болести 0800 300 97

Българска Хънтингтън Асоциация изпълни два стратегически проекта в партньорство с ресурсен център за редки диагнози Фрамбу, Осло, Норвегия и създаде Национална информационна линия за редки болести, Национална мрежа за взаимопомощ и се предоставиха безплатни обучения и дейности по овластяване, в които участваха над 800 човека живеещи с редки диагнози от цяла България.

Асоциацията създаде трайно партньорство с един от най-големите ресурсни центрове за Редки болести – Фрамбу и успя да подкрепи, чрез обучителни събития, лагери, информация и създаване на национална мрежа за взаимопомощ стотици засегнати от страната. Трайна устойчивост на проекта се създава, чрез управлението на Национална телефона линия за редки болести, която ще продължи да функционира активно с помощта на експерти от опит, доброволци и партньори на Асоциацията. Обучителните ресурси включително записи от онлайн събития, се очаква да достигнат стотици хиляди гледания.

Резултатите от проекта в цифри са:

-    883 достигнати през дейности пациента
-    121 обхванати семейства в Helpline
-    8 проведени онлайн обучения
-    23 лектора: медицински и немедицински специалиста
-    214 обучени пациента
-    493 човека включени в мрежа
-    17 писма с искания за промени към национални институции.

„Идентифицирахме много добри практики за овластяване на пациентите. Те са свързани, както с подобряване на достъпа до обществена информация, така и с обучения в това да се само застъпват за правата си. За съжаление, когато стават въпрос за рядко заболяване, все още пациента е този, който трябва да започва промяната в посока от долу на горе, затова създаването на информирана среда и силна мрежа за взаимопомощ в ключова важно овластяването на хората живеещи с редки болести“, това коментира Наталия Григорова, ръководител на проекта по време на Заключителното събитие, което се състоя на 15 юли в София.

По време на Заключителното събитие бяха представени резултатите и продуктите на проекта и се проведе дискусия относно перспективите в овластяването на хората с редки болести, където бяха идентифицирани спешни нужди в сферата на достъп до приобщаващо образование и психосоциална подкрепа и рехабилитация за засегнатите.

„Благодарение на работещи и отдадени в каузата граждански организации, се говори все повече за редките болести и виждаме реална промяна в средата в последните няколко години“, това коментира Детелина Джантова, съпруга на пациент с рядко заболяване по време на заключителното събитие на проекта.