Родителска организация от Пловдив осмисля живота на деца и младежи с интелектуални и физически увреждания

„Битката за правото на живот не е кауза за избрано малцинство, а каузата на всеки човек, жена и дете, които ги е грижа не само за неговото или нейното собствено семейство, но за цялото човешко семейство.” Думите на американския лекар и политически активист Милдред Джеферсън звучат актуално, независимо от етапа на развитие на цивилизацията.

Ако попитате дядовците и бабите си дали по тяхно време е имало деца с аутизъм, синдром на Даун или друг вид психични заболявания, по-вероятно е да ви отговорят:„Не, нямаше“.  Но това не е съвсем вярно, нали? Хора със затруднения винаги е имало, винаги ще има. По време на социализма обаче те са били незабележими, „отлъчвани“ или сочени с пръст, поради което често оставали в анонимност.

В днешно време организации по цял свят работят в името на каузата, че всички сме равни и всички имаме права. Че всички сме хора със своите положителни и отрицателни качества, че е време да изоставим предразсъдъците и границите, които сами поставяме помежду си. Всички имаме своите „недъзи", но някои от нас ги крият, докато други гордо се изправят пред света, за да извоюват своето право на глас и да покажат, че могат да го променят. Но никой не може да се справи сам. Човеците сме социални същества и имаме нужда от помощ и подкрепа. От блага дума, понякога дори един жест, който да вдъхне надежда и смелост.

Такава е и историята на пловдивската родителска неправителствена организация - сдружение „Паралелен свят", която се появява на бял свят през 2010 година. Създадена е в града под тепетата от седем родители на деца с интелектуални затруднения и аутизъм. Обединява ги общото желание да се борят за чедата си, да не ги изолират от обществото, а точно обратното – да се опитат да намерят мястото им в него.

В паралелния свят

Името е специално, защото при основаването на сдружението децата на основателите са малки и искат да създадат връзка между себе си и случващото се в живота им. Установяват, че живеят в един друг свят, паралелен свят. В стремежа си да достигнат до тях възрастните изграждат мостове, прокарват метафорични пътеки, докато след десетилетие осъзнават, че не е нужно да изграждат изкуствени постройки, а да вървят заедно, ръка за ръка.

„Нито можем да ги адаптираме към нашия свят, нито ние да се адаптираме към техния. Решихме, че няма да страдаме, няма да обвиняваме съдбата, а ще докажем, че те също имат права и скрити умения. Ние не искаме да ни съжаляват, а да ни признаят за равни“, споделя Кремена Стоянова, учредител и председател на организацията.

Кремена Стоянова - учредител и председател на "Паралелен свят"

Хора с подобни затруднения трябва да бъдат насочвани към извършването на конкретни всекидневни действия. Най-лесният начин е чрез стриктен график, който да следват по часове. Ако попаднат в неочаквана ситуация, ако някой наруши програмата им, това ги изважда от равновесие и се объркват. Спокойствието им идва от определен план и улеснителни сламки, за които да се хванат.

Още в началото гражданската организация става част от Българската асоциация за лица с интелектуални затруднения.Това им позволява да пътуват, да се срещат с други родители от цяла България. Кремена става родител „експерт от опит“ в асоциацията, а самата тя лобира за правата на тези хора на национално ниво. Община Пловдив предоставя на сдружението помещение, което ремонтират и отварят първия си офис.

„В този офис се случиха най-хубавите ни моменти. Направихме няколко инициативи, ателиета, игрови терапии с родителите, защото това, че нашите момичета и момчета имат затруднения, не означава, че трябва да ги водим само по логопеди, психолози, педагози, рехабилитатори. Те са на първо място деца, а децата обичат да играят“, обяснява председателят.

През 2011 година по програма на Европейския съюз стават партньори в международен проект с участието на неправителствени организации, университет, технологични компании. Изследванията показват, че хората с аутизъм разбират думите буквално и четат автоматично. Целта на международния консорциум е да създаде гъвкав интерактивен инструмент за улесняване на четенето, който преобразува писмени документи в по-лесен за четене и разбиране формат.

