Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация

На 17 септември – датата в календара, която се отбелязва като Световен ден за безопасността на пациента, Мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести, обединени от Националния алианс „Редки Болести България“, обсъди с журналисти един много съществен и наболял въпрос с висока обществена значимост: 

Срещата откри д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и ръководител на Инициативата „Действие за Редките. Тя подчерта, че темата за гражданското участие чрез пациентски организации в процесите в здравеопазването у нас е тема, по която рядко се говори. 

Д-р Стратиева обърна внимание на нереализираната възможност пациентските представители да изпълняват ролята на коректив в здравеопазването у нас. 

За да изпълняват своите роли и отговорности в тези структури, пациентските представители преминават ежегодно през различни по вид обучения за повишаване на квалификацията и компетентността им и да могат да участват равностойно с представителите на медицинското съсловие и с останалите заинтересовани страни в процесите на здравеопазването. Сред примерите за процеси с компетентното участие на пациенти са: Разработване на клинични консенсуси; Дизайн на клинични проучвания и определяне на измеримост на резултатите докладвани от пациентите; Мониторинг и оценка на качеството на медицинските дейности; Промоция на добрите медицински практики, и други. 

„Пренебрегването на опита и експертността на пациентските представители от страна на управляващите здравните процеси води до пропуснати сериозни обществени ползи“, категорична бе тя. 

Лидия Витанова, заместник-председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и председател на Сдружение „Заедно срещу Саркома“, представи резултатите от проведената от Алианса анкета от удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която те развиват дейността си у нас. 

Според данните от проучването, 89% от активните пациентски организации не се чувстват адекватнопредставени като общности при вземането на управленски решения в областта на здравеопазването. 

100% от отговорилите декларират, че искат да участват активно в управленските процеси в сектора, а 83% смятат, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от промяна. 

Множество отговори от страна на активните пациентски организации са дадени на въпроса „Как следва да бъде организиран изборът на ваши представители в институциите, които управляват здравния сектор у нас?“ 

Сред препоръките се открояват становищата, че изборът на представители на пациентите в институциите следва да се извършва по демократичен път, след обсъждане и чрез гласуване или според легитимност пред европейски чадърни организации; да бъде на база доказан опит в пациентското застъпничество, измерим с устойчиви промени и развития, до които то е довело. Настоява се да бъде задължителен принципът за мандатност на пациентските представители и да се избегне настоящото „въртене“ на едни и същи хора. 

Очаква се всеки излъчен представител да е наясно с нуждите на организациите - членове на общата мрежова организация, и да е в процес на постоянна комуникация с тях. 

Процесът за избор на представители на пациентите следва да позволява различните пациентски организации, застъпващи се за правата на хора с различни по вид заболявания, и техните членове да могат да гласуват и номинират свои кандидати, за да се гарантира, че гласовете на различни групи пациенти ще бъдат представени. 

Избраните представители трябва да бъдат подложени на редовен мониторинг, за да се гарантира, че те ефективно защитават интересите на пациентите. Отчетността пред организациите, които ги избират, е важен аспект. Процесът на избор на представители трябва да се провежда на редовни интервали, за да се осигури актуалност на техния мандат и съгласуваност с текущите нужди на засегнатите и семействата им. 

Участниците дават изрични препоръки за критерии за компетентност, на които кандидатите за пациентски представители в здравните институции трябва да отговарят. 

Изтъква се, че настоящата практика на назначаване на пациентски представители от страна на властите следва да бъде преустановена. 

В срещата с журналистите взе участие Калина Михайлова, адвокат по медицинско право. Тя заяви: „Пациентът в центъра на системата“ е многократно и безотговорно употребявана фраза за промени в здравеопазването, която обаче е непоправимо обезценена и превърната в евтино клише, тя е все по-болезнено неефективна за пациентите. 

Действащата нормативна уредба за представителство на пациентите в институциите следва да бъде изменена с оглед постигането на истинно и целенасочено отстояване на правата и интересите на пациентите. 

В ЕС се предприемат редица инициативи, програми, юридически мерки, препоръки и политики спрямо пациентите с редки заболявания, като целта е да бъде улеснен достъпът им до навременна медицинска грижа, да бъде предприето адекватно лечение без забавяне. Тези цели следва да бъдат имплементирани по съответен за страната ни начин. 

