За децата с онкологични заболявания у нас – осведоменост и предизвикателства

На 15 февруари се отбелязва Международният ден на децата с онкологични заболявания. Световната асоциация за борба с детския рак и Международната педиатрична асоциация обявиха тригодишна кампания, чиято цел е да повиши осведомеността по отношение проблемите на болните деца по света. През първата година на кампанията е създаден специализиран сайт, чрез който всеки може да помогне за дефинирането на проблемите на децата с онкологични заболявания и намирането на решения.

Основателят на Сдружение  „Заедно срещу саркома“ Лидия Витанова дава интервю за „Нашият ден“, в което говори за ранната диагностика на рядкото раково заболяване сарком и за предизвикателствата, с които се сблъскват онкоболните деца у нас и техните родители.

Витанова изразява благодарност за възможността да говори по тема, която е много чувствителна за обществото. Сдружението на Лидия Витанова възниква след личния сблъсък на нейното семейство с рядката диагноза, засягаща в по-голямата си част деца в тийнейджърска възраст. Заболяването протича безсимптомно и често се открива в късен стадий. Ето защо каузата на независимото сдружение „Заедно срещу саркома“ е да информира обществото за болестта, която представлява рак на костите – за нейната симптоматика и възможностите за лечение.

„Много ми се иска във връзка с утрешния ден, посветен на децата с ракови заболявания, да кажа нещо положително, но истината е, че ми е малко трудно. Миналата година присъствах на една кръгла маса в Народното събрание, където беше изнесена информация, че България е на едно от първите места по детска смъртност. Това е нещото, по което трябва много сериозно да работим и като неправителствени организации, и в сътрудничество с властимащите“, казва Витанова и акцентира върху нуждата от информираност, ранна диагностика и по-добра комуникация между отделните здравни заведения. Онкоболните деца се лекуват в три болници в страната – в София, в Пловдив и във Варна – и липсата на места често забавя навременното лечение.

Лидия Витанова споделя личния си родителски опит, свързан с лечението на сарком. Тя изброява и симптомите, които алармират за нуждата от медицински мерки в първоначален етап – болка в крайник, подуване, повишена температура и трудна подвижност.

 „Ние, като неправителствена организация, нямаме достъп до официалната статистика за България. Всички нови терапии, всички лечения, образователни програми трябва да се базират на тези бройки“, заявява Витанова. Тя добавя, че по-света има разработени терапии с добра успеваемост, които могат да бъдат имплементирани и у нас. Ако регистрите станат достъпни, няма да се говори с понятия като  „много“ и  „малко“ случаи, а с конкретни цифри, на базата на които може да се направи план за справяне с болестта. Друг акцент, който основателят на сдружението поставя, е върху многоаспектния подход в лечението, защото раковото  заболяване не предполага само една химиотерапия и една лъчетерапия.  

Може би най-болезнената тема – тази за палиативните грижи – Витанова коментира така:  „Разбирането за палиативни грижи в България и класификацията на Световната здравна организация са различни неща. В България разбирането е, че това са тези последни около 25 дни от живота на терминалните случаи. Според СЗО това е целият път на онкологично болното дете – от началото, когато то има нужда от по-интензивни грижи и когато родителите имат нужда от подкрепа. В България няма център за палиативни грижи за деца и почти всеки път, когато сме повдигали темата, се реагира много емоционално. Това е нещо, което трябва да се постави на масата с ясни и точни критерии, за да може тези деца все пак да получават тези грижи.“