Проектът продължава три години. За да продължи да работи, софтуерът трябва да се самоиздържа, но в България родителите не могат да плащат и няма кой да ги финансира. Софтуерът и в момента работи, но не е толкова ефективен. Надяват се това скоро да се промени и да стане пръв помощник на родители, учители и хора със затруднения при четенето.

Към днешна дата в сдружението има над 80 родители на деца и младежи. При постъпването си в голяма част от семействата единият родител не работи, живеят изолирано, търсят подкрепа и „верния“ път в грижата за специалното им дете. Някои са самотни родители. Гражданската организация им подава ръка както емоционално, така и административно и постепенно се образува една общност за взаимопомощ и подкрепа.

А сега накъде

Най-големият проблем, пред който се изправят от сдружението, е неясното бъдеще на младежите, след като навършат пълнолетие.Дотогава образованието им се поема от държавата. Получават и помощи, според тежестта на увреждането. Посещават центрове за социална рехабилитация и интеграция, дневен център за деца и младежи с увреждания, различни терапевтични услуги – логопед, психолог, рехабилитатор. Когато завършат гимназия, остава само възможността да ползват социални услуги за възрастни, които са много малко, в частност  минимална инвалидната пенсия, но само при ТЕЛК-ово решение с над 70% степен на инвалидност. С две думи – остават почти без доходи и в същото време с огромни нужди.

„Докато навършат 18 години, ние инвестираме в тях средства, време и ресурси, за да може накрая, след като завършат училище, да ги загубим за отрицателно време. Всичко, което са научили, започва да избледнява. До две години бездействие забравят да пишат, забравят да четат, психичното им състояние рязко се влошава. Не само, че няма с какво да запълват времето си, но и не могат да работят, защото никой не ги наема.“ – казва Кремена Стоянова.

Гражданската организация няма намерение да се примирява, затова създава социално предприятие, тип работилница, в която порасналите изработват картички, мартенички, пликове за писма, кутии за подаръци и други занаятчийски изделия. Отварят книжарница с мисия „Надежда", с нова локация – блок 15 в пловдивския жилищен квартал „Тракия" – където на трудов договор работят дванадесет човека – четирима родители и осем младежи със затруднения. Юношите работят на четири часа, след което спортуват заедно със своите приятели.

.

За трета поредна година сдружението организира и фестивала „Щастливи за ръка“, включващ игри, занимания, танци. Към тях се присъединява и италианска организация, която демонстрира седящ волейбол. Младежите от „Паралелен свят" най-много обичат баскетбола, а благодарение на дарители, които намират смисъл в дейностите на сдружението, всяка година специалният им отбор пътува до Италия, където участва на събитието „Happy Hand” в Болоня и Неапол. Били са на гости и на Галатасарай в Истанбул. Тренира ги Тина Димитрова – изпълнителен директор на Баскетболен клуб „Академик Бултекс 99“. Отделно тренират плуване в Плувен комплекс ВСИ, който е разработил заедно със сдружението специална програма за работа с хора с увреждания.  Някои играят тенис на корт, други танцуват, защото се оказва, че спортът е най-приобщаващото средство за тях. Също така рисуват в „Цветно ателие“, което се води от художничката Цвета Марова.

Отборът по баскетбол на сдружение "Паралелен свят"

Според действащото законодателство при поставянето под  запрещение съдът определя кой ще е настойникът или попечителят на хора с интелектуални или психични заболявания, като така се ограничават гражданските им права. Те нямат право да работят, не могат да управляват живота си, не могат да подписват трудови договори, не могат да разполагат свободно с парите си.

Алтернативата, която се обсъжда през последните години, е мярката запрещение да бъде заменена от подкрепено взимане на решения. Това означава, че човекът с интелектуално затруднение или психично заболяване може сам да избере доверено лице, което да го подкрепя във взимането на решения, касаещи неговия личен живот, здраве, финансови въпроси, движима и недвижима собственост. Подкрепящият не просто решава, а се съобразява с желанията на човека. Вслушва се в думите му, учи се заедно с него, помага му да комуникира с останалите, съпричастен е към чувствата и изпитанията, с които се сблъсква.

Направили са и голяма група самозастъпници, в която младежите се обучават на достъпен език какви са правата им, как да организират ежедневието си,  как да се защитават, какво означава интернет измама и как да не се превърнат в жертва на такава.

