Истинските приятели не броят хромозоми

Добре дошли в Холандия! Не, тук не е слънчева Италия. Объркали сте полета? Но може би тази грешка не е случайна, може би сте избран и идвате с мисия.Тук времето не е слънчево, но пък децата са. Да, те са различни и специални, също като Холандия.Според Емили Кингсли, майка на дете с Даун, сбърканият полет до Холандия много точно описва какво е да родиш дете със специални потребности. Това не е мястото, за което си мечтал, но е мястото, на което си заслужава да останеш и да опознаеш, защото е специално.

Синдромът на Даун е най-често срещаната генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-та хромозомна двойка.При тези хора се наблюдава забавяне в развитието, казва обществото и изключителен талант, говорят фактите. Те се различават може би само по едно от нас - могат да обичат истински и всеотдайно.

Да се бори с предразсъдъците и неинформираността на обществото, това е мисията на Сдружението на родителите на деца със синдрома на Даун. От 2009 г. насам тяхното семейство става все по-голямо, като до момента неговите членове са около 150.Това далеч не са всички семейства, които имат нужда от протегната ръка.У нас годишно се раждат около 100 деца със синдрома, но официална статистика за броя им няма.А може би няма и да се направи,защото има родители, които крият децата си от срам и притеснение. Това се случва много често, особено в провинцията, където различните са „позор за обществото".

Много лекари и медицински лица насърчават майки да изоставят децата си или да абортират, за да не родят „изрод". Тези хора пропускат, че „изрод" е само този, който се осмелява да отнеме човешки живот. „Имам приятелка, която дълго време не можеше да зачене. Накрая чудото стана. Тя забременя. Тогава лекарите и казваха да направи аборт, защото ще роди човек второ качество.Тези лекарски атаки отнеха не един, а два човешки живота. Злочестата майка вече не вярва в живота и щастието.", разказва Тони Маринова, зам.-председателят на сдружението. И като че ли, за да е пълнатрагедията като в световната класика голяма част от мъжете напускат жените си.Мисията е изпълнена. И последната искрица надежда за тези хора е изгасена с подметка в прахта.

През 2009 г. Оля Коцева ражда второто си дете Виктор. Този път всичко е различно. „Нямаше нито „Честито", нито „Момче е". След 5 минути агония до операционната маса застана неонатологът с бебето в ръце и ми изстреля:„Детето е със Синдром на Даун." Няма килограми, няма ръст, няма пол. А аз съм на масата с вътрешностите навън… оттук насетне стана страшно. Появи се и главната на детското отделение и започназловещо: „100% Даун, има хипотония, разстояние между пръстите, къси крайници, голям език, смъкнати уши, жабешки корем, маймунска бразда, сплескан врат"… Господи, какво съм родила?!", спомня си Оля първата реакция. Не, това не е филм на ужасите, това са „серийните убийства" в родилните отделения у нас. „Обществото е цинично. Толерантността е само на думи", окачествява ни Тони.

Сдружението вече е направило първата „кръгла маса" за тази година, като основната дискусия е била по повод неинформираността на медицинския персонал и тенденцията децата да бъдат изоставяни още в родилните домове. Планира се „ограмотяването"да започне с представители на родилните отделенияот Северозападна България. В чужбина, новината, че детето ти има Синдром на Даун се съобщава в присъствието на двама психолози. Тони разбира това на 10-та минута от дежурната. „Точно когато бях в еуфория от раждането тя дойде, захвърли диагнозата и си тръгна.Мислех да я съдя, но се отказах. Простих й.", разказва тя.

Сред нас живее митът, че деца със синдрома се раждат само на невежи и необразовани хора. „Когато дъщеря ми се роди, колегите ми журналистиме попитаха защо на теб.", спомня си майката и обяснява, че никой не е имунизиран от изненадите на съдбата.След като ражда дъщеря си Яница, тя забременява за втори път.Решава да направи превантивно изследвания (хорионбиопсията и амниоцентезата), коитодиагностицират синдрома още в зародиш. При тези манипулации съществува риск от спонтанен аборт. Тонигуби детето.Изводът: „Има жени, които много се следят, уви, нищо не може да бъде контролирано".

За да се справят с неграмотността на обществото, тази година родителите от сдружението решават да започнаткампания под наслов „Истинските приятели не броят хромозомите".Подадената ръка не е една, а цели дванайсет. Дванадесет звезди, 18 деца, 3 снимачни дни, една идея- популяризирането на проблема. Средството -фотосесия за календар на деца с Даун.За кампанията са избрани„сърцати хора", които прегръщат идеята, но същото така и „актуални", за да бъде тя „прегърната" и от обществото. Във фотосесията за календара участват: Емо Чолаков, Ники Кънчев, Марта Вачкова, Део,Руслан Мъинов,Милен Цветков, Йордан Йовчев, Тити Папазов, Албена Михова,Рени иСилвия Лулчева „Любимците и дечицата си пасват идеално. Моята дъщеричка например е много музикална и съвсем естествено се намериха с Графа.", споделя организаторката.От календара за 2013 г. са разпечатани 1000 бройки, а всеки дарил над 10 лв. е получил копие като символичен подарък.В момента количествата са почти изчерпани и са останали само няколко „бутикови" бройки.

