Пациентите с редки болести призовават за активно действие в 9 области на обществените политики

24 октомври 2024 г.

В навечерието на поредните парламентарни избори през 2024 година Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, обединени от Националния алианс „Редки Болести България“, призовават политиците да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето.

Днес, близо 450 хил. души в България от общо 30 млн. в Европа, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората, живеещи с тях, са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им.

Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни.

Гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести в България, призовават кандидатите за 51-вото Народно събрание и за бъдещото правителство на страната ни, за активно Действие за Редките, като включат приоритетно дейностите за хората с редки болести в политическия дневен ред. Пациентските организации призовават българските политици и институции да преодолеят слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и да променят неефективния начин на взаимодействие с представителите на пациентите.

Приоритетите на пациентите с редки болести са очертани в следните 9 области на обществените политики:

Национална и Европейска политическа рамка.
Ранна, бърза и точна диагностика.
Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване.
Навременен достъп до иновативни терапии.
Цялостна грижа през целия живот.
Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност.
Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото.
Достъп до участие в клинични изпитвания.
Легитимно гражданско участие.

Основните действия, за които пациентите призовават политиците, включват:

Да бъдат съставени Национална стратегия и план за действие за редките болести.
Да бъдат актуализирани твърде остарелите нормативни документи, чрез които се въвеждат политиките за хората с редки болести.
Да бъдат преодолени неравенствата в достъпа на българските пациенти до ранна и точна диагностика на редките болести: Да бъде насърчено сътрудничеството между специализираните доставчици на здравни услуги и най-вече сътрудничеството в рамките на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести, за да биват споделяни най-добрите диагностични практики между държавите-членки и да бъде осигурено насочването на пациентите от диагнозата до високоспециализираните грижи.
Да бъде предложен проект на „Национална програма за масов генетичен скрининг при новородените и селективен скрининг при високо-рисковите новородени“.
Да бъде преодолян дискриминационния подход позволяващ финансирането на генетичните изследвания единствено на децата до 18 г. възраст, като бъде осигурено финансирането на диагностичните изследвания за хората с редки болести от всички възрастови групи.
Да бъде преодоляна „националната лотария“ в достъпа на българските пациенти до високоспециализирани здравни грижи, породена от значителното изоставане на България по въвеждането на политиките на ЕС за редките болести.
Българските здравни власти в лицето на МЗ и Народното събрание да положат всички усилия за интегрирането на ЕРМ в националната здравна система и така да способстват за подобряването на здравните резултати за хората с редки заболявания.
Представителите на пациентите ангажирани в дейността на ЕРМ да бъдат включени в процесите по формиране на националните политики за редките болести и експертните центрове.
Да бъде актуализирана законовата и подзаконовата нормативна уредба, гарантираща легитимното гражданско участие на представителите на пациентите и техните семейства в дейността на институциите: регулатори, надзорни съвети, комисии и други.

Действията, за които организациите на пациентите призовават политиците, са изложени по-детайлно в програмния документ – Манифест – на Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България: https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii

Повече за инициативата ни „Действие за Редките“ можете да прочетете тук: https://action4rare.retinabulgaria.bg

С повечето от организациите от Работната мрежа можете да се запознаете на: https://rare.bg/chlenove/

Прессъобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество - София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

#праваиценности

Публикувано от:

Ретина България

Сходни публикации

21 октомври 2024 г.

Пациентите с редки болести призовават за активно действие в 9 области на обществените политики

Сходни публикации

Дари кръв на Фестивал на дълголетието

Искате ли да се освободите от никотиновата зависимост?

Безплатни тестове за ранно откриване на Алцхаймер и деменция