Болните от мускулна дистрофия спечелиха битка с държавата

Болните от мускулна дистрофия ще могат да получат безплатни дихателни апарати за поддържаща терапия. За целта през месец юни от държавния бюджет бяха отпуснати 300 хил. лв.

Това стана възможно след кампания на организацията за невро-мускулни заболявания, в която болно от мускулна дистрофия момче обяви органите си за продажба в сайт за онлайн търговия.

През ноември 14-годишният Александър от Видин обяви органите си за продажба в сайта eBay. С парите той искаше да си осигури средства за дихателен апарат, медикаменти и физиотерапия.

Александър е едно от шестте хиляди българчета, страдащи от мускулна дистрофия. Това е генетично заболяване, при което мускулите прогресивно атрофират, докато в един момент децата остават приковани към количката. На по-късен етап се налага да дишат с помощта на апарат.

Обикновено устройство струва около 6000 лв., а инвазивно - над 20 хил. лв. Сега те ще се купуват от държавата и ще се предоставят на семействата чрез няколко големи болници.

Заболяването не се лекува и прогресира бързо. На Запад тези хора живеят средно 40 години, докато в България обикновено умират на 25. Най-важна за децата като Сашко е рехабилитацията, която много семейства не могат да си позволят.

Изключително важно за тези деца е и да могат да общуват с връстниците си. Сега Асоциацията търси помощ за ремонт на микробуса, с който осигурява безплатен транспорт на пациентите до болниците и организирани за тях мероприятия.

Повече по темата можете да видите тук.