Пациенти умират в агония заради нехайството на държавата

Държавата оставя пациенти да умират заради липсата на лекарства. В това обвиниха управляващите представители на Националния алианс на хората с редки заболявания.

От организацията алармираха, че за пореден път в бюджета на здравната каса за 2012 г. не се предвидени средства за лечение на редица такива болести. От НПО-то са водили дълга борба 13 заболявания да бъдат
включени в позитивния лекарствен списък, за да може медикаментите и терапиите да се покриват от НЗОК. След дълги преговори едва 3 от тях са били одобрени за реимбурсация.

Поради липсата на ангажирност на държавата, пациентите, страдащи от редки болести загиват, без да получат каквато и да е помощ. От алаинса заявиха, че става въпрос за по-малко от 200 души, за които би трябвало да има финансиране. Въпреки това здравното министерство отказва да покрива разходите за терапия и лекарства на болните. В повечето случаи пациентите си отиват в огромни мъки.

Елена Енева разказа за своето бебе, което е страдало от булозна епидермолиза. При тази болест кожата не е прилепнала добре към тялото. Поради това само при леко търкане с каквато и да било повърхност или
материя, се получават рани. Заболяването засяга и човешката лигавица. Страдащите от него имат рани в устата, гърлото, хранопровода, очите,дихателната и отеделителната система.

Пациентите с булозна епидермолиза имат нужда от ежедневна грижа, при която трябва да се сменят превръзките
им. Енева каза, че в болниците превръзките се сменят, след като пациентът е бил поставен под упойка. Детето на Елена е загинало от болестта си на 5-месечна възраст. Тя каза, че единственото, което е нужно държавата да осигури за тези бебета и възрастни е антбиотичен крем и незалепващи превръзки. Средства обаче за това не се предвидени в бюджета. В България страдащите от болестта са 103-ма.

В подобно положение са пациентите с пароксизмална нощна хемоглобинурия. В момента у нас болните са петима. Шестият болен е починал преди време именно поради невзъможността да плаща за лечението си. От алианса
обясниха, че при наличието на терапия тези пациенти са напълно работоспособни и активни. С нехайството си властимащите обаче обричат тези хора на сериозна инвалидизация и те не могат да се грижат сами за себе си.
За лечението на един от страдащите са нужни 420 хил. долара. Хората пък със сирингомиелия, сирнгобулбията и синдрома на Арнолд-Киари нямат въможност дори да постъпят в здравно заведение. За техните заболявания няма клична пътека, по която могат да бъдат хоспитализирани.

Гинка Колчакова каза, че се налага болниците да приемат тези пациенти по други пътеки и да им прилагат разни ненужни терапии, които им вредят. Заболяванията са съпроведени със силна болка и водят до тежка инвалидизация.

От алианса силно разкритикуваха политиката на ресорното ведомство спрямо хората с редки заболявания. За следващата година са предвидени едва 39 млн. за лечение на болестите, които са включени в реимбурсния списък, като много от болестите са извън него. Самите средства могат да покрият лечението на пациентите за 8 месеца, като няма опция да се осигури финансиране за останалите 4 месеца.

Също така са променени и средствата за домашно лечение на заболяванията. През изтеклата година те са
опредставлявали до 10 на сто от предвидените за здравеопазване пари. От следващата година те са фиксирани на до 39 млн. лева. Също така не е предвидена възможността средства от резерва на НЗОК да се отпускат за
медикаменти и лечение на пациенти с редки болести.

От алинаса завяиха, че ще атакуват тези текстове в съда и ще сезират европейските институции.

Източник: вестник "Новинар", 19.12.2011