English   14427 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




Национална конференция за редки болести и лекарства за сираци в Пловдив

 

Пловдив е домакин на тазгодишното издание на Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе на 14-15 септември 2012 г. в Конгресния център на Новотел - Пловдив под патронажа на Комисията по здравеопазване към Народното събрание. Организатор на проявата е Информационният център за редки болести и лекарства сираци (Пловдив). Основна тема на събитието са експертните и референтни центрове по редки болести.

Съгласно Препоръката на Съвета на ЕС за действия в областта на редките болести от 2009 г., на Страните-членки е препоръчано „да определят подходящи експертни центрове на цялата си територия до края на 2013 г. и да обмислят да подкрепят тяхното създаване". В България все още няма официално определени такива центрове, които обаче по своята същност са с ключово значение за навременното и адекватно лечение, проследяване и рехабилитация на пациентите с редки болести.

Третата Национална конференция за редки болести ще бъде единен форум за представяне, споделяне и обсъждане на визията за експертните центрове по редки болести у нас. Национални консултанти, водещи медицински експерти, представители на пациентски организации и здравни институции ще дадат примери от всекидневния си опит как максимално ефективно да се подходи по този въпрос.

Като паралелни мероприятия към конференция ще се проведат годишните пациентски семинари на Националния алианс на хората с редки болести, Асоциация „Муковисцидоза" и Организацията на таласемиците в България. В събота (15 септември) ще се състои безплатен обучителен семинар по редки болести за общопрактикуващи лекари.




Източник: ДарикНюз, 14.09.2012

Сходни публикации

Офелия Кънева, ДАЗД: 2016 г. завършва със значителен успех в синхронизирането между органите по закрила на детето и дава едно

Офелия Кънева, ДАЗД: 2016 г. завършва със значителен успех в синхронизирането между органите по закрила на детето и дава едно много амбициозно начало на работата през новата 2017 г.

Офелия Кънева-председател на Държавната агенция за закрила на детето (ДАЗД), в интервю за Агенция „Фокус” във връзка с третото п

Честит Ден на народните будители!

Честит Ден на народните будители!

Днес е Денят, в който отдаваме своята почит към народните будители. Почит към просветителите, книжовниците, борците ни за

С финансовата подкрепа на Програма Европа 2016 на Столична община заработи Съвет на общността към РА Средец

С финансовата подкрепа на Програма Европа 2016 на Столична община заработи Съвет на общността към РА Средец

На 20.09.2016 г., с финансовата подкрепа на Програма Европа 2016 на Столична община бе създаден Съвет на общността към РА