За вредата от запрещението и кампанията

„Родени готови"

Представете си, че някой ви отнеме правото на глас, на брак, на работа, на самостоятелно вземане на решения, на свобода. Не можете да купите или продадете нещо сам или да извършите какъвто и да било юридически акт. Представете си, че някой ви прави социално невалидни. Това се нарича запрещение. Това е съдбата на 8200 човека в България.

За тях се смята, че не могат да се грижат сами за себе си поради интелектуални и психично-здравни проблеми. Приема се, че запрещението е форма на закрила. Приема се…

За тази форма на социална смърт и за кампанията „Родени готови“ ми разказва Мария Недялкова, създател и председател на сдружение „Закрила" в Ловеч, което подкрепя хора с интелектуални проблеми и управлява Дневен център за деца и младежи.

Мария е на 28 години, когато ражда Ани. Момиченцето видимо има проблеми още от първия миг. В последствие става ясно, че е с тежки интелектуални затруднения. Съветват я да остави детенцето в дом и да си роди друго, нещо недопустимо за майката. Тя среща пълната подкрепа от съпруга си и Ани си остава у дома – обичана е, гледана е. Борят се за нея всеки ден – да проходи, да й разрешат да посещава детска градина, да бъде щастлива. А после борбата продължава и за други дечица и младежи с подобни проблеми. Така е създаден Дневен център за деца и младежи с интелектуални затруднения в Ловеч и сдружение „Закрила“.

Мария Недялкова се сблъсква с думата „запрещение“ , когато Ани навършва 18 г. „Брат й беше купил кола на нейно име. Тази кола беше втора употреба и трябваше да се продаде, за да се вземе по-хубава кола – спомня си Мария. Разговарях със съседката ми нотариус и тя ми каза, че това няма как да стане, защото Ани е „ненормална“. Така се изразяваха и продължават да се изразяват много хора.“ Нотариусът съветва родителите да поставят Анито под запрещение, „за да ни стане много лесен животът“. Мария никога не била чувала преди тази дума. Въобще не осъзнавала какви са последствията от такъв акт. Започва процедура – документи в съда, обяснения, изслушване на делото. Не присъствал социален работник, който да им обясни нещата. Да ги попита осъзнават ли какво правят – че в крайна сметка това е само една лека кола. Мария и до ден днешен не може да забрави деня, в който взема решението за запрещение от съда. „Отивайки да си взема решението от съда, аз го прочетох. Вярвате ли ми, че толкова много не бях плакала в живота си? Защото там имаше безкрайно обидни за личността на моята дъщеря думи – че тя е малоумна, слабоумна, че издава едни нечленоразделни звуци, че мучи. Чак тогава си дадох сметка какво съм направила, но вече беше късно.“Още по-лошото е, че е почти невъзможно запрещението да бъде снето.

Без изход

Много от децата и младежите, изоставени от родителите си в институции (днес услуги) са поставяни под запрещение през годините. Такава е била политиката на държавата, такова е било разбирането за грижа, така е било по-лесно на персонала.

Родителите, които избират да отглеждат децата си с интелектуални проблеми, са притиснати до стената от различните институции. Държавата България не им дава никаква друга опция освен запрещението. Администрациите отказват комуникация, ако тези деца не са поставени под запрещение, и родителите нямат друг избор. „Не можеш да му откриеш банкова сметка, не можеш да му изтеглиш пенсията от банката. Трябва да отидеш да вземеш решение от съда.  Защо е необходимо това“ – ядосва се Мария.

Понякога се налага да правят невъзможни неща, за да „надхитрят“ системата, без да се стига до запрещение. Мария разказва за Михаела. Момичето навършва 18 години. Трябвало да се подпише акт за покупко-продажба от семейството – учители, интелигентни хора, грижовни, които няма да злоупотребят с нея. Две седмици в Центъра учат Михаела да се подписва както може, но да е по един и същи начин, само и само да не бъде поставена под запрещение. „Отидохме при нотариуса – спомня си Мария. – Нотариусът я пита иска ли тя да стане тази продажба. Тя потвърждава. Пита я „Това кой е?“– „Мама“, „Това кой е?“ – „Тате“. Подписа се, както я бяхме научили, и така не беше поставена под запрещение. Ужасно е, ужасно е. Търсиш вратички, за да спасиш детето си от този унизителен акт.“

