Ключ Unplugged: За правата на хората с аутизъм (видео)

В развитата цивилизация човек се ражда с определени права, но като че ли някои имат повече права от други. Хората с аутизъм в България се изправят пред множество сложни предизвикателства, а промяна към по-добро почти не се усеща. Медицински погледнато, аутизмът е разстройство на социалното развитие, което засяга развитието на мозъка, а от там и поведението на човек. Спектрите са различни, най-сериозният е тежкият аутизъм, при който хората не могат да говорят и страдат от сензорна интеграционна дисфункция. По закон и нормативна уредба, това в страната ни се води увреждане.

Съществуват не една граждански организации, занимаващи се с развитието, битието и правомощията на хората с подобни специфични състояния, като сдружение „Защита на правата на хората с аутизъм в България“.

„Когато ние разбрахме, че детето ни е аутист, беше много трудно да намерим информация, голяма част от терапиите ги нямаше в България, ходихме чак до САЩ, сменихме няколко терапевти тук, докато открием нашия, с който сме вече десет години. Всеки родител минава през фазите на скръбта: отричане, пазарене (защо той, а не аз), траур, приемане. Стресът е изключително голям, но колкото по-бързо започнеш да работиш с детето, толкова по-добре за него. Сега нещата в държавата са малко по-добре, отколкото преди десетилетие, но все още има страшно полезни терапии, които тук липсват, а са налични само в чужбина. Стигматизирането е обидно за нас, то пречи да се видят силните страни на нашите деца, да се осигури правилната подкрепа. Аз съм убедена, че голяма част от аутистите, с подкрепата на обществото и родителите, могат да водят самостоятелен живот и да ходят на работа като всички останали“, разказва Кристина Николаева – майка на дванадесетгодишно дете с аутизъм, в подкаста Ключ Unplugged с водещ Александър Куманов от фондация 42. Тя е основна брънка от организацията и активист към движението „Системата ни убива“. Същото участваше активно в писането на проектозакона за хора с увреждания, подкрепен от бившия омбудсман Мая Манолова.

Идеята за „Защита на правата на хора с аутизъм в България“ идва, когато Кристина разбира, че лелките в детската градина държат детето ѝ изолирано от останалите, в стаята с мръсните чинии. Пише писмо до МОН да стане асистент и да помага за грижите му, но от там ѝ отказват с обяснението, че няма да променят цялата нормативна уредба заради единичен случай. Тогава започва да пише във Facebook страницата „Аутизъм България“ и малко по малко родителите се откриват един друг. Организацията не извършва търговска дейност. Тя е за взаимопомощ на други родители на деца аутисти, като им съдейства при писане на жалби, при намиране на адекватна и правна информация, при борба със системата и т.н. Към момента екипът се състои от пет-шест човека.

„Ние сме организация на осем години, а все още сме в началото. Не сме постигнали нищо! Все още думата аутист се използва за обида. С приемането на новия закон, децата имат право да се обучават в общообразователни училища, но съществува натиск (особено в провинцията) да минават в индивидуална форма на обучение. Ако родителят не се съгласи, го учат в общ клас, но при най-малкия проблем натискът отново се завръща. Там не допускат асистент за дете аутист, макар че по закон имат такова право.
Налице са и добрите примери. Аз съм изключително доволна от нашето училище. Имаме пълна подкрепа и от директор, и от учители, и от съучениците. Самата аз съм асистент на детето си и помагам на учителите. Работещият модел е децата да са сред връстниците си, за да се изгради приемственост“, споделя Кристина.

Тя е влизала в контакт с МОН за прилагане на система за обучение, разработена за деца с увреждания през 70-те години, която се оказва ефективна и за деца без проблеми. Приета е за официална методология на образованието в Австралия и Нова Зеландия, но предложението ѝ е отказано. Законът за хората с увреждания също е орязан дотолкова, че достъпът на много от тях до него е съкратен. Сама признава, че ситуацията в държавата дори се е влошила, а протестите на майките сякаш са някакъв далечен спомен, който никой не взима предвид.

Това, което организацията иска да постигне, е всеки да се бори за правата на детето си, да има ред и държавната администрация да изпълнява собствените си закони.


Предаването е реализирано в рамките на проект „Какво можем заедно", финансиран от Фонд Активни граждани България (https://www.activecitizensfund.bg) по финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Проектът се изпълнява от Фондация Дарик в партньорство с Фондация 42 и НПО Портала. Цялата отговорност за съдържанието на публикуваните епизоди се носи от Фондация Дарик, НПО портал и Фондация „Четиридесет и две“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че те отразяват официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.
#власттанагражданите.