16 май – Ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов

13 май 2024 г.

16 май e обявен за Международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“ участва активно в кампанията.

През 2023 г, датата 16 май е определен за Ден за повишаване на осведомеността за Кисти на Тарлов .
Инициативата започва от организацията за Кисти на Тарлов в САЩ. Редица губернатори обявяват този ден чрез прокламации в съответните щати.
През 2023 г, този ден е отбелязан в САЩ и Канада.
От 2024 г започва отбелязването и в редица държави в Европа.
Тъй като Кисти на Тарлов/ tcd не е широко известен или разбран както от пациентите, така и от медицинската общност, много хора с Кисти на Тарлов остават недиагностицирани въпреки наличието на симптоми.
Данните за разпространението на менингеалните кисти, включително Кистите на Тарлов, сред общото население варират, но като цяло засягат около 5% от населението на планетата, от които се смята, че само 1% са симптоматични.
Именно този 1% е причината, поради която зяболяването е рядко.
На 04.11.2022 г.заболяването е признато като рядко в българия под мкб g54.8 с код , "периневрални кисти на тарлов с неврологична симптоматика "
Кистата на Тарлов е невропатично заболяване и по-точно овално (мехурчесто) уголемяване на пространството на корена на гръбначния нерв, запълнено с гръбначно-мозъчната течност и е класифицирана в категория тип ii екстрадурални менингеални кисти с влакна на гръбначния нерв (nabors et al ), която я отличава от другите менингеални кисти.
Лечението на симптоматични Кисти на Тарлов на първо място изисква поставяне на правилната диагноза.
Много пациенти страдат от недиагностицирани или нелекувани симптоматични кисти, поради погрешното „правило”, че Кистите на Таролв са винаги асимптоматични.
Най- добрата диагностика е магнитнорезонансна образна диагностика /ямр. за да се направи коректно изследване, трябва да се направят аксиални, коронарни и сагитални разрези във всички равнини.
Препоръчително е да се направи и миелография, защото тя дава допълнителна информация.
Често срещани са пациенти със симптоматични Кисти на Тарлов, които са погрешно диагностицирани с много други заболявания и лекувани неуспешно с различни процедури.

Тъй като Кисти на Тарлов (TCD) не е широко известен или разбран както от пациентите, така и от медицинската общност, много хора с TCD остават недиагностицирани въпреки наличието на симптоми.

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистата на Тарлов е рядко заболяване, при което в нервните коренчета на гръбначния стълб, най-често в основата, се образуват торбички, пълни с цереброспинална течност и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистите на Тарлов може да са малки и безсимптомни, но докато растат, те могат да притиснат нервите, което води до хронична болка, изтръпване, променено усещане и в тежки случаи, слабост в краката, загуба на контрол върху пикочния мехур или червата и неврологично увреждане и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че индивиди с подлежащи заболявания на съединителната тъкан е по-вероятно да бъдат диагностицирани с киста на Тарлов и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че симптомите на киста на Тарлов често се припокриват с други медицински състояния, което прави погрешната диагноза или забавената диагноза по-вероятна и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че лечението на киста на Тарлов е насочено към контролиране на симптомите, като някои пациенти намират дългосрочно облекчение чрез хирургична интервенция и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че са необходими допълнителни изследвания за по-добро разбиране на основните механизми на заболяването и за разработване на по-ефективни и по-малко инвазивни възможности за лечение и,

Денят за осведоменост за болестта киста на Тарлов е масово усилие на воини, живеещи с TCD, които се стремят да повишат осведомеността и подкрепата, като застъпват, образоват и утвърждават болестта.

Покажете, че се грижите за редките, като се присъедините към усилията за:

Повишаване на осведомеността за това рядко заболяване, така че пациентите да получават точни и подходящи диагнози.
Дайте възможност на пациентите и семействата да се самозащитават.
Увеличете изследователските усилия.
Увеличете подкрепата във всеки град за живеещите с TCD.
Дайте възможност на хората, живеещи с TCD, да започнат разговора за предизвикателствата на живота с болестта.
Насочете хората към наличните ресурси, за да помогнат при диагностицирането и лечението

YouTube канал на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници

Сайт на сдружението: http://tarlov-bg.eu/

Facebook: Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници

Публикувано от: