Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“! 

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на манифест с политически искания.

Обученията ще се проведат в платформата ZOOM с продължителност от 90 минути в интервала  18.00 -19.30 часа. Програмата и датите на провеждане са следните:

           

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

 

Очакваме Ви! 

Екип на инициатива „Действие за Редките“