Започва кампания за набиране на средства за подкрепа на хора с редки болести
![Започва кампания за набиране на средства за подкрепа на хора с редки болести](/uf/news/2018/12/11/115832/bha2.png)
Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия - зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от вкъщи поради физическите си ограничения или недостъпността на средата.
Рядката болест е ежедневие, тя не се лекува с едно хапче, не се оправя с една седмица физиотерапия. Грижите които следва да се полагат за човек засегнат от рядко заболяване са ежедневни - рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа…. разбирането, че не си сам! Това са нещата, които искаме да осигурим за хора, които са диагностицирани с рядко заболяване, защото болестта може да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава!
Помогнете на Българска Хънтингтън Асоциация да популяризира кампанията и набере необходимите средства, за да покажем на хората с редки болести, че не са сами!
Дарете или споделете кампанията в социалните медии с хаштаг #даретегрижа !
https://platformata.bg/bg/kauzi/325:1935-2018-12-06-18-03-27/details/campaign.html
Сходни публикации
![Детска работилница за рисуване и игри „Лятно парти”](/uf/news/2024/07/18/1290797709/thumb_ch-events-summerparty-cover.jpg)
Детска работилница за рисуване и игри „Лятно парти"
Детска арт работилница: Лятно парти 21 юли 2024 г., 11:00 ч. Вход свободен с предварителна регистрация -
![Трудната миграция – епизод 4 на рубриката „Що е то?” на подкаста „Канал 4”](/uf/news/2024/06/29/9684216893/thumb_trudnata-migratsiya-youtube.png)
Трудната миграция – епизод 4 на рубриката „Що е то?" на подкаста „Канал 4"
Когато в „Канал 4“ записахме епизода за мигрантите, в медиите все още не се говореше за „криза с бежанците“. Но ето че по едни н
![Нова занималня за образователна интеграция на украински деца във Варна](/uf/news/2024/06/14/8346048911/thumb_snimka-2.jpg)
Нова занималня за образователна интеграция на украински деца във Варна
Нова занималня за образователна интеграция на 20 украински деца се създаде във Варна. Групата беше сформирана през месец май и