Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“
14 ноември 2023 г.
![Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление](/uf/news/2023/11/14/9915170880/visual-sm-800x445.jpg)
Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да съобщят, че започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.
Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в областта на здравеопазването и ниското й ниво на взаимодействие с гражданските организации в тази сфера.
Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести. Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30-те милиона души в Европа, живеещи с редки болести, от които 450 хил. в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи.
Липсата на подобно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани живеещи с общо между 6000 и 8000 редки болести в жертви на дискриминация и нарушава правото им за закрила на здравето.
С предложените решения на проблема чрез „Действие за Редките“ ще се ползват хората с различни по вид увреждания, причинени от редки болести, семействата им и бъдещите им поколения.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики, като в краткосрочен план:
1. Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения;
2. Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста;
3. Популяризираме политическите си предложения чрез кампания;
4. Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план;
Партньорството с организации с компетентност в областта на редките болести и с развита инфраструктура на отношения със заинтересовани страни, е ключово за ефективното осъществяване на инициативата. Българската Хънтингтън Асоциация ще внесе натрупания си опит в овластяването на хората с редки болести, Фондацията за реформа в местното самоуправление - експертизата си в гражданското участие и опита си от съвместно осъществявани инициативи със сдружение „Ретина България“ в областта на формиране на политики в здравеопазването, и в частност, за нормативни изменения за хората с редки болести.
Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество - София“.
#праваиценности
Сходни публикации
12 юли 2024 г.
![Уебинар ни учи на равновесие между работа и личен живот](/uf/news/2024/07/12/770743386/thumb_d3382322f8e40352032e93737640558d.jpg)
Уебинар ни учи на равновесие между работа и личен живот
„Здравословен баланс между професионалния и личния живот“ е името на уебинара с вход свободен, който ще се проведе на 16-и юли,
10 юли 2024 г.
![Онлайн семинар: Манипулациите в общуването със зависимия и отстояване на лични граници](/uf/news/2024/07/05/177127755/thumb_event-13-07.png)
Онлайн семинар: Манипулациите в общуването със зависимия и отстояване на лични граници
Специалистите от Терапевтичен център „Само днес” съвместно с Фондация "За живота" организират практически онлайн семинар за
28 юни 2024 г.
![](/uf/organizations/2020/05/19/1643/thumb_ca-logo.png)
Завършва изпълнението на проект „ТРЪСТ – Към приложими за обмен форми на подкрепа и средства в кризисни ситуации"
През юни 2024 г. завършва изпълнението на проект „ТРЪСТ – Към приложими за обмен форми на подкрепа и средства в кризисни