Соня Владимирова: За да има повече „Разкази с щастлив край” за децата с увреждания

Това е нашата мисия - да изведем децата с увреждания от домовете за изоставени деца, от негостоприемните стари институции, за да не гледаме кадри като в Могилино… И да ги въведем в по-човешка среда, сред хората в града.

Ще кажа само едно, че още, когато излъчваха филма по BBC, нашата организация вече бе извела „главните герои” в него - Милен, Диана и Мишо и ги настанихме в защитено жилище в Пазарджик. Идеята ни е тези деца не само да бъдат в близка до семейната среда, но и да посещават детска градина, дневните ни центрове, за да са част от общността. Вече има такива малки защитени жилища - с персонал, с осигурени посещения при логопед и рехабилитатор - децата в тях са изведени от институциите с лоша слава, но не за всички е така.

Помните ли как се отглеждаха децата с увреждания в недалечното минало - в домове в далечни и изолирани места, обикновено - в гората покрай някое село. Най-страшното на тези домове бе не това, че там бяха събрани много деца, но най-вече - пълната социална изолация. Децата прекарваха там живота си в рамките на една стая, особено ако имаха тежко увреждане. Без специална медицинска грижа, без възможност да контактуват с други хора. За част от тях живота бе един таван, който гледат, легнали по гръб в леглото си и две протегнати ръце. Част от тях никога не са били изправяни във вертикално положение и това е водело до тежки допълнителни увреждания.

Днешните защитени жилища са малки групови домове, къщи, в които са настанени до 12 деца с увреждания. Идеята ни бе голяма част от напусналите старите домове деца да отидат в приемни семейства, да бъдат върнати обратно в семействата си, но в тези жилища те наистина се чувстват защитени. Има персонал, медицинско лице на разположение и просто условията са близки до тези, които имаме всички ние. Децата в тях ходят на детска градина, имат приятели и хора около тях. Малко от тях са с много тежки увреждания, заради които не могат да стават от леглото и това им позволява да имат сравнително пълноценен живот. Всяко дете трябва да излиза в града, независимо дали с подкрепа или просто с инвалидна количка.

Това, което повече не бива да допуска държавата е да позволява децата от малки да отиват първо в Домовете за медико-социални грижи. Все още липсва в България услугата ранна интервенция. Ражда се дете с увреждания и първото, което чува родителят, независимо в коя болница се случва, е прогнозата, че то е обречено, ако се гледа в дома на майка си и баща си и трябва да бъде оставено в тези специални домове. Никой родител няма нужда от това. В този момент те имат необходимост от подкрепа. С други думи - когато им се съобщава диагнозата не да им се дават прогнози, а да се каже какво може да се направи за детето, за да не стига до Домовете за медико-социални грижи, които са основно за бебета, които все още са към десетина в България, въпреки че и закритите досега са толкова. А от 7500 деца с увреждания, които бяха в подобни институции, днес са останали 2000. И за тях трябва да се намери решение.

Нашата организация разкри първите услуги в общността, които да са алтернатива на институциите за деца с увреждания от класически тип. Ние сме национална мрежа от 50 организации на родители в цялата страна, които работят за достойния и независим живот на подрастващите с такива проблеми, подкрепени сме от специалисти в сферата на предоставяне на услуги за деца с увреждания. Членове сме на европейската асоциация на родителите, както и на други международни структури в тази сфера. Участвахме и в конференцията „Разкази с щастлив край“, която запозна широката публика с добрите практики на процеса по деинституционализация в България. Въпреки че постигнахме много, заради опита и експертизата, която имаме с останалите организации, все още не сме поканени да участваме в междуведомствената група по тези въпроси, за да консултираме правителството пълноценно за новия план за действие с тези проблемни деца.

И нещо емоционално… Спомням си, че когато разкрихме първото защитено жилище, хората в селото, където то се намираше заплашваха, че ще легнат на железопътната линия, за да не допуснат такива хора. Само след месец същите тези бунтарки си седяха спокойно пред дома и плетяха заедно с жените, които се грижеха за децата. Същото бе и с първия дневен център за такива деца в Пазарджик - пак несъгласия, пак гневни реакции в началото, но после видяха, че и те са живи същества, които с нищо не ги заплашват.


Соня Владимирова, изпълнителен директор на Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения (БАЛИЗ).