Около 700 българи страдат от рядкото генетично заболяване хемофилия

Днес е Световният ден на хемофилията. Всяка година на 17 април по цял свят се изразява съпричастност към болните от това рядко генетично заболяване. Началото е поставено през 1989 г. от Световната федерация по хемофилия, а датата е избрана, за да съвпадне с рождения ден на основателя на организацията Франк Шнабел. 

У нас регистрираните с лека, средно-тежка и тежка форма на хемофилия са над 700, като около 100 от тях са деца. Засегнатите в световен мащаб са между 200 и 300 хиляди души. 

Хемофилията е наричана "кралската болест", защото е била често срещана в европейските кралски дворове. Това е заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно и води до чести и тежки вътрешни кръвоизливи, които могат да застрашат живота и обикновено са съпроводени с непосилна болка. 

Болестта се предава от майка на дете и от нея страдат предимно мъже. Причината е в това, че тя се получава при дефект в хикс-хромозомата, а мъжете имат само една такава, докато при жените са две и дефектът обикновено се наваксва от втората. Болестта възниква още в ранна детска възраст, когато детето прохожда. За да живее нормално, човек с хемофилия трябва да получава заместители с фактори за кръвосъсирване през целия си живот, които се вливат на всеки 12 часа.  

Националният алианс на хората с редки заболявания е една от организациите в България, които се грижат за правата и подобряване на медицинските услуги за хората с хемофилия. Организацията определя нивото на медицинското обслужване като "съпоставимо със средно-европейското и дава възможност за едно добро качество на живот на болните". Уточнява и, че Националната здравноосигурителна каса поема домашното лечение на болните от хемофилия у нас, но има и недомислици, свързани с него.

Една от тях е фактът, че на всеки три месеца пациентите трябва да доказват заболяването си, вместо позволените от закона шест месеца. За да го направят, те трябва да преминат през тежка бюрократична процедура.

Друг проблем е одобреното от здравната каса количество фактори за съответния период на действие на протокола за домашно лечение. Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите. Липсва и регламент за заплащане на кръвосъсирващите фактори, необходими при планирани хирургични интервенции.

В понеделник Българската асоциация по хемофилия съобщи, че едва 4% от всички 700 регистрирани българи с това заболяване имат работа. Според представителите на асоциацията работодателите не са достатъчно информирани. Те призоваха общество да интегрира болните, като знае, че те могат да живеят пълноценно при правилното лечение и начин на живот, както и че болестта не е заразна.

У нас световният ден ще се чества във Варна и в София с инициативи, организирани от Българската асоциация по хемофилия. Сборните пунктове са "Гранд мол Варна" и "Арена Младост", с начален час съответно в 18 ч. и в 17 ч. Ще има аниматорско шоу и кино прожекции, а накрая ще се пускат фенери на желанията.





Източник: Дневник, 17.04.2013