Следващата цел на родителите е да подберат и преведат специализирана литература по темата, тъй като в България няма нито една преведена книга за синдрома и отглеждането на тези деца. Сдружението е участвало и във видеоклип по повод световния ден на хората с Даун. Темата на видеото е „Аз искам да работя", като в него българският представител е Дани. Тя е на 33 г. и също има една хромозома повече, която е като сигнална графа в CV-той за работодателите. Момичето иска да стане масажистка и вече дори е изкарало курс.Дани е снимана в студио за красота, където поне за няколко минути на ужким изживява мечтата си. Трудна е интеграцията на децата и в училище и детските градини.Хората с Даун имитират поведението на другите,както доброто, така и лошото.Тяхната изолация само би забавила развитието им. Но монетата има две страни. Споредзам.-председателя на сдружението има деца, които са по-проблемни. Те имат нужда от специални грижи, които учителят не може да им осигури в клас с 30 деца.Майката е на мнение, че към всяко дете трябва да има индивидуален подход, а решението дали то да бъде интегрирано в нормална учебна среда, да се взима от психолози.

Откриване на клубове по интереси, на дневни центрове, както и на места за обгрижване на възрастни- всичко това предстои. Но преди то да се случи, трябва да бъде променен модела на мислене.Това, което е планирано в обозримо бъдеще е организирането на лагер за деца с Даун, техните родители и специалисти.Срещата ще се проведе в началото на лятото в Централна България, за да е възможно най-удобно за хората от провинцията. За целта се очаква да пристигнат испециалисти от Америка. В момента тече и регистрацията на клонове на сдружението по места. Координатори има в Ямбол, Пловдив, Бургас, Перник, Силистра, Варна, Стара Загора и др.

Освен проблем с приобщаването и приемането на тези хора, пред семействата им стои още една трудност - финансовата.За да се подпомогне развитието на децата, работа с тях е добре да започне скоро след раждането. Всеки месец родителите трябва да отделят около 200 лв. за логопед. Финансовата помощ, която получават за това от държавата е едва 11 лв.Кинезитерапията пък излиза около 300 лв. месечно, но явно някой е преценил, че родителите са и рехабилитатори, тъй като помощи за това не се отпускат. Доста от децата със синдрома имат и малформации, които налагат оперативно или медикаментозно лечение, което също струва пари. Голяма част от децата посещават и частни дневни центрове, тъй като държавните или са недостатъчно, или не са добри. „Когато отидох с дъщеря си в частния клуб ми казаха, че трябва да я водя всеки ден, но аз можех да си позволя само два дни седмично.Тогава те започнаха да ми правят „промоции", само защото виждаха, че тя се развива.", разказва Тони.„Удоволствието"детето ти да бъде обгрижвано струва 20 лв. на час. Частните центрове се множат, а на родителите им се вменява вина, че не се грижат за децата си, за да ги оставят за по-дълго и да плащат повече.Майката предупреждава, че много от лекарите заблуждават, че децата с Даун нямат право на ТЕЛК. „Това не е вярно. Документите трябва да се подадат възможно най-бързо след раждането", съветва тя.За сравнение децата със синдрома в чужбина имат право на личен кардиолог, невролог, както и социален работник, който всеки път пристига с подарък в дома на семейството. А ако то не може да си позволи да закупи нещо от първа необходимост, винаги може да получи на символична сума дори различни вещи под наем.

Но не всичко е борба с „вятърни мелници".Макар и по-малко, добрите примери не липсват и у нас.Олимпийски шампион по гимнастика, актьор в театрална постановка и работник в социалните служби. Не, това не е приказен герой или мъжът мечта, това е Аспарух-обикновен човек с една хромозома повече. Надежда за норамелн живот и има и едно от нейните имена е Мони.Тя е една от малкото, завършили гимназия. Момичето изкарва един семестър в Нов български университет със специалност художествена фотография, като освен това се занимава с керамика и рисуване. Миналата година Мони прави първата си изложба в Перник точно по време на земетресението. Къщата им е почти срутена, но въпреки това тя не се отказва от мечтата си.

Хората с Даун са много талантливи и артистични. Доказателство за това е и Яница. „Последният път, в който реши да ми показва художествените си умения, нарисува кожения диван с химикал", смее се щастливата майка.

Повече за организацията можете да намерите на: http://downsyndromebg.com/

Снимките са предоставени от Сдружението