Нужна е институционална инициатива и постоянство за актуализиране на действащото законодателство по отношение на пациентите с редки заболявания, която да очертае ясно траекторията на пациента като му предостави възможност за улеснен достъп до квалифицирани специалисти за своевременно поставяне на коректна диагноза, назначаване на оптимално медицинско лечение, както и осигуряване на необходимите лекарствени продукти, заплатени от НЗОК“, коментира адв. Калина Михайлова. 

Д-р Александър Симидчиев, народен представител, председател на Комисията по здравеопазването в 50-то Народно събрание, изтъкна, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор, следва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес: демократичност, прозрачност и гарантиране на липса на конфликт на интереси. 

В срещата взеха участие и редица представители на активно работещи пациентски организации от България. 

Участниците в дискусията се обединиха около необходимостта от нормативни промени и неотложни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации, застъпващи се за правата на пациентите у нас. 

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество - София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях. 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

Правна регулация на пациентските организации в БългарияОбща уредба: 

 1. Конституцията на Република България (КРБ) закрепва основните права и свободи на гражданите. В чл. 44, ал. 1 от КРБ /във връзка с чл. 12, ал. 1/ е заложено неотменимото право на гражданите свободно да се сдружават за задоволяване и защита на техните интереси. 

2. Закон за юридическите лица с нестопанска цел. 

Специална уредба: 

Характерно за регулацията на здравния сектор у нас е наличието на лаконична уредба в Закон за здравето, и пъстра, динамично изменяща се, подзаконова нормативна уредба. 

1. Закон за здравето, чл. 86б и следващите; 

2. Наредба № H-1 от 9 март 2023 г. за признаване на организациите за защита правата на пациентите за представителни организации на Министерството на здравеопазването и Поправка в Наредба № H-1 от 9 март 2023 г. на Министерството на здравеопазването за признаване на организациите за защита правата на пациентите за представителни организации (ДВ, бр. 24 от 2023 г.) 

Правна регулация в областта на редките болести: 

Като цяло за нея са характерни редица празноти, неотразяване на европейските и международни тенденции в правната регулация на редките заболявания и развитието на медицинска наука. 

1. Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. 

EURORDIS – Rare Diseases Europe, www.eurordis.org,е представителната организация на хората с редки болести в Европа с над 25-годишна история. Нейната мисия е да съгласува действията си в държавите членки на ЕС и в страните от Европа чрез мрежата на Националните алианси на хората с редки болести. Съветът на националните алианси на EURORDIS е управляващото тяло на мрежата на националните алианси и се състои от 36 национални алианса В EURORDIS членуват повече от 1000 пациентски организации от цяла Европа. 

Условията за членство на организации са строго определени, като важно изискване е управителното тяло на организациите членки да е предимно от пациенти с редки болести или пряко полагащи грижи за тях членове на семействата им. EURORDIS координира работата на Съвета на Националните Алианси, Съвета на Европейските федерации, на Комитета на европейските пациентски застъпници за Европейските референтни мрежи – ePAG), на други работни групи и комитети. 

EURORDIS и националните алианси координират действията си за постигане на общи цели, като този процес е подчинен на определени критерии и изисквания – ясно дефинирани правила за управление, максимална прозрачност, периодичен контрол чрез преглед на съвместно поети, споделени и съвместно изпълнявани ангажименти. 

Важно изискване за един национален алианс е той да е съставен от юридически лица – организации на пациенти, да е пълноправен член на EURORDIS, признат от Борда на директорите на EURORDIS, да функционира по утвърдени и спазвани правила за управление – устав, ясни и прозрачни критерии за членство на пациентски организации в алианса. 

Също така един национален алианс трябва задължително да представя съответстващи на законодателството публични годишни отчети - за дейността си и за финансите. 

 Основополагащо изискване за един национален алианс е неговата независимост от индустрията, като условието е приходите от индустрията (от поне 3-ма производители) да не надвишават 49% от общите годишни приходи на алианса. 

Участие на „Редки Болести България“ в европейски инициативи