Закрила ли е запрещението – част първа

В обществото и юридическата общност все още запрещението се възприема като форма на закрила. Мария Недялкова е свидетел как запрещението може да погуби един човек с интелектуални дефицити. „Какво значи закрила, от кого? Няма закрила. Аз ще ви кажа. Едно момиче, казваше се Соня, за жалост почина преди няколко месеца. Сега щеше да навърши 39 години.“ Соня остава сирак. Първо преди години от рак си отива майката, след това и бащата. Соня имала в наследство имоти - апартамент, ниви, лозя. Първо чичото пожелава да й стане настойник, направили го. След десет дни той вижда, че е трудно да се грижи за сирачето, въпреки че тя пребивавала в Дневния център по цял ден. Взимали я сутрин с автобуса и  я връщали в 18.00 часа. Трябвало само някой да спи при нея, да я нахрани вечерта и като се напишка и наака, да й се смени бельото. Чичото написал до органа по настойничество, че не иска да се грижи за нея. След това вуйчото изявил желание да е настойник. За да го облекчат, през Общината назначават на Соня социална асистентка. До 18.00 часа момичето е в Дневния център, социалната асистентка я посреща след това и се грижи за нея до 22.00 часа.  Вуйчото трябвало само да нощува там. Не се държал добре с нея, сякаш не му била плът и кръв. Една вечер просто не се появил. Тогава асистентката се обадила на Мария в 22.30 часа. „Мария, никой не се появява, аз трябва да си ходя в къщи.“ Мария успява да убеди жената да остане само за тази нощ. На другия ден спешно настаняват Соня в дом за хора с увреждания за възрастни край Ловеч. С това перипетиите на момичето не свършват. Там бабите казали, че е луда и не я искат. Преместили я в село Пчелище до Велико Търново. Останал да виси въпросът с настойничеството, никой не го искал. И тогава от Общината се обърнали към Мария. „Какво стана в това Пчелище – тези хора не ме извикаха нито веднъж по някакъв повод да видя Соня, дали има някакъв проблем. Не ме уведомяваха за нищо. Леля й, интелигентна жена, отива веднъж да я види. Вижда я в ужасно състояние, и чак тогава тази директорка ми се обажда. Вземаме мерки, завеждат я в болница и т.н. Но в крайна сметка, аз като настойник на Соня през тези години, нямах никаква възможност да й помогна. Тя е настанена в институция. И така са хиляди хора в България, защото няма свободен достъп до тях. Успях да я видя само един път. В крайна сметка с какво аз съм защитила интересите й? Тя беше поставена под запрещение. Когато отидох, аз се ужасих. Това е една казарма, в която всичко е ужасно. И Соня почина.“

Закрила ли е запрещението – част втора

Мария разказва и друг случай – за младеж, настанен в защитено жилище и денем посещаващ дневния център. Социалната работничка, която му е настойник, се опитва да изтегли неправомерно пари от сметката му. В банката познават Мария и й казват. Тя сигнализира Общината. Но приказките на социалната работничка в банката били „аз ще си намеря друга банка, която  да ми даде парите от картата“. Така и става и в рамките на година и половина му „изяла“ пенсията. „А за това има специална процедура - ако си настойник на човек под запрещение, за да изтеглиш дадена сума, трябва да имаш решение от Районния съд“– ядосва се Мария.

Запрещението като „обезправяване“

Запрещението е едно тотално отнемане на права, обяснява председателят на Сдружение „Закрила“, което, като част от Българската асоциация за лица с интелектуални затруднения (БАЛИЗ), от години се бори за премахване на тази нехуманна практика. „Само си представи, представи си го за секунда – ти обичаш един мъж и искаш да живееш с него. Имаш проблем, но не си все пак толкова интелектуално затруднена. Чувала си, че има граждански брак, но не можеш да го сключиш.  Да не говорим, когато са отнемали деца от майките им, които са под запрещение, защото са „луди“ или защото са с умствени увреждания. Безкрайно много случаи има на отнети деца. Това е жестоко.“

Нека заедно поискаме от държавата:

Това можете да прочетете на страницата на кампанията „Родени готови“, организирана от БАЛИЗ и Български център за нестопанско право.

