Комисия ще помага за регистриране на хора с редки заболявания
05 март 2015 г.
Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева, представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 са болните в Бургас, 25 от които са деца. Това са хора, които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
60 са болните в Бургас, 25 от които са деца. Това са хора, които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
Автор: Десислава Златева Бс
Източник: БНР , 04 март 2015 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
08 август 2024 г.
Открито за зависимостите, Епизод 4: Специалисти по зависимости отговарят на въпроси, свързани с алкохолизма
Епизод 4 на видео подкаста „Открито за зависимостите" е тук. В него специалисти по зависимости отговарят на въпроси, свързани с
05 август 2024 г.
Стойността на проекта „Светулка“ по обновяване на Педиатричното отделение на Многопрофилната болница за активно лечение – Карнобат е над 240 000 лева
Стойността на проекта „Светулка“ по обновяване на Педиатричното отделение на Многопрофилната болница за активно лечение (МБАЛ)
30 юли 2024 г.
Ръководство при Сарком на Юинг за пациенти
В месеца, посветен на повишаването на информираността за първичния рак на костите, наречен сарком, сдружение „Заедно срещу
