Фенери на желанията срещу борба с хемофилията

На 17 април всяка година отбелязваме Световния ден на борба с хемофилията. Хемофилията е нелечимо генетично заболяване, което се среща рядко и засяга предимно мъже. Хората с тази диагноза имат нарушения в кръвосъсирването и понякога дори леки наранявания могат да доведат до фатален край. Според медицинските работници болните у нас са около 600 души, 100 от които са деца.

При хемофилията няма универсална норма, по която да се определя колко единици коагулационни (съсирващи) фактори са необходими за лечението на всеки пациент. Нужното количество за един човек може да варира в много големи граници в зависимост от различни обстоятелства. Често това прави невъзможно включването на факторите във фиксираната цена на съответната клинична пътека. Стига се до нередовното и ненавременното им приемане, което обезсмисля лечението.

Пoради ред причини не всички болни са обхванати от мрежата на НЗОК, съобщава председателят на Управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев. Много често те не могат да получат адекватна помощ в спешните центрове, тъй като там количествата фактори са изчерпани. Единственият шанс за тези хора са няколко лечебни заведения, които разполагат с концентрати, защото под тяхно наблюдение са хемофилици. Това са Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в гр. София и УМБАЛ в градовете Пловдив, Плевен, Варна и Стара Загора.

Пациентите разказват, че по-голямото предизвикателство при това заболяване е на емоционално, а не на физическо ниво. Те се чувстват изолирани от обществото, защото то вижда в тях заплаха от зараза. Разбира се, страховете им са неоснователни, защото заболяването е наследствено! Според Виктор Паскалев един от най-големите проблеми е неинформираността на обществото. На хемофилиците се отказва достъп както в детските градини и училищата, така и на пазара на труда, коментира той.