Защото, макар че България е подписала Конвенцията за правата на хората с увреждания още през 2012 година, запрещението все още не е отменено и не е гарантирано равенство пред закона на всички. За да подпомогнат процеса и да търсят решения, група организации, родители, самозастъпници започват да апробират мерки за подкрепа на хора с нарушение в интелектуалното функциониране или на хора с психично-здравни проблеми (ПЗП). Тази пилотна инициатива стартира през 2012 г. в рамките на програмата „Следваща стъпка“, инициирана от Български център за нестопанско право, БАЛИЗ и Глобална инициатива в психиатрията – София.

За осем години повече от 150 човека с интелектуални и психично-здравни проблеми са подкрепени в това да вземат решения за собствения си живот, 7 души са със свалени запрещения, а за десетки е предотвратено изобщо да бъдат запретени. Проведени са много обучения за алтернативите на запрещението с родители, социални работници, експерти; ангажирани са хиляди хора с каузата; издадени са 4000 хиляди страници информация какво, защо и как може да се направи, за да се предотврати тази „социална смърт“.

Сега действащият закон от 1949 г. е архаичен и пречи на над 8000 човека с интелектуални или психично-здравни затруднения да упражняват правата си. От 2012 година до сега са предложени три варианта на законопроект за физическите лица и мерките за подкрепа, последният от които е приет на първо четене в комисиите в 43-тото Народно събрание през 2016 г.

Тогава Мария Недялкова е в правната комисия, други родители са в социалната и други комисии, касаещи законопроекта. Но законопроектът така и не влиза в зала. Никой не дава обяснение защо. „Голямата съпротива беше от работещите в съдебната система. Сега има светлина и там.  Както сега има една съдийка в Ловеч, която след много разговори започна да защитава децата ни. И то много достойно“ – разказва Мария с надежда.

„Госпожо, не ви разбирам…“

Тя си спомня обаче и стената, и абсолютно ретроградното мислене на работещи в съдебната система. На среща с една германска съдийка, нейна колега от Ловеч я попитала: „Вие как разбирате, че един човек е дееспособен“. Защото така пише в стария закон – ако… то това лице е недееспособно. Отписваш го и край – него го няма. Остава само едно вегетиране. Германската съдийка била „втрещена“. Казала:„Госпожо не ви разбирам. Човек е дееспособен, докато диша, докато е жив.“

„Защото има начин да комуникираш с всеки човек –обяснява от опита си Мария. – Да не говорим за съвременните методи на комуникация. Защото дъщеря ми Ани я разбират страшно много хора, които познава. Нищо, че не говори. Например, когато си потърка двете пръстчета, това е захар. Разбира се, тук говорим за по-сериозни неща, като имущество, но всеки човек в неговото обкръжение има достатъчно на брой хора, които са му доверени лица, на които той може да разчита и които няма да нарушат неговите интереси от правен характер. И тази връзка е изследвана през експерти и през съда. Това, което наричаме подкрепено вземане на решения.“

Подкрепеното вземане на решения

Това е практика, която отдавна е доказала своята ефективност в Европа и която подкрепя хората с интелектуални затруднения. Всеки човек с интелектуални затруднения има доверени лица, които да му помагат при правенето на житейски избори, и така този човек може да бъде „опазен“ без запрещение и при спазване на човешките му права. „Всеки човек се нуждае от някаква подкрепа. Нали така? Аз ако искам да си купя жилище, ще се доверя на моята приятелка. Ще и кажа: “Ела да го видим това жилище“. Или ще искам подкрепа от някакъв експерт. На това му се вика подкрепено вземане на решение. Но това хората някак си не могат да го разберат“ – обяснява принципа Мария. И нима не е така? Всички ние в нашия нормален живот, в нашето ежедневие имаме нужда от подкрепа, когато трябва да вземем някакво важно решение. Така е и при хората с психично-здравни проблеми, и при хората с умствени затруднения.

