Редките заболявания у нас са оставени без лечение
Голяма част от хората с редки заболявания, повечето от които деца, са оставени без лечение, алармираха днес в Националния пресклуб на БТА от Националния алианс на хора с редки болести.
Недопустимо е страна членка на ЕС да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги, заявиха от алианса.
От повече от 13 редки заболявания през септември т.г. едва 3 са включени в наредба 38 на Министерството на здравеопазването и за тях се изплащат медикаменти от Националната здравноосигурителна каса, каза Владимир Томов, председател на организацията.
Без лечение са оставени тежки хронични и прогресиращи заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин Д, резистентен рахит.
От алианса заявиха, че средствата за хората с редки заболявания, заложени в Закона за бюджета на здравната каса в размер на 39 милиона лева, са рестриктивна мярка и са крайно недостатъчни.
Ако няма чуваемост, ще започнем съдебна процедура и ще сезираме европейските институции, обяви Владимир Томов.Източник: Актуално, 19.12.2011
Сходни публикации
![Офелия Кънева, ДАЗД: 2016 г. завършва със значителен успех в синхронизирането между органите по закрила на детето и дава едно](/uf/news/2016/11/01/105671/thumb_ofeliakyneva.jpg)
Офелия Кънева, ДАЗД: 2016 г. завършва със значителен успех в синхронизирането между органите по закрила на детето и дава едно много амбициозно начало на работата през новата 2017 г.
Офелия Кънева-председател на Държавната агенция за закрила на детето (ДАЗД), в интервю за Агенция „Фокус” във връзка с третото п
![Честит Ден на народните будители!](/uf/news/2016/11/01/105683/thumb_buditeli.jpg)
Честит Ден на народните будители!
Днес е Денят, в който отдаваме своята почит към народните будители. Почит към просветителите, книжовниците, борците ни за
![С финансовата подкрепа на Програма Европа 2016 на Столична община заработи Съвет на общността към РА Средец](/uf/news/2016/10/31/105645/thumb_gerb_new.jpg)
С финансовата подкрепа на Програма Европа 2016 на Столична община заработи Съвет на общността към РА Средец
На 20.09.2016 г., с финансовата подкрепа на Програма Европа 2016 на Столична община бе създаден Съвет на общността към РА