Около 400 хиляди българи страдат от редки болести
28 юли 2014 г.
Около 400 хиляди българи страдат от редки болести, показва статистиката
на Световната здравна организация. В света са установени над седем
хиляди вида редки заболявания, от които само 5% подлежат на лечение. За
останалите са необходими постоянни терапии и грижи, които струват скъпо, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с
редки болести, цитиран от БНР.
Финансовата помощ от държавата за тези пациенти е задължителна, тъй като т. нар. "лекарства сираци", необходими за лечението им, са изключително скъпи, казва Томов. Трябва обаче да се прави повече и за профилактиката и рехабилитацията, подчертава още председателят на алианса.
"Ние даваме едни огромни средства за лекарства и нищо не даваме като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията, а това понякога е половината от лечебния процес", казва Томов. "Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство", допълва той.
По думите му освен скъпоструващото лечение, проблеми има и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент. Хората, които работят в тези комисии, макар и с медицинско образование, губят възможността за допълнително ограмотяване, тъй като нямат право да работят и другаде щом влязат в състава на ТЕЛК. Това също трябва да се промени и до комисиите да се допуснат специалистите по редки болести от университетските болници, без те да си губят работата, убеден е Томов.
Частично решение на проблемите на засегнатите у нас е да се създаде Национален регистър и да се регламентира дейността на експертните центрове, настоява Томов. "Експертните центрове би следвало да бъдат установени в тези университетски болници, в които в момента се лекуват хората, засегнати от редки болести. Концентрацията на специалисти ще бъде там", коментира още той.
Финансовата помощ от държавата за тези пациенти е задължителна, тъй като т. нар. "лекарства сираци", необходими за лечението им, са изключително скъпи, казва Томов. Трябва обаче да се прави повече и за профилактиката и рехабилитацията, подчертава още председателят на алианса.
"Ние даваме едни огромни средства за лекарства и нищо не даваме като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията, а това понякога е половината от лечебния процес", казва Томов. "Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство", допълва той.
По думите му освен скъпоструващото лечение, проблеми има и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент. Хората, които работят в тези комисии, макар и с медицинско образование, губят възможността за допълнително ограмотяване, тъй като нямат право да работят и другаде щом влязат в състава на ТЕЛК. Това също трябва да се промени и до комисиите да се допуснат специалистите по редки болести от университетските болници, без те да си губят работата, убеден е Томов.
Частично решение на проблемите на засегнатите у нас е да се създаде Национален регистър и да се регламентира дейността на експертните центрове, настоява Томов. "Експертните центрове би следвало да бъдат установени в тези университетски болници, в които в момента се лекуват хората, засегнати от редки болести. Концентрацията на специалисти ще бъде там", коментира още той.
Facebook
TwetterСходни публикации
08 август 2024 г.
Открито за зависимостите, Епизод 4: Специалисти по зависимости отговарят на въпроси, свързани с алкохолизма
Епизод 4 на видео подкаста „Открито за зависимостите" е тук. В него специалисти по зависимости отговарят на въпроси, свързани с
05 август 2024 г.
Стойността на проекта „Светулка“ по обновяване на Педиатричното отделение на Многопрофилната болница за активно лечение – Карнобат е над 240 000 лева
Стойността на проекта „Светулка“ по обновяване на Педиатричното отделение на Многопрофилната болница за активно лечение (МБАЛ)
30 юли 2024 г.
Ръководство при Сарком на Юинг за пациенти
В месеца, посветен на повишаването на информираността за първичния рак на костите, наречен сарком, сдружение „Заедно срещу