Трябва да продължим да обясняваме…

Вече няколко години родителите като Мария, които вече са проумели вредата от запрещението, се опитват да я обяснят на тези, които се заблуждават, че запрещението защитава  децата им. При всяка среща им дават безкрайно много примери от живота, на които са били свидетели. „Давам им пример с моето Ани – че когато аз и баща й си отидем от този свят един ден, детето ми трябва да има хора, които са нейни доверени лица. И то съдът да ги е изследвал. За да могат да управляват къщата на Ани или колата й – примерно казвам. И това нещо ние с БАЛИЗ, с Български център по нестопанско право и с Глобална инициатива в психиатрията сме го измислили как да стане. Сега цялата ни задача е хората да повярват, че може да се случи. Че това е по-сигурната гаранция и това е нещото, което ги оставя човеци. Защото те са живи хора и имат същите права, както всички други живи хора.“

Самозастъпниците

Подкрепеното вземане на решения доказва своя смисъл за достойно съществуване на хората с интелектуални дефицити през съдбата на самозастъпниците. Това са лица с интелектуални затруднения, навършили пълнолетие,  които успяват да изразят волята си, желанията си, да защитава правата си в определена степен. В дневните центрове, защитените жилища, домовете за деца и младежи социалните работници и психолози могат да им помагат за това – да добият увереност и да правят избори. Така е и при Мария Недялкова. „Ние ги учим на това, подкрепяме ги, обсъждаме някои решения, които трябва да вземат. Ако не може да те разбере – рисуваш. Ако не ти разбере картинката, ще играеш с кукли. Начините на комуникация са безкрайно много. Има Макатон, има P.E.C.S. – системи за комуникация с използването на жестове, символи, знаци, картинки, които да подтикват впоследствие към употреба на думи в кратки изречения. Дори да могат да си изберат менюто за следващата седмица, това е право. Те могат да отстояват елементарните си права. И ако един човек е по-добре от Анито и разбира повече от нея, той може да стане неин застъпник. В чужбина в социалните услуги има дори потребителски съвети. Просто трябва да комуникираш с тях и да ги обичаш – повече не е необходимо.“

„Родени готови"

Кампанията на БАЛИЗ и Български център за нестопанско право е вдъхновяваща. В нея участват самозастъпници от цялата страна. Те показват на света, че хората с интелектуални и психически проблеми искат и могат да бъдат част от обществото. Че не заслужават „социално“ инвалидизиране, не заслужават да бъдат зачеркнати. Разказват за мечтите си – точно като всички нас.

Мария Недялкова ми разказва за Нушето, едно от лицата на кампанията. „Момичето с готварската шапка е Нушето.Теменужка я отгледахме в дневния център от много малка. Баща й е готвач и тя наистина много обича да готви. Тук започна да прави страшно много неща. Най-много съм се смаяла, когато един ден идвам на работа и Теменужка глади покривките за масата в Дневния център. Малкото й пръстче е вдигнато нагоре с такъв финес, че не можеш да си представиш. Теменужка е невероятно същество, всички сме влюбени в нея. И тя наистина може да бъде много добър помощник в кухня. Може да бели картофи, може да ти направи месото, да ти направи баницата. Тя говори, но хората, които не я познават, трудно я разбират.“

Теменужка Иванова - Нушето

Можете да се запознаете и с Иван Едрев от Ловеч, едно супер интелигентно момче. „Ако чуеш как говори Иван, какво трябва да се случи в политиката на община Ловеч, какво трябва да направи кметицата за тия стълби, за болницата“. Мариан обича животните и иска да стане ветеринар.

Иван Едрев

Това са все младежи самозастъпници, които през годините с помощта на екипа на Дневния център в Ловеч, а и на другите центрове в страната, са провокирани да мислят, да защитават правата си. Нищо че имат нисък капацитет на интелектуалност. Защото винаги има начини! Те могат да работят. Всеки в това, което му е на сърцето.

Мариета Петрова живее в защитено жилище във Видин и е също част от кампанията. Страхотна тенисистка е. Била е председател на националната платформа на самозастъпниците. Ходила е да говори дори в Европейския парламент. Сегашният председател на платформата Лъчезар Стоянов също е част от „Родени готови“. С две думи - голяма работа са.

