Какво предстои за Фонда за лечение на деца

Националният консултант по детска нефрология доц. Анелия Буева, Десислава Хурмузова от "Спаси, дари на...", Красимира Величкова от Български дарителски форум и радио водещата Милена Златкова напуснаха последователно Обществения съвет към Фонда за лечение на деца в рамките на пет дни. Така в 17-членният съвет остават 13 души, от които ще зависи осигуряването на кворум и взимането на решения кои деца да се лекуват и кои не.

Всички напуснали, а и голяма част от останалите членове на съвета, са разочаровани от начина, по който работи в момента институцията и завръщането на стари нейни проблеми като свръхбюрокрацията и липсата на комуникация. Освен това са категорични, че новият директор Владимир Пилософ пренебрегва и подменя решенията на съвета по собствено усмотрение. "Участието в Обществения съвет в настоящата ситуация е без смисъл, още повече – нашето присъствие очевидно легитимира промени, с които не сме съгласни и които не са в интерес на децата", обясни Красимира Величкова след напускането си.

До хаоса във фонда се стигна след показен арест на цялата му администрация, включително на бившия директор Павел Александров и светкавичното назначаване на Владимир Пилософ на поста два часа по-късно. Той и здравното министерство решиха да пренапишат правилника за работа на институцията, за да гарантират по-бърза и прозрачна работа, но ефектът беше обратен - новият правилник подмина някои от най-спорните въпроси, които бяха използвани в обвиненията към бившата администрация, и въведе нови уязвими места за корупция и бавене според представители на обществения съвет.

Проблемите се потвърждават от многобройните сигнали на притеснени родители и представители на граждански и пациентски организации в последните месеци. Те разказват за необясними забавяния на документи, липса на какъвто и да е отговор от администрацията на запитвания и телефонни позвънявания, неразбория с документи и медицински становища и в общия случай - за деца, чакащи финансова подкрепа с месеци, докато болестта им прогресира. Според разказите на членове на Обществения съвет решенията, които съветът взима, в последствие се подменят дори в протоколите от заседанията, заедно с различни официални експертизи и документи.

В този период показателен стана случаят на четиригодишно момче, което получава две последователни положителни решения на Обществения съвет на фонда за лечение в чужбина, но е върнат за трето разглеждане от директора и в крайна сметка му е отказано да замине с аргумента, че може да се лекува и в България. Не се отчита обаче какви шансове дават на детето съответно чуждите специалисти и българските, а разликата според запознати е значителна.

Разочарованите представители на гражданския сектор тълкуват случващото се във фонда като завръщане на практики, битували там от началото на дейността му и преодолояни с много усилия през годините. "Малко по малко фондът се превръща в бюрократизираната машина, която беше преди 2010 г. и в която документите са по-важни от животите на децата. Ако не защитим това, което извоювахме като граждани и родители в тези години, няма надежда за фонда", коментира Красимира Величкова пред "Дневник". По думите й Българският дарителски форум и ангажираните организации ще продължат да следят от близо какво се случва с институцията, макар че формално излизат от съвета.

Нов правилник и смени в Обществения съвет

Здравното министерство и проф. Пилософ успокояват, че новият правилник на институцията ще е решението на проблемите и ще доведе подобрение в цялостната му работа. Той вече е готов и преди по-малко от месец беше одобрен от Министерския съвет, макар и без да бъде съгласуван с представителите на Обществения съвет. Предстои да се приложи и на практика. Още не е ясно какъв ще е ефектът от новия административен документ, но прогнозата на гражданските организации не е оптимистична.

Предстои и Общественият съвет на институцията да бъде частично преизбран през октомври, когато изтича мандатът на някои от членовете включително на двете напуснали от гражданския сектор. Правилото за избора на общественици е да има ротация на неправителствените организации и всяка да остава за не повече от два мандата, затова инициативата "Спаси, дари на..." и Българският дарителски форум няма да се включват повече в организацията, но също така и няма да правят свои предложения за отворените позиции. Според Величкова така може да се освободи място за други по-подходящи граждански обединения, например родителски или пациентски.

В момента се приемат кандидатури, а около 18 октомври с предложение на здравния министър и решение на Министерския съвет трябва да станат ясни новите имена в съвета. До тогава намаленият състав от 13 души трябва да осигурява кворума си от деветима, за да може да продължава дейността си. По думите на Величкова и досега на тези заседания са присъствали по не повече от 10-11 души.

Междувременно във "Фейсбук" се подготвя нов протест на родители и пациентски организации срещу проблемите във фонда и неефективната му работа. Такъв се състоя на 1 юни, когато отговорът на здравното министерство беше да обещае нов правилник и бързи процедури в институцията. Четири месеца по-късно обаче недоволството продължава да се трупа.