България заплашена със санкции от ООН заради правата на хората с увреждания

Страната ни е заплашена от санкции от страна на ООН заради неприлагането на Хартата за правата на хората с увреждания. За това алармират редица неправителствени организации в писмо до парламента, премиера, представители на кабинета и омбудсмана.

В текста се посочва, че у нас липсва статистика за броя, териториалното разпределение и вида на заболяванията на децата в неравностойно положение. Също така системата за финансиране на лечението е крайно неефективна и неадекватна, а това поставя родителите пред невъзможността да положат желаните от тях здравни грижи, посочват от гражданския сектор. От там подчертават, че не е осигурена адекватна рехабилитация, от която имат нужда около 20 000 подрастващи с церебрална парализа.

От НПО-сектора за пореден път алармират, че липсва достъпна архитектурна среда за малчуганите, което ги лишава от пълноценен социален живот, образование и бъдеще. Сред неуредените неща у нас е подкрепата за майките, решили да се грижат за децата си, вместо да ги оставят в социални домове. В писмото се казва, че тези жени не получават нужната финансова и институционална подкрепа.

„Липсва нормативна възможност за присаждане на стволови клетки в България, а подобна интервенция в чужбина е финансово невъзможна за родителите. Фондът за лечение на деца приключи 2011 г. с икономия на средства, защото отхвърляше молбите на децата с редки и други тежки заболявания за финансиране на лечение у нас или в чужбина.

Държавата е напълно абдикирала от лечението на подрастващите с редки и социално значими заболявания. Съдбата им е в ръцете на добри хора, включили се в множество хуманитарни инициативи в социалните мрежи или чрез SMS-и. В същото време, във всички страни от ЕС лечението на тези заболявания се покрива изцяло от съответната държава", пише още в текста.

От НПО-та посочват, че само от началото на тази година знаят за две починали деца от редки заболявания. Това са 12-годишният Петър Иванов и Назив Юмер на 13 години, загинали от мукополизахароза. На тях, както и на 4 други деца, е отказано лечение от държавата. „От 11 болни деца от това заболяване останаха 5. Ако се продължава по този начин, до края на 2012 година само от редки заболявания ще починат между 10 и 20 деца.

Това са деца и младежи в трудоспособна възраст, на които държавата не помага с нищо", твърдят от гражданския сектор.

„На фона на тежката демографска криза, в която се намира от години страната ни, почти не минава ден, в който да не чуем за престъпна небрежност към родилки, за изоставени или малтретирани деца, за осакатени във войната по пътищата, за поредната дарителска кампания, за поредната искрица надежда за спасението на един човешки живот.

Ние, близките на болни деца, апелираме към българските институции да направят свой първостепенен приоритет създаването на работеща система за ефективно лечение на децата с редки и обществено значими заболявания", се казва още в писмото.

Неправителствените организации настояват да се осигурят най-модерните средства за придвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътстващи заболявания на тези малчугани. Също така те искат да бъде премахнат лимитът на средствата, отпускани от Фонда за лечение на деца, както и да се намали бюрокрацията при процедурата по кандидатстване пред структурата.

От организацията смятат, че трябва да се осигури непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички подрастващи, като се направят центрове в цялата страна, подобни на този в столицата.

Авторите на писмото настояват да се осигури приличен доход на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове. Според тях той трябва да възлиза на 2-3 минимални работни заплати, като се покриват и всички видове осигуровки.

От организациите искат да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градския транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания. Също така настояват и да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии в плода.

От там искат да се легализира и регламентира законово присаждането на стволови клетки. Авторите на писмото настояват да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания. Също така да се създаде информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света.




Източник: вестник "Новинар", 13.03.2012