Мариета Петрова

Лъчезар Стоянов

Автор на цялостната визия на кампанията е Яна Тавание от FineActs, а снимките са на Яна Лозева. Името „Родени готови“ идва от един американски израз, който няма буквален превод и за който ние казваме "Аз така съм се родил, научен". Смисълът е, че всеки се ражда готов да изживее живота си, независимо от затрудненията, които има, независимо от дефицитите – всички имаме някакви – които природата му е дала. „Важното е, че хората с интелектуални затруднения, също като другите, имат мечти и са готови да ги сбъдват, с малка или с по-голяма подкрепа. То е като да направиш патеричка на гълъбче със счупено краче и то отново да литне с ятото в небето –вълнува се Мария. – Ние сме наясно, че Нушка никога няма да стане главен готвач в ресторант, но може да стане помощник в кухнята. И сме длъжни да уважим нейната мечта, разбира се в рамките на възможното, като я обучаваме и подкрепяме.“

Работата като социализация и приемане

За хората под запрещение е невъзможно да работят, защото не могат да подписват трудови договори. Това е голям проблем, защото трудовата заетост е основна форма на житейска реализация. Доказва го историята на Илия Кадиров, част от кампанията „Родени готови“. Илия е израснал по домове, има интелектуални дефицити. Преди години е настанен в защитено жилище в Ловеч. Започва да посещава Дневния център на сдружение „Закрила“. Младежът вече пет години работи към сдружението. Управлява офис за копирни услуги в центъра в Ловеч – в сградата, където са Дирекция „Социално подпомагане“, отдел „Закрила на детето“, данъчната служба, архивът. Преди това Илия не е можел да прави нищо, освен да рисува, а Илия рисува страхотно. „Гледа те на снимка и ще те нарисува.“ Това обаче не може да му носи доходи. В Дневния център го подкрепят да завърши кратък курс по компютърна грамотност, справя се блестящо. Започва работа в офиса за копирни услуги и през 2020 година е изкарал близо 2000 лева. „Това е супер, защото там 10 стотинки ти е страничката – обяснява Мария Недялкова. – Не само това – той, освен че се научи да работи с техниката, работи и с касов апарат. Когато отиде там неграмотна баба или друг човек, на когото му е трудно, Илия вече знае заявленията на дирекция „Социално подпомагане“ – той сяда, взима личната им карта и ги попълва. На този човек ние му дадохме шанс и той сега е Илия, когото половината град познава и уважава. Освен пенсията, той си получава и заплатата, начисляваме му клас прослужено време.“

Много са добрите случаи, при които чрез Дневни центрове и центрове за настаняване такива младежи самозастъпници са „подхванати“ и организирани в социални предприятия или пък им е намерена работа.

В БАЛИЗ и Български център по нестопанско право вярват, че това е пътят. Да „вкараш“ тези младежи в нормалния живот, в средата, в която всички живеем, учим и работим. Вярват, че колкото повече хората с интелектуални проблеми са подкрепени в някаква трудова заетост, толкова повече те ще бъдат независими от социални помощи и толкова по-лесно ще ги приемат другите, така наречени хора „в норма". Защото трудът е най-нормалната форма на социална реализация. Работата и получаването на възнаграждение за нея ги правят пълноценни, осмислят живота и заявяват личността. Но за да могат да получат трудова реализация, такива хора не трябва да са под запрещение.

Всеки човек има право на живот, свобода и стремеж към щастие

Разговаряйки с Мария Недялкова, си мисля за този прост и вълнуващ откъс от Декларацията за независимост на САЩ – основополагащ документ за принципите на демокрацията, пример при създаването на много европейски конституции. Свобода и щастие – нещата, които, след като сме дали живот на едно дете, също трябва да осигурим – като семейства, общество и държава. Неща, на които има право абсолютно всяко човешко същество, независимо от собствените си специфики.И ако тези млади хора с интелектуални затруднения бъдат подкрепени да повярват в себе си, да им бъде осигурено едно ежедневие като на другите хора, ако могат да научават неща и да работят, ако могат да правят избори, те ще бъдат и щастливи.

#регионалникореспонденти