В Европейската седмица за редки болести стартира информационна кампания „Заедно срещу саркома“

Саркома или първичен рак на костите и/или меките тъкани, е рядко онкологично заболяване. В световен мащаб то представляват около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от онкологичните заболявания при децата. Костните саркоми –са тумори, които се формират в костта. Повече от една трета от костните саркоми се диагностицират при хора под 35 годишна възраст. Повечето от тях засягат деца. Саркома на меките тъкани започват в мускулите или съединителната тъкан на тялото. За разлика от костните саркоми, тези на меките тъкани засягат основно възрастни хора. Саркома е агресивен вид рак, който бързо формира метастази. Първите прояви на саркома са често дискретни.

„Има над 120 различни хистологични вида саркомиспоред последните класификации. Това напрактика не е един вид рак, а множество различни болести, които се развиват различно, имат различна прогноза и съответно имат разлики в лечението. Не е необходимо обаче да се чака дълго време преди да се отиде на лекар, ако имаме подутина, необичаен оток, или друго оплакване, защото може да изгубим ценно време и когато решим да действаме вече болестта да се е разпространила. Трябва да се обърне внимание и на възрастта – за съжаление част от саркомите се срещат често при деца и млади хора. Никой не е защитен и хората на всякаква възраст не бива да пренебрегват появата на нещо необичайно като оплакване или образувание по тялото си.“, обяснява д-р Вера Мегданова – Чипева , онколог в Клиника по Онкология на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ“

Основен проблем е , че в България нямаме център за лечение на този вид заболявания. Различни специалисти, на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението на пациентите със саркоми, като липсва обединение и организираност под някаква форма.

А при редките болести, за да има най-добри резултати, от основно значение е да се лекува в специализиран център, в който има налични всички специалисти, които имат опит и специфични познания в лечението на тези заболявания.

„Преди три години загубихме 15-годишния си син - Ники, който страдаше от остеосарком. Минахме целия път на пациента, свързан с това заболяване и установихме, че то е много трудно за диагностициране и лечение. Причината е, че в България няма мултидисциплинарен подход в лечението му, няма ясно разписан път на пациента. Първата стъпка, която направихме е да съберем цялата информация за заболяването на едно място, www.sarcoma.bgВтората стъпка беше да създадем общност от пациенти. Това беше нещо, което много ни липсваше докато лекувахме детето си – да се свържем с някой, който минава или вече е минал по този път и знае къде са препъни камъните, с какво трябва да се внимава, кои са тънкостите в лечението, кои са опасните моменти.

Създадохме една затворена https://www.facebook.com/groups/3090657067920494 , в която членовете са основно пациенти и близките им. В нея те се свързват, обменят информация помежду си, което е изключително ценно“, споделя Лидия Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“:

Едноименната информационна кампания на Сдружение „Заедно срещу саркома“ и Портал на пациента ще продължи до края на месец ноември с поредица интервюта на лекари и пациенти в електронните медии и специализирани здравни сайтове.