Покана за участие в конференция на тема „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“

 

 
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в конференция на заинтересованите страни на тема „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“.

Целта на конференцията е провеждане на дискусия по предложенията за промени в националната регулация за редките болести и експертните центрове, необходимостта от национална стратегия и план за редките болести и активното участие на България в общоевропейските съвместни действия и партньорства по редки болести.

Конференцията ще се състои на 28 септември  2023 г. (четвъртък) от 9.30 до 13.00 ч. с място на провеждане: хотел «Рамада», зала «Европа I», бул. «Княгиня Мария Луиза» №131, град София.

С предложенията и мотивите за изменение на регулацията ще можете да се запознаете предварително (предстои публикуването им в края на м. август 2023 г. на интернет-страницата на инициативата): https://rare-diseases.retinabulgaria.bg/

 Конференцията се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от сдружение „Ретина България“, в партньорство с ЦЗПЗ), ФРМС и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), финансиран по Фонд „Активни граждани България“ по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието въвеждане е необходим консенсус.

 

Моля да заявите участието си като попълните онлайн формуляра.

 

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

 

Очакваме Ви!

 

С уважение,

Екипът  на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“