Семинар „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях” ще се проведе в Пловдив
25 юли 2014 г.
Семинар „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях" ще се
проведе в събота в Пловдив. Това съобщи за Радио „Фокус" – Пловдив
Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести. По
думите на Петкова, семинарът е насочен основно към общопрактикуващите
лекари и пациентите, ако имат желание, но основно участниците в семинара са - председателят на Национален алианс на хората с редки болести
Владимир Томов, управителят на Института по редки болести проф. Румен
Стефанов, проф. Мариана Мурджева и други.„Ще отбележим и международния
ден на болестта на Гоше", каза Петкова и добави, че по този повод ще
бъде прожектиран и половинчасов филм за болестта. Професор Румен
Стефанов ще говори за информираността и диагностиката при лечението на
хора с редки болести. „Д-р Симеонова ще ги запознае с рехабилитацията -
при какви заболявания може да се използва рехабилитация, понеже много от тях са свързани с мускулни и неврологични проблеми", уточни Йорданка
Петкова. По думите й, в програмата е включена и д-р Цветелина Янева,
която ще запознае участниците в семинара с болестта системен лупус. Д-р
Даниела Авджиева ще изнесе лекция за болестта на Гоше. „Надяваме се да
има интерес, понеже положихме доста усилия за информиране на лекарите по болниците", уточни Петкова.
По думите на Йорданка Петкова, редките болести са сериозен обществен проблем не само в нашата страна, но и в световен мащаб. Съществуват над 7000 редки диагнози и от 6 до 8 % от населението на всяка страна са засегнати от тях. За малка страна като България, общият им брой е около 400 000 души. Това са най-често генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация.
Целта на семинара „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях" е отново да подчертае необходимостта от обединени усилия от страна на пациенти, лекари и държавна администрация за осигуряване на по-бърза диагностика, грижа и лечение. Входът е свободен за лекари , пациенти и желаещи да посетят семинара.
По думите на Йорданка Петкова, редките болести са сериозен обществен проблем не само в нашата страна, но и в световен мащаб. Съществуват над 7000 редки диагнози и от 6 до 8 % от населението на всяка страна са засегнати от тях. За малка страна като България, общият им брой е около 400 000 души. Това са най-често генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация.
Целта на семинара „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях" е отново да подчертае необходимостта от обединени усилия от страна на пациенти, лекари и държавна администрация за осигуряване на по-бърза диагностика, грижа и лечение. Входът е свободен за лекари , пациенти и желаещи да посетят семинара.
Автор: Калина Синджирлиева
Източник: Информационна агенция ФОКУС , 24 юли 2014 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
30 юли 2024 г.
Ръководство при Сарком на Юинг за пациенти
В месеца, посветен на повишаването на информираността за първичния рак на костите, наречен сарком, сдружение „Заедно срещу
24 юли 2024 г.
Открито за зависимостите, Епизод 3: Как да разбера дали мой близък е зависим?
Днес излезе новият епизод 3 на видео подкаста „Открито за зависимостите“.В него обсъждаме въпросите: Как да разбера, че съм
23 юли 2024 г.
Поредица обучения от инициативата „Правата на хората с онкологични заболявания"
С голяма удовлетвореност съобщавам, че първото от поредица обучения от инициативата „Правата на хората с онкологични
