Международен ден на редките болести - 29.02.2024 г.

На 29.02.24 г., в Стара Загора, ще изразим за тринадесета поредна година нашата съпричастност с хората с редки болести, като застанем до тях и популяризираме необходимостта от промени, за да могат те да имат достоен живот, лечение и профилактика!

Как да го направим в Стара Загора и online?

Участвайте заедно с пациенти, родители, симпатизанти, доброволци в събитията, организирани в Стара Загора!

Докато пътувате в градския транспорт и забележите плакат с посланието на Международния ден на редките болести, снимайте се и споделяйте! Нека има повече знание за това, че хората с редки болести са около нас и те имат нашата подкрепа!

На 24.02.2024 г., от 13:00 до 16:00 часа, в Аулата на Медицински факултет към Тракийски университет, ще се проведе Семинар по редки болести "Диагностика, лечение и рехабилитация на редки болести и психосоциална подкрепа на пациентите с редки заболявания"

В седмицата 26.02 - 03.03.: Всеки пациент на Радея” - амбулатория за сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбулаторията на ул. “Света Богородица” № 100;

Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: „Всеки има цвят... Ти сподели своя!"

Може да направите профилна снимка с помощта на https://twb.nz/rare-disease-day и да я споделите с #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours

Изберете какво да направите, само не оставайте безучастни!

Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора се организират от: Национален алианс на хората с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници, Асоциация "Муковисцидоза", “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет - Стара Загора, “Асоциация на студентите медици - Стара Загора”, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Спасителен клуб за бъдеще - Стара Загора, Тролейбусни и автобусни превози - Стара Загора, Старозагорска Света Митрополия.

* * *

В последния ден на февруари за тринадесета поредна година в Стара Загора заедно с целият свят ще изразим подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.