Креативност по време на криза

По време на извънредното положение заради COVID-19 промяната за част от младежите не е голяма. Те и в „мирни времена“ са в изолация. Но за работещите и спортуващите младежи е много тежко. В момента те стоят затворени в домовете си, защото са в рисковата група. Когато трябва да излязат, пътуват с градския транспорт, който в момента не е най-безопасното място от здравословна гледна точка. Не са свикнали да носят предпазни средства, за тях те са нещо ново, което ги притеснява. Чувството им за съхранение не е толкова силно развито и носенето на маска и ръкавици ги влудява. Ако се разхождат сами по улицата, няма гаранция, че няма да ги свалят и хвърлят.

Родителите им също са в рисковата група, голяма част от тях имат съпътстващи заболявания, затова организацията се стреми да им помогне да се пазят взаимно. Работилницата е затворена за неопределено време, но осигуровките по трудовите договори продължават. Липсата ѝ се усеща най-вече от тези, които се трудят в нея, но се измислят други дейности, за да могат да не скучаят и да не изгубят постигнатия напредък. Всяка сряда се организира онлайн връзка между всички в платформата Zoom, предоставена от Българския център за нестопанско право. Близо две седмици им е отнело да се адаптират към новия начин на общуване, но най-после всички са на една вълна. Чрез платформата семействата и децата им могат да се видят, да приказват, да споделят, да тренират пред екрана, да се смеят и забавляват заедно, макар и разделени. Художничката пък им задава всяка сутрин художествена задачка закачка, която изпълняват с най-голямо удоволствие.  Баскетболният отбор, заедно с треньорите, също поддържа връзка, пращат си снимки, рисунки на спортна тематика.

Българската асоциация за лица с интелектуални затруднения издава образователни брошури и качва информация за коронавируса в специално създаден сайт, както и идеи за създаване на дневен режим и активности в домашна обстановка. Това е и помощ за родителите, които нямат възможност да им измислят разнообразни занимания. Най-трудно е за тези, които не притежават личен компютър, затова Кремена се старае да се чува с всички по телефона. На фона на пандемията и последвалата криза, тези родители са истински борци. Повечето от тях нямат много, но не се оплакват, не скърбят и не прибягват до милостиня, а напротив – готови са и те да помагат. Някои семейства получават помощ от готвача Костадин Шанков, който заедно с още няколко ентусиасти приготвя домашна храна за хора с финансови и физически затруднения. Други им предоставят продукти от първа необходимост според нуждите.

„За нас, родителите, пандемията наистина не е толкова стресова чисто емоционално, защото не се различава коренно от ежедневието ни. По-скоро ни връща в годините, в които „Паралелен свят“ не съществуваше и бяхме сами. Лошото е именно в това, че тъкмо успяхме да приобщим децата си в обществото и сега пак се наложи да ги изолираме. Затова на дневен ред е изграждането на стратегия за връщането им на работа по безопасен начин“,коментира Кремена Стоянова.

Нейният син Лъчезар например е изнервен, но отговорен. Има нужда от приятелите си. През деня е зает с онлайн обучение, което му е трудно, особено когато Кремена не е у дома. За по-малките ученици е още по-сложно, защото тяхното обучение продължава почти цял ден, а родителите се превръщат в учители, терапевти и не им остава време да са просто майки.

Истината е, че пандемията рано или късно ще отмине, но социалната изолация за тези деца и младежи в тяхната затворена общност – не. А така бленуваната промяна… тя е двупосочна.

В „Паралелен свят“ мечтаят социалното им предприятие да започне да печели достатъчно, за да даде надежда и смисъл в ежедневието на повече младежи. И някой ден да отворят център за ранна интервенция, в който да се оказва подкрепа на семействата, които са на прага на трънливия път в отглеждането на дете с увреждане. Така се надяват поне малко да помогнат на бъдещите родители, на които тепърва им предстоят тежките битки. И най-вече – да им помогнат да осъзнаят, че без значение на какво дете дадеш живот, то е зрънце щастие до края на дните ни.

#регионалникореспонденти

#нпонапървалиния